Tres de cada cuatro personas con hemofilia en España consideran llevar una vida activa y saludable

• El estudio, realizado a nivel nacional por Roche Farma España en colaboración con la Federación Española De Hemofilia (FEDHEMO), aborda qué es la vida activa y cuáles son los hábitos saludables en las personas con hemofilia, una patología que afecta a cerca de 3.000 personas en España¹

• En este sentido, el estudio señala que realizar las tareas del hogar, subir escaleras o practicar natación son algunas de las actividades que practican las personas con hemofilia para mantener un estilo de vida activo

• El 54% afirma no tener limitaciones significativas para llevar una vida activa, lo que pone de manifiesto las mejoras en el abordaje, cuidado, investigación y tratamientos que contribuyen a que la hemofilia no sea una enfermedad limitante en el día a día de los encuestados²

Madrid, 16 de abril de 2024. – El 75% de las personas con hemofilia que hay en España consideran tener una vida activa. Así se desprende de una encuesta realizada por Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en la que se ha entrevistado a un centenar de personas con hemofilia para conocer más en detalle sus hábitos de vida saludable. 

Realizar actividad de manera regular es beneficioso para mantener una correcta salud articular. De hecho, la Federación Mundial de Hemofilia (WFH, por sus siglas en inglés) recomienda activamente la adopción de un estilo de vida activo, prestando especial atención a la salud ósea, el fortalecimiento de músculos, la coordinación, el funcionamiento físico, un peso corporal saludable y una autoestima positiva.

A pesar de ello, las guías informativas actuales sobre la hemofilia no proporcionan una definición precisa de lo que implica realmente esta vida activa para las personas con hemofilia. Esto pone de manifiesto la necesidad de contar con investigaciones adicionales y enfoques específicos para comprender y apoyar plenamente las necesidades de esta comunidad. 

En este contexto, este estudio ha permitido explorar en profundidad, preguntando directamente a la comunidad de hemofilia en España, lo que ellos perciben como tener una vida activa y saludable en su día a día. Para el presidente de FEDHEMO, Daniel-Aníbal García, “en  el contexto actual del tratamiento de la hemofilia, el objetivo terapéutico debe ser permitir a las personas llevar vidas saludables y activas, que permitan su participación en la mayoría de actividades sociales, físicas y deportivas, teniendo en cuenta sus intereses y preferencias y, por supuesto, con el consejo oportuno del equipo integral de atención a la hemofilia, dirigiéndolas, respetando los intereses, hacia la actividad física y vida activa más adecuada”.

Los entrevistados señalan que llevar una vida activa pasa por mantener una alimentación sana y equilibrada, así como hacer ejercicio de manera regular. En este contexto, la doctora Mariluz Amador, directora médico de Roche Farma España, ha señalado que “estos datos representan un paso importante para entender mejor las necesidades y experiencias de las personas con hemofilia en España. En esta compañía, estamos profundamente comprometidos con el apoyo a esta comunidad, promoviendo un estilo de vida que contribuya a su bienestar integral y a una vida plena, más allá de los tratamientos. Este compromiso se refleja asimismo en nuestra continua investigación y desarrollo de soluciones innovadoras que den respuestas a sus necesidades específicas”.

Entre las actividades que llevan a cabo las personas con hemofilia en España para mantener un estilo de vida activo se encuentran la realización de las tareas domésticas, subir escaleras, levantar pesas o hacer senderismo. En este sentido, caminar es la actividad física más citada entre los encuestados para mantener un estilo de vida saludable.

En cuanto a las limitaciones para poder llevar unos hábitos de vida activos, el estudio señala que el 54% de los encuestados no experimenta limitaciones significativas, lo que pone de manifiesto las mejoras en el abordaje, cuidado, investigación y tratamientos que han contribuido a que la hemofilia no sea una enfermedad limitante en el día a día, según señala el estudio.

Hemofilia y deporte 

La hemofilia y el deporte son dos aliados clave, ya que existen diferentes estudios que avalan que las personas con esta enfermedad pueden, y deben, beneficiarse de los aspectos positivos que tiene la actividad física para su salud. La práctica regular de deporte contribuye a fortalecer y proteger tanto las articulaciones como la musculatura, incrementa la fuerza y la capacidad cardiorrespiratoria, al tiempo que reduce la morbilidad y mortalidad cardiovascular, de acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia.

La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre. Y, en ese sentido, el ejercicio también aporta, en relación con la clínica hemorrágica y sus secuelas, una disminución en la frecuencia de los sangrados, las contracturas articulares y la pérdida de la densidad mineral ósea. A todos estos beneficios hay que sumar los aspectos psicosociales derivados de su práctica: mejor autoestima, mayor socialización y un incremento en la calidad de vida. 

Sobre Roche

Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.

En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.

Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.

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Referencias

¹ Aznar JA, Lucía F, Abad-Franch L, Jiménez-Yuste V, Pérez R, Batlle J, Balda I, Parra R, Cortina VR. Haemophilia in Spain. Haemophilia. 2009 May;15(3):665-75. doi: 10.1111/j.1365-2516.2009.02001.x. PMID: 19432921.

² Estudio sobre vida activa y saludable en pacientes con Hemofilia promovido por Roche Farma S.A. en colaboración con FEDHEMO. Para más información contacte aquí.