Roche España

Colaboración con Asociaciones de Pacientes

Introducción

Roche se siente orgullosa de su experiencia en la colaboración con las asociaciones de pacientes. El deseo de la compañía es garantizar que este tipo de alianzas reflejen valores comunes de integridad, independencia, respeto, equidad, transparencia y beneficio mutuo. Estos valores representan los principios básicos de estas recomendaciones institucionales.

Los colectivos de pacientes se han convertido, con fuerza creciente, en colaboradores fundamentales para Roche. Compartimos un interés básico, el deseo de ayudar a los pacientes a entender y manejar su enfermedad, incluyendo aspectos tan relevantes como un acceso equitativo y adecuado a los tratamientos que necesitan. Roche puede contribuir en este campo a muy diversos niveles, gracias a su experiencia y conocimiento, y todo ello puede ayudar en gran medida a facilitar y potenciar las actividades planeadas por cualquier asociación de pacientes.

Las asociaciones de pacientes también son importantes para Roche, porque son la mejor fuente posible para llegar a conocer cómo se vive con una enfermedad determinada, cuáles son los retos a los que se enfrentan los afectados y sus familias, así como el papel real que juegan las terapias farmacológicas en el abordaje de las distintas patologías. Además, estos grupos permiten a la compañía obtener una visión más cercana sobre qué tipo de apoyo es necesario dar a los profesionales sanitarios para que estos a
su vez puedan asistir a los pacientes.

Este documento detalla los principios que deberían regir toda relación entre Roche y cualquier colectivo de pacientes. Todas las agencies externas que colaboren con las asociaciones de pacientes en representación de Roche deberán también seguir estas recomendaciones.

A través de la aplicación de estas recomendaciones, Roche refuerza su papel como aliado real implicado en la colaboración con distintos grupos de afectados, en unos términos claros que determinen explícitamente qué pueden esperar de la Compañía.

Directrices

Integridad

1. Cualquier actividad asumida de forma conjunta con una asociación de pacientes debe beneficiar a los afectados representados por el colectivo en cuestión, y debe estar en línea con lo Estatutos y objetivos del grupo de pacientes.
2. Roche no debe perseguir la adquisición de cualquier información relativa a posibles competidores, ni tampoco de datos confidenciales de la asociación de pacientes.
3. La información sobre medicamentos con receta facilitada a los grupos de pacientes será objetiva y equilibrada, basada en hechos. No debe en ningún momento crear esperanzas infundadas respecto al éxito de un tratamiento ni provocar malentendidos en relación con la seguridad del fármaco en cuestión. Ninguna afirmación deberá perseguir animar a los pacientes para que pregunten a sus médicos y les soliciten la prescripción del mismo.

Independencia

1. La independencia del grupo de pacientes no deberá ser comprometida ni siquiera percibirse como comprometida por colaborar con Roche.
2. No se debe pedir a los colectivos de pacientes que avalen el uso de un medicamento determinado.
3. Cualquier referencia a un producto deberá cumplir con las condiciones impuestas por las prácticas y/o nomenclaturas del colectivo de pacientes.
4. El personal de Roche que trabaje en colaboración con las asociaciones de pacientes deberá comprender el entorno y las limitaciones que afecten a ese colectivo en cuestión. Asimismo, Roche debe ser claro en todo momento en cuanto a los límites que se está dispuesto a alcanzar a la hora de colaborar con el grupo de pacientes.

Respeto

1. Tanto Roche como el grupo de pacientes debe respetar los objetivos, prioridades y manera de trabajar de la otra parte implicada.
2. Todo apoyo que Roche preste a un colectivo de pacientes, bien financiero y/o cualquier tipo de apoyo significativo -indirecto o no financiero-, deberá estar documentado por escrito. Dicho documento puede ser una carta de intenciones, un contrato o cualquier otra forma escrita que refleje el acuerdo entre ambas partes. Cuando la asociación de pacientes disponga de un documento de acuerdo estándar deberá ser utilizado siempre que fuera posible.
3. Previa consulta con la asociación de pacientes, el acuerdo escrito debería incluir algunos o todos los aspectos detallados a continuación: objetivos de la colaboración; contribución de cada parte; resultados estimados y calendarios; confidencialidad, cuando sea necesario; responsabilidad de cada una de las partes involucradas en el acuerdo; tipo de apoyo que se va a prestar -cantidad y duración-; tipo de contactos que mantendrán las partes durante el periodo de colaboración (cómo y con qué frecuencia); condiciones para la cancelación del acuerdo; métodos de determinación sobre cancelación e información sobre ésta; datos sobre el destino de todo fondo que haya sido concedido si el proyecto finalmente no prospera o no llega a completarse; periodo de duración durante el cual la compañía podrá referirse públicamente a la colaboración con el grupo de pacientes, aun cuando ésta haya finalizado; como puede publicitarse; así como la utilización de los logotipos y la imagen de cada una de las partes.
4. Es aconsejable identificar a una única persona del equipo para que se encargue de mantener el contacto con la asociación de pacientes. Además, deberá nombrarse un posible sustituto que mantenga tal contacto en caso necesario.
5. Si se proporciona a la asociación de pacientes el apoyo de una agencia externa, esta debería participar en la selección de dicha agencia.
6. Deberán articularse mecanismos formales de finalización de acuerdos que afecten a ambas partes, para la publicación o material desarrollado durante el periodo de colaboración.

Equidad

1. Ambas partes deberán considerarse con el mismo peso a efectos del acuerdo.
2. Cualquier beneficio económico o de otro tipo que se ofrezca al colectivo de pacientes deberá ser adecuado, teniendo siempre en cuenta el tamaño de la asociación.
3. Los derechos de propiedad de cualquier publicación deberán ser respetados, y sus contenidos no podrán utilizarse sin autorización expresa por escrito.

Transparencia

1. Roche se mostrará transparente en todo lo relacionado con su colaboración con el grupo de pacientes, y esperará lo mismo por parte de la asociación de pacientes.
2. Cualquier tipo de colaboración respetará siempre el marco legal que afecte tanto a Roche como a la asociación de pacientes.
3. Roche hará público anualmente en su página Web el listado de las organizaciones de pacientes a las que presta apoyo financiero y/o cualquier otro tipo de apoyo significativo-indirecto o no financiero-. El listado deberá incluir al menos una breve descripción del tipo de colaboración y sus objetivos. La publicación de esta información deberá ser acordada entre ambas partes. El listado debe ser actualizado a comienzos de cada año.
4. Cualquier agencia externa que se contrate de parte de Roche para participar en la colaboración deberá respetar este Código de Buenas Prácticas.
5. Será necesario obtener los permisos pertinentes de cualquier grupo de pacientes si se van a utilizar sus logotipos o elementos identificadores en una publicación o elemento de comunicación (por parte de la Compañía o la agencia externa). Cualquier texto que mencione a la asociación de pacientes deberá ser aprobado previamente por el propio colectivo.
6. Roche respetará la decisión de la Asociación de pacientes en cuanto a los contenidos a publicar, esto no excluye que la compañía pueda corregir imprecisiones relativas a sus medicamentos.

Beneficio mutuo

1. Para conseguir el éxito de las alianzas establecidas debe asegurarse el beneficio para ambas partes.
2. En general, deberán recompensarse de forma justa la inversión en tiempo y los costes asociados a desplazamientos y alojamiento de los miembros del grupo de pacientes cuando trabajen en la colaboración o sus proyectos. Con respecto a la hospitalidad proporcionada por Roche a organizaciones de pacientes y sus miembros en eventos patrocinados u organizados por la Compañía, será razonable, y con carácter general se aplicarán los mismos estándares de hospitalidad y reuniones establecidos para los profesionales sanitarios.
3. Se acordará de forma previa la compensación económica destinada a la asociación de pacientes por el tiempo que dedique a apoyar iniciativas de la Compañía. Se excluyen las declaraciones de portavoces del grupo en comunicados de prensa.
4. Las contribuciones económicas pueden ser en forma de: donaciones; patrocinio excepcional; becas educacionales o financiación plurianual. Sea cual sea la vía, el apoyo deberá reflejar la relación mantenida con el grupo de pacientes.
5. Las donaciones deben ser una opción secundaria, pero pueden ser una alternativa válida para dar apoyo a organizaciones pequeñas o que comienzan su andadura y que necesitan recursos inmediatos. Estas donaciones se realizaran en un pago único, pero también podrían realizarse pequeñas donaciones en varios años.
6. Las donaciones sustanciales dirigidas a organizaciones de mayor tamaño no se consideran una manera apropiada de apoyo continuado. Roche no solicitará ser patrocinadora en exclusiva de una organización de pacientes o de cualquiera de sus principales actividades.
7. Las contribuciones en forma de patrocinio exclusivo se aplican para cubrir los costes de proyectos concretos, tales como un folleto, un manual o un video, una reunión, etc.
8. La financiación plurianual se considera apropiada en casos de actividades que se acuerden de forma conjunta por parte de la Compañía y el grupo de pacientes. Estas colaboraciones se basarán en el beneficio mutuo y se definirán y acordarán previamente.
9. Cuando existan colaboraciones con asociaciones de pacientes y se lleven a cabo reuniones con dichas organizaciones, tales reuniones se realizarán en lugares adecuados para tal evento, evitando instalaciones turísticas o vacacionales.

Control y evaluación

1. Todos los proyectos y colaboraciones deberán pasar un proceso de control y evaluación acordado previamente. La evaluación será frente a los resultados establecidos al inicio del proyecto de colaboración.
2. Esta evaluación debería incluir unos objetivos a corto, medio y largo plazo. Aunque no se cumplan los objetivos a corto plazo, ambas partes podrán elegir continuar la relación de colaboración.

Implementación

1. Los empleados de Roche, así como de agencias y colaboradores externos que trabajen para o en nombre de la Compañía son directamente responsables de la aplicación de estas directrices.
2. Una persona de Roche será responsable de instruir adecuadamente a los empleados, así como a las agencias y colaboradores externos que trabajen para o en nombre de Roche.
3. Todas las afiliadas de Roche deberán asegurar la implementación de la guía a nivel local y en línea con el marco legal y asimismo, deben asegurar su cumplimiento..
4. Todas las afiliadas de Roche deberán suministrar la información requerida en el Art. 5. c del presente documento, a la Sede Central en Basilea, para la publicación en la página Web corporativa.
5. Roche evaluará regularmente los términos y condiciones que determinan el adecuado comportamiento en las relaciones con asociaciones de pacientes, y si es necesario, se corregirán estas guías adecuadamente.

Entrada en vigor

1. La actualización de esta guía fue propuesta por el "Corporate Sustainability Committee" y aprobado por el "Corporate Executive Comittee" el 9 de septiembre de 2008, entrando en vigor el mismo día.

Última versión: Septiembre de 2008