Noticia

03.12.2019

El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca se suma a la campaña Dando en la tecla de la FPI, una enfermedad con cerca de 160 casos en Murcia

De izquierda a derecha.- Carlos Lines, presidente de AFEFPI; Inmaculada Barceló, directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud; dr. Ángel Baeza, gerente del Área 1 del Hospital Virgen de la Arrixaca; dr. José Antonio Ros, del Servicio de Neumología del Hospital Virgen de la Arrixaca, y dr.  Francisco José Ruiz, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Virgen de la Arrixaca
De izquierda a derecha.- Carlos Lines, presidente de AFEFPI; Inmaculada Barceló, directora general de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud; dr. Ángel Baeza, gerente del Área 1 del Hospital Virgen de la Arrixaca; dr. José Antonio Ros, del Servicio de Neumología del Hospital Virgen de la Arrixaca, y dr. Francisco José Ruiz, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Virgen de la Arrixaca
 
  • El Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca acoge hoy, hasta las 14:00 horas, un punto de información para conocer a fondo esta enfermedad rara e incurable
  • Diagnosticar la FPI lo antes posible es esencial, ya que el tratamiento integral de la enfermedad en fases tempranas mantiene al paciente más tiempo con buena calidad de vida
  • Neumólogos, patólogos, radiólogos, enfermeras y cuidadores son figuras esenciales en su abordaje multidisciplinar
  • La FPI tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer

 

Cerca de 160 pacientes padecen fibrosis pulmonar idiopática (FPI) en la Comunidad de Murcia, una enfermedad rara e incurable con una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer como el de mama, el de ovario o el colorrectal y que afecta a más de 8.000 personas en toda España. Además, la FPI suele confundirse con otras enfermedades de mayor prevalencia, como el asma o la EPOC, porque sus síntomas son similares: dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico.  Sin embargo, existe un signo de alarma inconfundible para que los profesionales sanitarios den con la tecla de su detección y puedan diagnosticarla cuanto antes, garantizando así una mayor eficacia de las terapias disponibles. Se trata del sonido crepitante inspiratorio, similar al de las pisadas en la nieve o al del velcro al separarse.

 

Para facilitar el conocimiento de esta enfermedad y de sus síntomas entre la población murciana, el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca se ha sumado a la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’, una iniciativa de la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma, que cuenta con el aval de la Sociedad Murciana del Aparato Respiratorio (SOMUPAR) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y que se ha materializado en un punto de información instalado en el hall de este hospital para que todo aquel que pase por allí pueda escuchar el sonido de unos pulmones afectados por la enfermedad y compararlo con el de sus propios pulmones.

 

El doctor José Antonio Ros, del Servicio de Neumología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, ha valorado positivamente iniciativas como esta, que dan a conocer una enfermedad rara y desconocida como la FPI. “Hoy en día existen tratamientos que ayudan a enlentecer la progresión de esta enfermedad cuando se aplican en fases tempranas. Por ello, -ha añadido- resulta esencial conocer sus síntomas para diagnosticarla lo antes posible, garantizando así una mayor eficacia de estos tratamientos y, por tanto, una mejor calidad de vida para los pacientes”.

 

Abordaje multidisciplinar de la FPI

Además del diagnóstico precoz, el abordaje multidisciplinar de la enfermedad constituye otro de los principales retos a los que se enfrentan los profesionales encargados de su abordaje. Así lo ha manifestado el doctor Ros, que ha señalado que “junto a los neumólogos, han de estar coordinados otros profesionales sanitarios como los radiólogos, patólogos, profesionales de enfermería o psicólogos, para garantizar un diagnóstico certero y un tratamiento óptimo de la FPI en todas las etapas de la enfermedad”.

 

Este experto, también ha destacado otra figura que debe integrarse en este abanico de profesionales. “Como en otras enfermedades de carácter crónico y progresivo, la figura del cuidador resulta esencial, ya que, junto al paciente, es quien vive más de cerca las complicaciones de la enfermedad y los posibles efectos secundarios de la medicación; en definitiva, el impacto en su día a día”.

 

A este respecto, el presidente de AFEFPI, Carlos Lines, ha señalado la importancia de que los cuidadores estén informados sobre la enfermedad. “Una información veraz y contrastada para pacientes y cuidadores, ayuda a disminuir el miedo y la ansiedad que produce el diagnóstico. Manifestar las dudas e inseguridades y conocer a personas que han pasado por situaciones similares es fundamental y, en este sentido, las asociaciones de pacientes constituyen una gran ayuda”, ha concluido.

 

Pianos para dar en la tecla

La iniciativa #DandoEnLaTecla nace en el marco de la Semana Internacional de la FPI y tiene continuidad a lo largo del año en diferentes hospitales del Sistema Nacional de Salud para acercar esta enfermedad a la población y a los profesionales sanitarios.  La campaña cuenta con la colaboración de diferentes pianistas y músicos como Álvaro Urquijo, compositor y guitarrista del grupo ‘Los Secretos’, el compositor Nico Casal o los pianistas Juan Pérez Floristán y Mario Marzo, que han mostrado su apoyo a los pacientes con FPI con vídeos publicados en las redes sociales acompañados del hashtag #DandoEnLaTecla. Accede aquí al vídeo.

 

Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal. En España afecta a más de 8.000 personas, cifra que alcanza hasta los 110.000 afectados en Europa.

 

Acerca de AFEFPI

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc…sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por décimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2018, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 11.000 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 56.800 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

 

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Clara Castaño

Departamento Comunicación Roche Farma España  
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