Representantes de la administración, profesionales y pacientes se reúnen en Toledo para debatir sobre las necesidades y retos frente a la Esclerosis Múltiple (EM)

• Un encuentro que pone de manifiesto el compromiso entre todos los agentes implicados en la mejora de la calidad asistencial de las personas que conviven con esta enfermedad neurodegenerativa

• Los neurólogos insisten en que el objetivo es la detección precoz de la enfermedad y un estrecho seguimiento, con el fin de poder controlar la progresión de la discapacidad

• Frente a esta enfermedad es fundamental una atención multidisciplinar, donde la enfermera especializada actúa de nexo de unión entre el paciente y el resto del equipo médico

Toledo, 17 de diciembre de 2024. – Representantes de la administración, profesionales y pacientes se han reunido para debatir sobre las necesidades y retos frente a la Esclerosis Múltiple (EM) durante la jornada ‘Desafíos la Esclerosis Múltiple en Castilla-La Mancha’ con el objetivo de trabajar conjuntamente en propuestas dirigidas a mejorar la calidad asistencial frente a esta enfermedad. El encuentro, que ha tenido lugar en la sede de la Consejería de Sanidad de Toledo, ha sido promovido por Roche Farma España en el marco del Día Nacional de la EM (18 de diciembre) y ha estado moderado por la directora de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad, Mª Teresa Marín.

La reunión se dividió en diferentes bloques en los que se fueron abordando las necesidades y retos que existen actualmente en la atención a estos pacientes; la importancia de avanzar hacia un tratamiento más personalizado con la incorporación de los biomarcadores en la EM; y la necesidad de acceder a un abordaje multidisciplinar que repercuta en una mejor calidad de vida del paciente y de su entorno.

Tal y como ha explicado Dolores Ferrández, Regional HealthCare Solutions Leader-Centro      de Roche Farma, “el objetivo ha sido escuchar las necesidades, tanto de los profesionales sanitarios como de los pacientes y de la Administración, con el fin de identificar sinergias que se traduzcan en futuras líneas de trabajo dirigidas a mejorar la atención de esta enfermedad. Una patología que no podemos olvidar que sigue siendo la primera causa de discapacidad no traumática en la población de 20 a 30 años”. 

Por su parte, Yolanda Laguna, presidenta de la Asociación de Pacientes de Puertollano, habló de las principales necesidades de los afectados: “para nosotros es muy importante tener seguridad y confianza en el neurólogo que nos trata, ya que cuando acudimos a la consulta a causa de un brote o un síntoma necesitamos ser escuchados por alguien que conoce bien la enfermedad. Asimismo, al ser una enfermedad con una amplia diversidad de manifestaciones clínicas, es clave contar con un seguimiento multidisciplinar e individualizado. Es decir, con un abordaje médico que permita cubrir las diferentes necesidades que podemos requerir, entre las que están la rehabilitación o la atención neuropsicológica. Y algo fundamental también es implementar acciones formativas e informativas, tanto para que la sociedad conozca mejor esta enfermedad como para los propios pacientes, ya que está demostrado que una persona informada sabe gestionar mejor su enfermedad”.

Con relación a este punto, Yolanda puso el ejemplo de la Escuela de Salud y Cuidados, que puso en marcha hace unos años la Consejería de Sanidad de Castilla-La Mancha, y que se dirige a formar a pacientes con esclerosis múltiple para que puedan asesorar a otras personas recién diagnosticadas.

Atención multidisciplinar

La esclerosis múltiple es una enfermedad que presenta una amplia diversidad de manifestaciones clínicas (físicas, cognitivas, psicológicas entre otras...), por lo que se hace necesario un abordaje multidisciplinar con la participación de profesionales de diferentes especialidades. En este abordaje multidisciplinar, los expertos han destacado la importancia de contar con la figura del profesional de enfermería gestora de casos. 

El papel de este profesional es convertirse en el interlocutor entre el paciente y el resto del equipo médico, organizando las consultas y resolviendo dudas a los pacientes. Para la doctora Julia Gracia, neuróloga del Complejo Hospitalario de Albacete, “contar con estos profesionales ayudaría a mejorar la organización de estas consultas, ya que hoy en día seguimos teniendo una medicina muy burocratizada. Esta mejor gestión se traduciría en poder dedicar más tiempo a escuchar al paciente y a generar esa relación de confianza que es tan importante para reducir la incertidumbre en una persona que recibe este diagnóstico”. 

Desde la visión de la administración, Ana Rosa Rubio, coordinadora del Servicio de Farmacia del SESCAM, habló de la conveniencia de definir una ruta asistencial estructurada e individualizada, “en la que se contemple toda la actividad relacionada con la enfermedad, desde el diagnóstico, al tratamiento y el seguimiento, garantizando así una atención sanitaria uniforme ”, comentó.

Detección e intervención precoz

La EM difiere en cada paciente e incluso puede variar a lo largo del tiempo. En esta enfermedad neurodegenerativa, que afecta a más de 58.000 personas en España1, la evaluación y cuantificación de los cambios en la actividad inflamatoria y el daño axonal son esenciales para determinar la gravedad, el pronóstico y la elección y respuesta al tratamiento. “Uno de los aspectos clave es la detección precoz de la enfermedad, con el fin de poder controlar de forma temprana la progresión de la discapacidad”, comentó la doctora Mercedes Muñoz, neuróloga del Hospital General Universitario de Ciudad Real, que añadió que “por este motivo, el objetivo es siempre poner el foco en una intervención precoz, así como mantener un estrecho seguimiento para identificar cualquier signo de progresión, poder actuar y modificar la evolución de la discapacidad”.

Durante la reunión se propusieron diferentes estrategias para mejorar la atención de estas personas como es, entre otras, “que las actuales consultas de atención médica monográficas sobre esta patología evolucionen a unidades multidisciplinares en la que el paciente sea tratado en todas sus dimensiones. Y todo ello con una reducción en los procesos de burocratización que permita un mayor tiempo de atención al paciente”, subrayó el jefe del Servicio de Neurología del Hospital Mancha Centro y presidente de la Sociedad Castellano Manchega de Neurología (SCMN), el doctor Enrique Botia.

Asimismo, los expertos también mencionaron la necesidad de disponer de resonancias de calidad en todos los centros dirigidos a la atención de la EM, que es una herramienta que permite diagnosticar, a través de criterios radiológicos, antes incluso de que la enfermedad se manifieste, así como de poder aplicar biomarcadores emergentes, como son los neurofilamentos en el caso de la EM, que ayuden a afinar más el pronóstico y administrar así el tratamiento que mejor va a funcionar en cada caso.

Como cierre de la jornada, la directora de Humanización y Atención Sociosanitaria de la Consejería de Sanidad recordó los avances que se han producido en estos últimos años en materia sociosanitaria, como ha sido por ejemplo la aprobación hace unos meses de la ley ELA, que ayudará a mejorar la atención y calidad de vida de estas y otras personas con enfermedades neurodegenerativas. Asimismo, Mª Teresa Marín manifestó el compromiso regional para incorporar al sistema toda innovación que aporte valor y ayudar así a implementar algunas de las propuestas debatidas en este foro.

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Referencias

1.Number of people with MS | Atlas of MS. (n.d.). Retrieved May 10, 2024, from: https://www.atlasofms.org/map/global/epidemiology/number-of-people-with-ms