Existe un estigma social sobre la esclerosis múltiple que afecta de manera directa a la calidad de vida de estas personas.
El paciente ha de tener un papel activo en la toma de decisiones, para lo que es fundamental que reciba la información necesaria.
El abordaje multidisciplinar, más allá de lo puramente médico, es esencial para un mejor pronóstico.
La investigación y un tratamiento cada vez más individualizado, claves para frenar su progresión.
Toledo, 21 de diciembre de 2023.- La esclerosis múltiple (EM) es una de las causas más frecuentes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes, con importantes consecuencias para su vida futura, y que en nuestro país afecta a cerca de 55.000 personas. Cada año se diagnostican en España unos 2.500 nuevos casos. Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, fatiga, problemas de equilibrio e intestinales. Pese a los avances en su detección y abordaje sigue existiendo un estigma social asociado a esta patología, lo que puede afectar a la vida de estas personas. Estos y otros aspectos se han abordado en la mesa “EMtre Pacientes”, organizada por la Asociación de Esclerosis Múltiple de Toledo (ADEMTO) con la colaboración de Roche Farma.
En opinión de Ángel Hernández, Area Leader de Roche, “es fundamental realizar este tipo de jornadas formativas, ya que suponen un punto de encuentro entre afectados y profesionales que enriquece el debate y el intercambio de experiencias. Asimismo, se fomenta una mayor humanización de la patología al poner sobre la mesa cuáles son las necesidades y prioridades de los afectados y su entorno”. En esta misma línea se manifiesta Begoña Aguilar, presidenta de ADEMTO, que destaca que “este tipo de iniciativas ayudan a facilitar que los pacientes reciban una información adecuada. Además, no debemos olvidar la importancia de contar con un equipo multidisciplinar, algo vital de cara a contar con información suficiente para manejar el pronóstico de la enfermedad y tomar la mejor decisión terapéutica”.
En el transcurso de la jornada, la doctora Inmaculada Pérez Molina, neuróloga del Hospital Universitario de Toledo, ha coincidido en destacar la importancia de contar con un equipo multidisciplinar. “Un claro ejemplo es que el pronóstico de esta enfermedad mejora con la realización de ejercicio físico regular, especialmente con el entrenamiento para la mejora de la fuerza máxima, algo que también forma parte del tratamiento. Y, siempre, teniendo en cuenta que debe estar adaptado a las capacidades de cada persona y, por lo tanto, supervisado por profesionales de ciencias de la actividad física y del deporte o por fisioterapeutas”. Por su parte, la doctora Gloria Ortega Suero, neuróloga del Hospital General La Mancha Centro, ha puesto de manifiesto que “son muchas las necesidades de los pacientes con EM, y que aumentan según avanza la enfermedad. A lo largo de la vida personal, social o laboral pueden aparecer diferentes cambios y necesitar ayudas económicas, adaptación en el entorno y trabajo, valoración social, reconocimiento de la discapacidad…Y la atención multidisciplinar va más allá de lo puramente médico”.
En otro orden de cosas, la doctora Ortega ha puesto también de manifiesto el papel que tiene el diagnóstico precoz. Según datos del estudio MS-ONSET, gracias al desarrollo de nuevos criterios de diagnóstico y a un mayor conocimiento de la enfermedad, el tiempo de detección de la EM desde que se presentan los primeros síntomas ha disminuido notablemente. Hace una década se tardaba cerca de dos años en lograr un diagnóstico, algo que hoy en día es posible en aproximadamente un mes. “Otro aspecto igual de fundamental que la detección precoz es garantizar la equidad en su acceso, independientemente de la región en la que residan”, ha explicado la doctora Ortega.
Finalmente, la doctora Pérez Molina ha señalado cómo la investigación sobre las causas que provocan la enfermedad, la identificación de factores pronósticos o marcadores de progresión, así como la que se lleva a cabo para conseguir tratamientos cada día más eficaces y seguros, “supone una pieza clave para poder avanzar y seguir mejorando en el abordaje de esta patología”. Gracias a la investigación se han conseguido importantes avances en las últimas décadas en su tratamiento que consiguen, en gran medida, controlar los síntomas y frenar la progresión de la enfermedad.
Aunque sigue sin existir cura para la EM, ha habido un gran avance en el desarrollo de nuevos tratamientos. En la actualidad, la investigación en EM “no sólo se centra en terapias que reducen la actividad inflamatoria de la enfermedad, si no que tengan un claro efecto en la neurodegeneración no ligada a la inflamación, proceso que subyace a la progresión”, ha explicado la doctora Ortega. Se investiga igualmente sobre posibles terapias remielinizadoras, que reparen el daño causado en la mielina, y neuroprotectoras. Pero, como ocurre con otras enfermedades neurodegenerativas, por el momento no tenemos los resultados que esperamos”, asegura esta experta que subraya que, entre los retos actuales a los que se enfrenta la EM, “hay que seguir mejorando el diseño de tratamientos cada vez más individualizados y específicos para evitar la progresión de la enfermedad y el desarrollo de discapacidad. Otro gran reto sería conseguir una terapia eficaz y segura que consiga reparar el daño que ya se haya producido en el sistema nervioso central”, concluye.
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