• La mayoría considera que la innovación contribuye a una mayor calidad de vida

  • Opinan que se deberían garantizar los mismos tratamientos y mejoras a todos los pacientes, independientemente de la comunidad autónoma donde se resida

  • La pandemia del COVID-19 ha tenido y está teniendo unas claras consecuencias en el sistema sanitario, situación que ha puesto de manifiesto lo importante que es que los avances lleguen a las personas que los necesitan

  • Una iniciativa que tiene como punto de partida el informe ‘Mapa de acceso a la innovación de los pacientes’, en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España

Madrid, 22 de junio de 2021.- El 73% de los pacientes cree que existe un amplio margen de mejora en el acceso a la innovación y un 98% considera que ésta contribuye a una mayor calidad de vida. Son datos del informe ‘Mapa de acceso a la innovación de los pacientes’, en el que se recogen y analizan las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores en España, y que ha sido el punto de partida de la campaña #PorUnAcceso10. Una iniciativa impulsada por Roche, en colaboración con nueve asociaciones de pacientes, para concienciar sobre la importancia de que los pacientes tengan acceso a la innovación. Una innovación que no solo pasa por el desarrollo de tratamientos eficaces, sino también por asumir el reto de identificar las fórmulas adecuadas que permitan y faciliten el acceso a ellos. Algo que actualmente, con el impacto de la pandemia del COVID-19 en el sistema sanitario, se ha puesto aún más de manifiesto por lo importante que es que los avances lleguen a las personas que más los necesitan.

A partir de este documento se han identificado retos, áreas de mejora y se han recogido propuestas que debería asumir el sistema sanitario. Tal y como ha señalado Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, “es un trabajo que parte del diálogo y la coordinación de un grupo de expertos representantes de las principales asociaciones de pacientes en las áreas de Onco-Hematología, Sistema Nervioso Central y Enfermedades Raras. A todos ellos agradecemos enormemente su colaboración para que este informe saliera adelante, así como por compartir su visión sobre el estado actual, los retos y las futuras propuestas de mejora”.

El acceso a la innovación de los pacientes se define de acuerdo a tres ámbitos: innovación terapéutica (tratamientos que aportan alguna ventaja o valor añadido sobre las mejores alternativas disponibles), tecnológica (tecnología sanitaria y tecnologías de la información y comunicación) y gestión sanitaria (mejoras en productividad, eficiencia, calidad y sostenibilidad). La innovación, por tanto, no solo conlleva el desarrollo y uso de tratamientos eficaces y valiosos, sino también facilitar su acceso, respetando los aspectos de equidad y sostenibilidad, que ayuden a potenciar el desarrollo y uso adecuado de las tecnologías que están a nuestro alcance. “En definitiva”, comenta Beatriz Lozano, “apostar por el acceso a la innovación, la participación de los pacientes en la toma de decisiones y la información y formación de la sociedad es hacerlo por la equidad, la sostenibilidad y el futuro de nuestro Sistema Nacional de Salud”.

En esta misma línea se ha manifestado Daniel-Anibal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), quien considera, tal y como se recoge en el informe, que “el acceso a la innovación debe ser integral, desde la prevención de la enfermedad, pasando por el diagnóstico, el tratamiento y el cuidado del paciente”.

Equipos multidisciplinares

En el documento también se hace hincapié en la importancia del abordaje integral a través de equipos multidisciplinares: “los equipos multidisciplinares son clave para abordar el tratamiento de la enfermedad en todos sus aspectos, no solo el sanitario sino también el social, teniendo en cuenta que el objetivo es que la calidad de vida sea lo mejor posible”, comenta Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME).

La humanización de la atención y el reconocimiento de la labor de las asociaciones de pacientes son otras de las áreas de mejora que se subrayan en el informe. En este sentido, María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), apuesta por el reconocimiento del paciente como parte esencial del sistema: “las administraciones deberían reconocer el movimiento asociativo de pacientes, como aliados, poniendo en valor la labor que hacemos día a día”.

Retos y propuestas de mejora

10    retos que tendría que asumir el sistema sanitario

  • Armonización de criterios de acceso a la innovación entre las distintas administraciones sanitarias.

  • Coordinación entre niveles asistenciales para asegurar la capacidad del diagnóstico temprano y evitar la derivación tardía.

  • Apuesta por la humanización del sistema sanitario.

  • Creación de equipos multidisciplinares que garanticen el tratamiento integral del paciente.

  • Repartición de buenas prácticas entre las distintas comunidades y a nivel interterritorial.

  • Medicina personalizada de precisión que asegure la adaptación del tratamiento médico a las características individuales de cada paciente.

  • Aumento de la inversión en los presupuestos destinados a sanidad y la implantación de nuevos modelos de precio-reembolso.

  • Reconocimiento del rol del paciente dentro del SNS.

  • Apoyo y compromiso de la administración, decisores políticos y profesionales sanitarios con las asociaciones de pacientes.

  • Apuesta por la formación del paciente para fomentar su participación en las decisiones relativas a su salud.

           Y 10 propuestas de mejora

  • Garantizar las decisiones que se adopten en el Consejo Interterritorial del SNS (CISNS), como garante de equidad entre territorios.

  • Dotar de mayor asignación presupuestaria a la sanidad pública.

  • Revisar la cartera de servicios del SNS en todo el circuito, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento de las patologías.

  • Promover líneas de investigación centradas en desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico personalizado.

  • Evidenciar la utilidad clínica de los biomarcadores genómicos para su incorporación en las guías de práctica clínica.

  • Hacer efectiva la tarjeta sanitaria única en todo el territorio español.

  • Legislar y vehiculizar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos de toma de decisiones.

  • Garantizar la implicación de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación y ensayos clínicos.

  • Establecer programas formativos reglados a los futuros profesionales sanitarios sobre el importante papel de las asociaciones de pacientes.

  • Prescribir asociaciones de pacientes por parte atención primaria y especializada.

Todo el contenido de #PorUnAcceso10, con los retos y propuestas, con vídeos de los expertos que han participado, así como el informe completo está disponible en Roche.es a través de este enlace.

Comité de expertos

El documento ha contado con el siguiente comité de expertos con representantes de las diferentes asociaciones de pacientes que lo avalan: Alba Ancochea, miembro de la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras ALIBER (FEDER-EURORDIS); Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y presidenta de la Asociación de pacientes de Linfoma, Mieloma, Leucemia y Síndromes Mieloproliferativos (AEAL); Pedro Carrascal, director de Esclerosis Múltiple España (EME) y presidente de la Plataforma Europea de Esclerosis Múltiple (EMSP); Carmen López, miembro de la Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME); Daniel-Aníbal García, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo); Bernard Gaspar, presidente de la Asociación Española de Afectados de Cáncer de Pulmón (AEACaP); María Antonia Gimón, presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y David Sánchez, miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

El próximo miércoles 23 de junio tendrá lugar un encuentro digital a las 10.00 horas para hablar de este tema que contará con la participación de Mª Antonia Gimón, Pedro Carrascal, Bernard Gaspar y David Sánchez.

Puedes seguir el encuentro a través de aquí

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder en medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el tratamiento más adecuado de la mejor forma posible.

Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. En los últimos años, Roche ha invertido en perfiles genómicos y en la asociación de datos del mundo real, convirtiéndose en un colaborador clave en la industria de conocimientos médicos.

Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer. Por duodécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.

El Grupo Roche, cuya sede central está en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de francos suizos (CHF) en investigación y desarrollo (I+D) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com

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