Historia, literatura y magia para explicar el impacto de la innovación en la hemofilia

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De izquierda a derecha el profesor Francisco Javier Puerto; Espido Freire; Carlos del Amor; el doctor Víctor Jiménez Yuste y Jaime Figueroa

 

     
  • Estos encuentros se acercan de manera distinta a las enfermedades, escuchando a artistas que las padecen y también a artistas que sin sufrirlas han decidido plasmarlas en sus obras.
  • En el año 2016 se celebró el primer taller dedicado al cáncer de mama y el año pasado tuvo lugar el segundo, que se centró en esclerosis múltiple. 

Madrid,

La Hemofilia sigue siendo, a pesar de su asociación histórica con los reyes, una enfermedad muy poco conocida por la mayoría de la población. El próximo martes 17 de abril se celebra el ‘Día Mundial de la Hemofilia’ y, en este contexto, el Museo del Prado de Madrid acogió ayer una jornada para conocer la enfermedad a través de una triple perspectiva: la historia, la literatura y la magia. Se trata del tercer Taller de Arte e Innovación ‘La vida y nada más’, desarrollado por la compañía Roche y, que en esta ocasión, se acercó a esta patología congénita y crónica que afecta en nuestro país a cerca de 3.000 personas. Una enfermedad que ha unido a diferentes artistas para hablar sobre ella desde aspectos muy diversos: el literario con Espido Freire; el histórico, con el profesor Francisco Javier Puerto, farmacéutico e historiador; y el personal y artístico de la mano de Jaime Figueroa, que a su condición de mago se suma la de afectado. Todos ellos estuvieron acompañados del hematólogo Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid. El periodista Carlos del Amor, que actualmente realiza las crónicas de cultura en los informativos de TVE, fue el encargado de presentar el acto.

La directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma España, Beatriz Lozano, recordó las ediciones anteriores; la primera en el 2016 dedicada al cáncer de mama y, la segunda, que tuvo lugar el año pasado y se centró en la esclerosis múltiple. “Estamos aquí de nuevo -comentó- para celebrar la tercera edición de este proyecto que hemos denominado ‘La vida y nada más’, esta vez para acercarnos a la hemofilia. Con estos encuentros queremos hablar de salud, pero hacerlo de una manera distinta: escuchando a artistas que padecen la enfermedad y también a artistas que sin padecerla han decidido plasmarla en sus obras con mayor o menor protagonismo. Y queremos conocer también el impacto tan favorable que trae consigo la innovación y hacerlo de la mano de un profesional médico”.

El primer bloque del taller se centró en acercarse a la enfermedad desde fuera, concretamente desde el ámbito de la literatura. Para ello se contó con la escritora Espido Freire, cuya última novela ‘Llamadme Alejandra’, Premio Azorín 2017, cuenta la historia de Alejandra Feodorovna, la última zarina de Rusia, una de las portadoras reales más famosas de la enfermedad. La autora explicó que la emperatriz ha sido considerada una ‘mala histórica’, que fue vista y prejuzgada por su pueblo con una violencia extraordinaria. “Decían que traía mala suerte. Lo único que la podía reconciliar con el pueblo era tener herederos. Y aquí también fracasó, ya que las cuatro primeras fueron niñas y, cuando por fin llegó el niño, nació enfermo con hemofilia. Una enfermedad de la que se sabía muy poco en esa época. Esta situación familiar, de alguna forma, marcó los asuntos de gobierno. En el momento que la Medicina no ofrece respuestas a un problema, como fue el caso, se consideraba una anomalía, y llegaba la superstición. Y esto hizo mucho daño a la reina, que sufría, por un lado, por la mala conciencia de haber transmitido la enfermedad al heredero y, por otro, por el daño al que se vio sometida por la difamación”, comentó.

Esta situación de la familia Romanov en Rusia nada tiene que ver con la historia de los Borbones en España, tal y como explicó el profesor Francisco Javier Puerto, académico y catedrático de Historia de la Farmacia, que contextualizó el impacto que tuvo la hemofilia en las monarquías europeas y, concretamente en la española, a través de la figura de Victoria Eugenia de Battenberg, reina que trajo la enfermedad a nuestro país. “Desde el punto de vista político”, explicó el profesor,“la monarquía rusa no tenía nada que ver con la española. En España la hemofilia era un problema familiar, pero en ningún caso político. Hay una diferencia clara cuando las monarquías son constitucionales, como ocurre en nuestro país, que son representantes del pueblo”.

En el segundo bloque del taller se habló de las necesidades reales de la hemofilia, desde el punto de vista del profesional médico y del paciente. Carlos del Amor presentó entonces al doctor Víctor Jiménez Yuste, dedicado desde hace muchos años a la investigación y asistencia de la enfermedad en el Hospital La Paz; y a Jaime Figueroa, campeón de Magia Cómica en 2011 y hemofílico.

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Por su parte, el doctor Jiménez Yuste, hizo mención a la carga emocional que sufre la madre, por ser la portadora, que es algo que aunque “es independiente del momento histórico, y que al igual que le pasó a Alejandra Romanov, lo sufren actualmente las madres portadoras, sí que es un sentimiento distinto, desde el momento que se cuenta con una forma de hacer frente a la enfermedad, lo que no se podía decir en la época de los zares de Rusia. Es cierto que aunque se consideraba un estigma en esa época, la Casa Real ha servido, de alguna forma, para visibilizar esta enfermedad. Sin embargo, hoy en día gracias a los avances que se han producido en los últimos 30 años estos niños están perfectamente integrados en la sociedad. La historia ha cambiado radicalmente”.

Y un ejemplo de esto es Jaime Figueroa, quien aseguró que las palabras ‘sufrimiento y ‘enfermedad’ le resultan tan lejanas en su vida “como los zares de Rusia”. Jaime cree que hoy en día no se puede hablar de estigma social frente a la hemofilia. “De alguna manera,  en mi caso el tener este trastorno que me obligaba a llevar una vida más tranquila, evitando juegos que conllevaban un riesgo de caerme o de hacerme una herida, han servido para despertar en mi la parte más artística y desarrollar mi creatividad. De lo que me siento muy orgulloso. Quizás también, el haber sido un niño ‘raro’, no por hemofílico sino por mi forma de ser, me ha  beneficiado en llevar la enfermedad con esta actitud positiva. Influye mucho la manera que cada uno tiene de enfrentarse a las cosas. He colaborado en diferentes ocasiones en actividades que el hospital realiza con las familias de niños con hemofilia y, en muchos casos, me han pedido que hablara con algunos padres para desdramatizar la situación, explicarles que no pasa nada, que se puede hacer una vida normal con unos determinados cuidados”.

En este contexto, el profesor Puerto hizo hincapié en que “este mensaje que hemos recibido hoy aquí es fantástico. La ciencia tiene la respuesta a muchas cosas, pero la predisposición personal es muy importante. En la medida de lo posible, hay que hacer de la enfermedad un factor positivo", señaló.

El futuro

Desde el punto de vista terapéutico y de la investigación, el doctor Jiménez Yuste habló de los grandes avances producidos en el campo de la hemofilia. De cómo hace años se insistía, sobre todo, en la profilaxis de los sangrados, y cómo en la actualidad, estos niños están perfectamente integrados en la sociedad. “Hoy día –dijo- podemos decir que pueden llevar una vida normal, con una buena calidad de vida. De alguna manera, los esfuerzos tan grandes que han hecho y hacen estas familias, estos padres, se han visto recompensados en ver ahora a estos niños. La frase que mejor resume todo es que hoy no podríamos distinguir a un niño hemofílico del que no lo es”.

En cuanto a las opciones terapéuticas, el experto explicó que de las terapias intravenosas de las que se disponía al principio, se ha avanzado hasta llegar a tratamientos más cómodos, que permanecen más tiempo en la sangre y precisan un número menor de pinchazos. “Ahora contamos con tratamientos subcutáneos. Podemos decir que nos dirigimos hacia la curación de la hemofilia. Probablemente, en 10 años tendremos que hablar de otra enfermedad diferente”, concluyó.

El acto tuvo un doble broche final, con la magia de Jaime, que realizó algunos trucos a los invitados, y con una visita privada al Museo donde se pudieron apreciar desde obras de El Bosco, Tiziano, Tintoretto, hasta El Greco, Rubens, Velázquez y Goya. 

Acerca de Roche

Roche es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. Roche es la mayor biotecnológica del mundo y tiene medicamentos significativamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. También es líder mundial en diagnóstico in vitro, incluido el diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia del control de la diabetes. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo nombre han convertido a Roche en líder en medicina personalizada con una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Fundada en 1896, Roche continúa investigando para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, así como contribuir de forma sostenible a la sociedad. La Lista modelo de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por la compañía, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y fármacos oncológicos que salvan vidas. Por séptimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. Roche, cuya sede central está ubicada en Basilea (Suiza), está presente en más de 100 países. En el año 2015, el Grupo Roche contaba con 91.700 empleados, invirtió 9.300 millones de francos suizos en Investigación y Desarrollo y sus ventas alcanzaron la cifra de 47.500 millones de francos suizos. Genentech, en Estados Unidos, es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Más información en www.roche.com y www.roche.es.

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