El acceso a la innovación, la comunicación con el paciente y los datos del mundo real, claves en la mejor atención de la Esclerosis Múltiple

Madrid, 2 de noviembre de 2023 – El acceso a la innovación, la comunicación con el paciente y los datos del mundo real, son las claves en la mejor atención de la Esclerosis Múltiple (EM). Así lo han señalado los expertos que han participado en la jornada “Retos y oportunidades en el abordaje del paciente con Esclerosis Múltiple”, que ha tenido lugar en la sede de la Real Academia Nacional de Medicina (RANM) y que ha sido organizada por la Sociedad Española de Directivos de la Salud (SEDISA) en colaboración con Roche Farma.  En la misma se han abordado los desafíos y oportunidades en el tratamiento y manejo de la Esclerosis Múltiple (EM), una enfermedad neurológica compleja que afecta a millones de personas en todo el mundo.

El encuentro ha sido inaugurado por el profesor José Manuel Ribera Casado, Académico de Número de la RANM, quien ha destacado la relevancia de explorar a fondo un tema que afecta a un gran número de personas que se enfrentan a un sufrimiento significativo; el presidente de SEDISA, José Francisco Soto, compartió a su vez la visión de incorporar buenas prácticas en el manejo de la EM y explica que “es de suma importancia optimizar los procesos de administración y tratamiento de pacientes con Esclerosis Múltiple en Hospitales de Día, aportando mejoría en la experiencia de pacientes en el tratamiento, así como en la adherencia. Y cómo la tecnología puede ayudarnos a la hora de mejorar el abordaje del paciente con Esclerosis Múltiple”. Con la intención de mejorar la salud de los pacientes y ciudadanos en general; y Jimena Alonso, Head of Market Access & Government Affairs en Roche Farma España, que de acuerdo con sus compañeros de mesa, subrayó el compromiso de Roche en el ámbito de las neurociencias. “En esta compañía tenemos el firme compromiso de contribuir a cambiar el mundo de la esclerosis múltiple, a través de la innovación y apostando por los biomarcadores, así como por el seguimiento remoto del paciente y la medicina orientada al valor. Me gustaría destacar también la importancia de comprender a fondo la patología, para lo que es clave el uso de datos del mundo real y establecer una medicina de precisión en el abordaje de la EM”, señaló. 

Por su parte, la doctora Celia Oreja Guevara, jefa de Sección de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, abordó la situación actual y los retos futuros en la EM. “La EM es la segunda causa de invalidez en los adultos jóvenes, después de los accidentes de tráfico. Una enfermedad compleja para la que precisamos de biomarcadores útiles que nos ayuden a mejorar la atención a estas personas, así como de un abordaje multidisciplinar. También es muy importante el tratamiento temprano con tratamientos de alto rendimiento nada más tener el diagnóstico”, apuntó esta experta. “Aunque se desconoce la causa de la EM, ya existe una investigación que sugiere que la infección por el virus de Epstein-Barr es una condición necesaria, aunque no suficiente, para desarrollar esta enfermedad. Esto nos abre la puerta a una posible vacuna frente a este virus para terminar con la EM en un futuro. Asimismo, existen otros factores de riesgo, como el déficit de vitamina D, el consumo de tabaco, la obesidad y una dieta no saludable, que también pueden contribuir a su desarrollo”, concluyó.

Afrontar retos

Como parte de la jornada, tuvo lugar la mesa redonda “Cómo afrontamos los retos: la importancia de los biomarcadores y la ayuda de la tecnología en la mejora del abordaje de la enfermedad”, que se centró en la relevancia de los biomarcadores y de la tecnología en la atención a la EM, así como en la necesidad de abordar los desafíos relacionados con la eficiencia y la gestión de datos. En este contexto, la doctora Lucienne Costa-Frossard, CSUR de Esclerosis Múltiple Servicio de Neurología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid e investigadora de la Fundación para la Investigación Biomédica IRyCIS, insistió en la importancia de los biomarcadores, puesto que “los biomarcadores nos permiten personalizar el tratamiento, lo que resulta en una mayor efectividad en la prevención de la discapacidad, reducción de los cambios entre tratamientos, de los efectos secundarios a largo plazo y mejoría en la gestión de comorbilidades”.

Por su parte, el doctor Ayoze González Hernández, neurólogo y Jefe de Servicio del Hospital Universitario de Gran Canaria Dr. Negrín, quiso resaltar que la tecnología “debe servir para mejorar la accesibilidad, el diagnóstico, el tratamiento y el seguimiento de los pacientes con EM” y destacó la importancia de “la homogeneidad en la aprobación de la misma tecnología en todos los hospitales para garantizar un tratamiento personalizado”, un aspecto en el que coincide el doctor Lamberto Landete Pascual, coordinador de la Unidad de Enfermedades Desmielinizantes y Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario Dr. Peset de Valencia, que afirmó que “la eficiencia en el manejo de la EM se relaciona con la capacidad de unificar bases de datos y mejorar las interfaces para registrar resultados en los sistemas de historia clínica”.

En la última mesa redonda, "Compartiendo buenas prácticas que impactaron en la mejora del paciente", los participantes subrayaron la importancia de la comunicación médico-paciente y la necesidad de una formación adecuada en este aspecto. El doctor Rafael Arroyo González, jefe del Departamento de Neurología Hospitales Universitarios Quirónsalud Madrid y Ruber Juan Bravo, destacó que “la innovación en nuevas tecnologías, la mejora en las habilidades de comunicación, la internacionalización de los profesionales y la investigación son claves para la mejora del paciente con EM”. Asimismo, el doctor José María Prieto González, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario Santiago de Compostela y profesor asociado de Medicina, quiso también resaltar la importancia de la relación con el paciente y su entorno, así como la necesidad de tratar a los pacientes como personas que sufren y buscan ayuda. Hizo hincapié en que los médicos deben tener empatía y buscar alternativas para ayudar en lo posible a cada persona. "Un paciente no es un reto intelectual, es una persona que hay que tratar", afirmó.

Por otro lado, la doctora Esther Ramírez, especialista en Farmacia Hospitalaria del Hospital Universitario de La Princesa de Madrid, subrayó el papel de los farmacéuticos hospitalarios en la resolución de dudas del paciente y la importancia de la accesibilidad. También mencionó estrategias para mejorar la adherencia, como la atención farmacéutica telefónica y la coordinación en equipos multidisciplinarios. “Que los pacientes tengan un farmacéutico de referencia es importante para el paciente y para el neurólogo en la mejora y buenas prácticas”, señaló.

Las conclusiones de la jornada estuvieron a cargo de Jesús Sanz Villorejo, vicepresidente de la Fundación SEDISA, quien insistió en la importancia de la formación en comunicación para los profesionales de la salud y en el manejo de las emociones en estas personas, así como en la esperanza de contar con una posible vacuna para tratar en un futuro esta enfermedad.

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