Recoger la voz de los pacientes con esclerosis múltiple, clave para conocer de primera mano sus inquietudes y necesidades

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  • Ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la EM, detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad.
  • #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios (link al video) que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.

Madrid,

Conocer de primera manos las necesidades e inquietudes de los pacientes para buscar soluciones, es el objetivo de RecogEMos tu voz para avanzar en ESCLEROSIS MÚLTIPLE’, campaña y encuesta promovida por Roche con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME) y de la Sociedad Española de Educación en Salud, Formación Continua y Desarrollo Profesional (SEFYP).  A través de ella se pretenden identificar las prioridades de los afectados y, de este modo, favorecer la adopción de medidas que permitan mejorar su calidad de vida.

Ser un paciente activo es la mejor manera para hacer frente a la EM, detectarla de forma precoz, evitar o minimizar las consecuencias de su progresión y mejorar la forma de abordaje de la enfermedad. Por este motivo, #RecogEMostuvoz cuenta con una serie de testimonios (ver en este enlace) que invitan a otros pacientes a sumarse al proyecto y a difundirlo a través de sus redes sociales para lograr la mayor participación posible.

La encuesta recogerá la percepción de estas personas sobre aspectos relacionados con su día a día, como son la necesidad de recibir cuidados informales y, también, su opinión sobre cuestiones relacionadas con el diagnóstico, información sobre la enfermedad, relación con los profesionales sanitarios, así como con los recursos asignados a su abordaje. El objetivo es lograr una visión lo más completa posible de cómo los pacientes perciben la enfermedad, así como el impacto que ésta tiene en su vida diaria y también sobre las necesidades clínicas, sociales y familiares que van surgiendo desde el momento del diagnóstico y a medida que la patología va evolucionando.

En opinión de Conxita Taruella, presidenta de Esclerosis Múltiple España (EME), “recoger la experiencia, las necesidades y el sentir de las personas con Esclerosis Múltiple es importante para seguir avanzando basándonos en un conocimiento lo más completo posible de ella”.

En esta línea, el director científico el proyecto, el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo explica que “la Esclerosis Múltiple es una enfermedad que afecta a aspectos físicos, cognitivos, psicológicos, sociales y laborales de la vida del paciente. Por ello, es fundamental conocer cuáles son sus necesidades en estos ámbitos. Este es el principal objetivo de este proyecto: escuchar la voz de los pacientes para poder avanzar en el conocimiento de la patología y adoptar medidas que redunden en una mejor calidad de vida para los afectados”.

Los pacientes pueden acceder a la encuesta y ofrecer su visión sobre la enfermedad en www.sefyp.es/esclerosismultiple.

Esclerosis múltiple

La Esclerosis Múltiple (EM) afecta en España a 47.000 personas, en su mayoría jóvenes de entre 20 y 40 años que se ven obligados a modificar su vida personal, laboral y familiar por la incertidumbre que genera la propia enfermedad. Es una enfermedad crónica para la que actualmente no existe cura. Se produce por una alteración del sistema inmune que ataca a las estructuras de aislamiento y apoyo que rodean las neuronas del cerebro, la médula espinal y el nervio óptico, provocando inflamación y las consiguientes lesiones. El daño neuronal puede provocar una amplia sintomatología como, debilidad muscular, cansancio y problemas de visión, que pueden conducir a una discapacidad progresiva. La mayoría de los afectados experimentan su primer síntoma entre los 20 y los 40 años de edad, siendo esta enfermedad la principal causa de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.

Roche en neurociencias

Las neurociencias son una de las principales líneas de investigación y desarrollo de Roche. El objetivo de la compañía es desarrollar nuevas alternativas terapéuticas basadas en la biología del sistema nervioso con el fin de ayudar a mejorar la vida de las pacientes con enfermedades crónicas potencialmente devastadoras. La línea de desarrollo clínico de Roche abarca más de una docena de fármacos en investigación para enfermedades como Esclerosis Múltiple, Alzheimer, Atrofia Muscular Espinal, Parkinson y Autismo.

Sobre EME

Esclerosis Múltiple España (EME) es una entidad sin ánimo de lucro declarada de Utilidad Pública, que tiene como finalidad la promoción de toda clase de acciones y actividades asistenciales, sanitarias y científicas destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas con EM y otras enfermedades degenerativas del sistema nervioso, coordinando la actuación de sus miembros federados (36 organizaciones de EM) y gestionando la ejecución de dichos programas y proyectos conjuntos. Esclerosis Múltiple España representa a más de 9.500 personas en España.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

Todas las marcas comerciales mencionadas en este comunicado de prensa están protegidas por la ley.


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Alejandra Momeñe Luis Pardo
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