El estudio MS-ONSET, que se difunde en el marco de esta iniciativa, y en el que han participado 21 hospitales españoles, analiza el impacto de la esclerosis múltiple (EM) en personas recién diagnosticadas
Se han realizado diferentes vídeos en los que distintos expertos y una persona con EM explican la importancia del diagnóstico precoz, así como de conocer el impacto que tiene la enfermedad en la esfera emocional y en el ámbito laboral
También pone el foco en la necesidad de que el paciente cuente con información, desde el momento del diagnóstico, acerca de la evolución y el abordaje de la enfermedad
Los datos del estudio ponen de manifiesto el deseo de la mayoría de los pacientes por conocer la evolución de la enfermedad y el impacto que puede tener en la planificación y decisión de sus objetivos vitales
Madrid, 30 de mayo de 2023.- La campaña #EMpecemosPorConocer es una iniciativa que pretende ayudar a comprender la situación de las personas que viven con Esclerosis Múltiple (EM), así como a desestigmatizar todo lo que rodea a la enfermedad. Entre sus objetivos está concienciar sobre la importancia de un diagnóstico precoz, así como de recibir la información adecuada desde el principio. En el marco de esta iniciativa se difunden las conclusiones del estudio MS-ONSET, en el que han participado 21 hospitales españoles, y que analiza el impacto de la EM en 189 personas recién diagnosticadas.
La EM es una de las causas más frecuentes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes con importantes consecuencias para su vida futura y que en nuestro país afecta a cerca de 55.000 personas, siendo el 75% de estas mujeres. Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga. Actualmente, todavía existe un estigma social alrededor de esta patología lo que puede afectar a la vida de las personas con esclerosis múltiple.
La doctora Beatriz Pérez Sanz, directora médico de Roche Farma España, ha señalado que “es muy importante que estas personas se sientan apoyadas y comprendidas, sobre todo al principio de su diagnóstico. Hoy en día, sigue existiendo un estigma social con esta enfermedad causado, en gran parte, por la falta de información que tiene la población en general. Campañas como ésta, ayudan a pacientes, profesionales sanitarios y familiares, y contribuyen a que la sociedad tenga un mayor conocimiento y empatía con la situación”.
#EMpecemosPorConocer
Con el fin de dar visibilidad al impacto que tiene la enfermedad a nivel personal, social y laboral en estos pacientes, #EMpecemosPorConocer comparte algunos de los datos más relevantes del estudio MS-ONSET, poniendo de manifiesto el deseo de la mayoría de los pacientes por conocer la evolución de la enfermedad y el impacto que puede tener en la planificación y decisión de sus objetivos vitales. La realidad es que hoy en día, a pesar de todos los avances que se han producido, sigue existiendo falta de información sobre el pronóstico a largo plazo de esta enfermedad y los factores asociados.
Los profesionales que han participado en esta iniciativa son los doctores Ana B Caminero, neuróloga del Complejo Asistencial de Ávila y coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Desmielinizantes de la SEN; Mónica Borges, neuropsicóloga del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla; Eduardo Agüera, neurólogo del Hospital Universitario Reina Sofía de Córdoba; Susana Sainz de la Maza, neuróloga del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid. Asimismo, se ha contado con el testimonio de Silvia Cañas, persona con EM. Se han desarrollado una serie de vídeos en los que cada uno de ellos ha explicado de manera detallada distintos aspectos como la incertidumbre ante el diagnóstico o cómo facilitar el proceso de información sobre la enfermedad, así como la importancia del abordaje multidisciplinar y las principales barreras en el entorno laboral, entre otras cuestiones.
Ansiedad y desesperanza en el momento del diagnóstico
Según el estudio MS-ONSET, las personas con EM en una etapa temprana de la enfermedad podrían tener mayor riesgo de presentar ansiedad y desesperanza, ya que el periodo que rodea al diagnóstico puede ser complicado, con momentos de incertidumbre y sentimientos de angustia. Entre las conclusiones que hacen referencia al aspecto emocional, se destaca que la ayuda psicológica y el apoyo de las asociaciones de pacientes son clave para proporcionar herramientas que mejoren la calidad de vida de estas personas y su adaptación a la enfermedad.
En este contexto, la doctora Susana Sainz de la Maza, explica que “recibir el diagnóstico de una enfermedad crónica, y con un pronóstico incierto como la EM, conlleva un importante impacto emocional en la mayoría de los pacientes y, como ocurre en cualquier situación traumática, es cuando se desencadena una especie de duelo. Durante este proceso, es frecuente que el paciente sienta ira, tristeza o desesperación, aunque antes o después acaba aceptando la situación. Algo fundamental para poder convivir con la enfermedad. Cada paciente debe tomarse su tiempo y buscar un acompañamiento personal y profesional”.
Otro de los datos destacados en el estudio MS-ONSET es que, gracias al desarrollo de nuevos criterios de diagnóstico y a un mayor conocimiento de la enfermedad, el tiempo del diagnóstico desde que se presentan los primeros síntomas ha disminuido notablemente. Hace una década se tardaba dos años en llegar a un diagnóstico, algo que hoy en día es posible hacerlo en un mes. En este sentido, la doctora Sainz de la Maza declara que “las continuas revisiones y mejoras en los criterios diagnósticos de la EM a lo largo de los últimos 25 años, han permitido que la enfermedad se diagnostique antes, y, en muchos casos, en el mismo momento en el que aparece el primer síntoma. Esto hace posible iniciar un tratamiento precoz, reduciendo el riesgo de progresión de discapacidad a largo plazo”.
Asimismo, un mayor conocimiento del estado actual de la enfermedad podría mejorar la toma de decisiones de los pacientes, ya que siete de cada diez personas con EM se muestran reticentes a cambiar de tratamiento, a pesar de haber evidencia de actividad de la enfermedad. “Para lograr que el paciente reciba una información adecuada sobre su pronóstico y pueda tomar la mejor decisión en cuanto al tratamiento, es muy importante que conozca la situación concreta, tanto en el momento del diagnóstico como cuando se decide el inicio de la terapia. La primera persona que debe ofrecer información es el neurólogo, fomentando una buena relación con el paciente”.
Agradecemos a todos los pacientes, cuidadores, neurólogos, enfermeras y equipos asociados por hacer posible el estudio MS-ONSET.
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