La FPI tarda en detectarse entre 2 y 4 años y su diagnóstico precoz sigue siendo aún uno de los principales retos.
Las unidades multidisciplinares garantizan un tratamiento integral de estos pacientes.
El programa Lucha por la FPI cuenta con una web (www.luchaporlafpi.es) en la que se recoge información de interés y otros recursos para los pacientes y sus familiares.
Más de 7.500 españoles sufren esta enfermedad pulmonar, siendo más frecuente entre los 50 y 70 años de edad.
La FPI es una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles y de la que aunque no se dispone de datos concretos de Murcia, sí se sabe que su prevalencia en esta comunidad no se aleja de la del resto de España, con 12 afectados por cada 100.000 habitantes.
Su sintomatología en ocasiones se confunde con otras enfermedades respiratorias como el asma o la EPOC, por lo que los expertos inciden en la importancia de un diagnóstico temprano de la enfermedad.
Así lo ha manifestado el doctor José Antonio Ros Lucas, neumólogo del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, durante la celebración del Aula de Pacientes celebrada en esta ciudad y organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos con Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) con la colaboración de Roche. Se trata del último de los cinco encuentros que se han celebrado en diferentes ciudades españolas y que, tal y como ha explicado este experto, “tienen como objetivo dar a conocer la enfermedad, resolver las dudas de los pacientes y sus familiares y hablar con ellos sobre algunos de los aspectos más relevantes en su abordaje”.
“Actualmente, la FPI puede tardar en detectarse entre 2 y 4 años, cuando suele estar ya en fases avanzadas. Es por ello que su diagnóstico y abordaje precoz se convierte en uno de los principales retos en su abordaje”.
Y es que existe una familia de fármacos específicos, los antifibróticos, que ayudan a enlentecer la progresión de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI), aumentan la esperanza de vida y disminuyen la aparición de exacerbaciones”.
Abordaje multidisciplinar y médicos de atención primaria
Durante la celebración de este encuentro se ha destacado la necesidad de tratar la FPI desde una perspectiva multidisciplinar. En este sentido, el doctor Ros ha explicado que “a la hora de diagnosticar la enfermedad debemos contar con radiólogos y patólogos, ya que existen datos radiológicos y anatomopatológicos que ayudan a definir un patrón de diagnóstico. Además, para afinar en su detección, nuestros comités han de estar integrados por otros expertos como Reumatólogos y cirujanos del tórax”.
Los Médicos de atención primaria tienen una labor importante en el diagnóstico precoz, tal y como ha explicado el doctor, “al igual que en otras patologías más relevantes como la EPOC o el asma, en la FPI estos profesionales pueden ser los primeros en sospechar de su existencia y derivar al especialista”. Por ello, es importante conocer bien los síntomas que presenta esta enfermedad, tales como la tos seca, la disnea de esfuerzo o la presencia de crepitantes secos en la auscultación, similares a los de un velcro despegándose.
La necesidad de un paciente informado
Por último, se ha incidido en la necesidad de formar a los pacientes y a su entorno más cercano sobre la enfermedad. Así, Joaquín Rollado, miembro de AFEFPI, hizo referencia a las asociaciones de pacientes “como entidades imprescindibles no solo para reivindicar las necesidades de los pacientes, sino para fomentar el conocimiento de la enfermedad y la interacción con profesionales sanitarios y otros pacientes a través de las aulas como las que se han celebrado en Murcia. De este modo, los pacientes no se sienten solos y comprenden, resuelven dudas que en la consulta no se atreven a preguntar y se acercan a las experiencias de personas que están pasando por situaciones semejantes”. En este sentido, y como respuesta a la necesidad de información por parte de los pacientes, AFEFPI y Roche han lanzado el programa ‘Lucha por la FPI’, que se materializa en un página web (www.luchaporlafpi.es) en la que se recoge información de interés y recursos para resolver las dudas más frecuentes.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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