Noticia

02.06.2020

Roche ha lanzado la campaña #Protagonistas para dar voz a las más de 50.000 personas que padecen esta enfermedad en España

  • Una iniciativa digital, con diferentes recursos divulgativos, con la que se pretende acercar a la sociedad la realidad de estas personas
  • Ha contado con la participación del periodista Bob Pop, que ha querido compartir su experiencia con la enfermedad, con la que lleva conviviendo más de la mitad de su vida

 

Madrid, 2 de junio de 2020.- En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (30 de mayo), Roche ha lanzado la campaña digital #Protagonistas para dar voz a las más de 50.000 personas afectadas por esta enfermedad crónica y neurodegenerativa en España. Entre sus objetivos está hablar de las barreras sociales a las que se enfrentan estas personas en su día a día y que se han visto incrementadas por la situación de pandemia actual que estamos viviendo.

Tal y como ha señalado Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, “ahora más que nunca, como sociedad tenemos la necesidad de estar conectados. A través de esta iniciativa, que es una muestra más de nuestro compromiso con la EM, queremos dar voz a los auténticos protagonistas, que son las 50.000 personas afectadas en nuestro país. Queremos acercarnos a pacientes, cuidadores y personal sanitario y compartir su día a día con la enfermedad. Desde Roche hemos impulsado ésta y otras iniciativas, que están muy alineadas con las actividades que han organizado las asociaciones de pacientes, ya que solo ellos son los verdaderos protagonistas”.

La conexión entre estas personas tiene especial importancia no solo para los afectados sino para que toda la sociedad conozca y sea consciente de cómo es su día a día. La campaña facilita información sobre la EM y pretende ayudar a desmitificar y desestigmatizar esta enfermedad autoinmune, crónica y degenerativa que afecta, sobre todo, a personas entre los 20 y los 40 años, que constituye la segunda causa de discapacidad en gente joven, tras los accidentes de tráfico, y que es más frecuente en mujeres (un 75% de los casos).

Material divulgativo en diferentes formatos

La campaña recoge en una web dinámica -#ConexiónEM- y en formato cómic un glosario de términos claves sobre qué es la esclerosis múltiple, algunos falsos mitos sobre la enfermedad, así como información sobre la importancia de tener un diagnóstico precoz y recibir un tratamiento eficaz, como mejores herramientas para lograr una mayor calidad de vida y una menor progresión de la enfermedad. Asimismo, incluye información de interés para los pacientes sobre las rutinas diarias, la maternidad o la vida laboral. Este material ha contado con la colaboración de Esclerosis Múltiple España (EME).

En primera persona

En este espacio también se puede encontrar un artículo del periodista y crítico de televisión Bob Pop en el que cuenta cómo ha sido y es su experiencia con esta enfermedad, con la que lleva conviviendo más de la mitad de su vida. Como él mismo relata: “llevo dos o tres años tratando de evitar vivir para la esclerosis múltiple... Durante muchos años viví la esclerosis múltiple como una amenaza de futuro, y hoy, sin embargo, me fuerza a asentarme en el presente, a vivir cada día de acuerdo con las fuerzas que tengo. Hace meses que me olvidé del diagnóstico para centrarme en la enfermedad; que pasé de las palabras a los hechos, del miedo a la necesidad de seguir haciendo lo que pueda cada día, lo mejor posible…Pero estoy bien. Porque estoy…Y sé que quien soy no está nada mal. Aunque tenga días malos, como todo el mundo”.

Entre los recursos disponibles se puede encontrar un podcast con la intervención de Pedro Carrascal, presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple y director de EME, en la que explica cómo estas personas están viviendo estos días de. “Esta situación de pandemia”, señala, “ha impactado en toda la sociedad, pero especialmente en las personas con una enfermedad como la EM, ya que uno de sus principales problemas es enfrentarse a la incertidumbre que les genera no saber qué les va a pasar, cómo va a evolucionar su enfermedad. Y ahora esta situación lo hace aún más complicado, ya que se desconoce el impacto que puede tener esta infección en la EM. Por todo ello, resulta muy difícil gestionar la vuelta a la normalidad”.

Evolución del tratamiento

Por su parte, el doctor Rafael Arroyo, jefe de servicio de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid, habla en este mismo podcast sobre cómo ha evolucionado el tratamiento en los últimos años y recuerda que hasta el año 1985 no se contaba con ningún tratamiento que modificara la historia natural de la enfermedad. “En estos últimos 25 años –explica- los tratamientos han evolucionado mucho y actualmente contamos hasta con 13 opciones terapéuticas que nos permiten hacer una medicina personalizada. Cada vez buscamos terapias más efectivas y seguras, que utilizadas de una manera temprana logren cambiar la calidad de vida de estas personas, incluyendo a pacientes que denominamos progresivos, para los que no se contaba con ninguna opción hasta hace apenas un año”.

Esclerosis Múltiple

Los síntomas variables y sus diferentes formas de manifestación hacen que la EM sea la 'enfermedad de las mil caras', por lo que sigue siendo una gran desconocida para la población general. Actualmente, la enfermedad se clasifica en tres grupos en función de su actividad clínica y radiológica y de la posible progresión o no de la misma. En primer lugar, la esclerosis múltiple remitente recurrente (EMRR) es la forma más frecuente y afecta al 85% de las personas con EM. En segundo lugar, la esclerosis múltiple primaria progresiva que es más incapacitante, y afecta a aproximadamente el 15% de las personas con EM y que se suele diagnosticar 10 años más tarde que la EMRR. No cursa con brotes y provoca más problemas de movilidad. Por último, la esclerosis múltiple secundaria progresiva se da cuando el grado de discapacidad persiste y empeora entre brotes.

 

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por décimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2019, daba empleo a más de 98.000 empleados, invirtió 11.700 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón) en todo el mundo. Para más información, consulte la página www.roche.com.

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