Contar con apoyo familiar y un entorno informado, más allá de un equipo médico implicado, son aspectos fundamentales para normalizar la vida de los niños con hemofilia
Roche Farma España, en colaboración con la doctora Rosa Campos Álvarez, presentan una nueva entrega de “Las Aventuras de Bruno”, un cómic que tiene como objetivo normalizar esta patología
Puedes acceder al cómic completo aquí
Madrid, 30 de enero de 2024.- Bruno es un chico de cuarto de primaria al que le gusta saltar, jugar al baloncesto e irse de viaje con sus padres. Tiene hemofilia, pero eso no le impide participar activamente en las actividades escolares y en los juegos del recreo. Sin embargo, debe tener cuidado en cómo realiza estas actividades, ya que no hacerlo puede provocar una lesión que le impida llevar una vida normal durante algún tiempo. Éste precisamente es el argumento de la segunda entrega del cómic “Las aventuras de Bruno, superando una lesión”, elaborado por Roche Farma España en colaboración con la doctora Rosa Campos Álvarez, del Servicio de Hematología del Hospital Universitario de Jerez de la Frontera.
Algo en lo que coincide la doctora Rosa Campos, que es colaboradora de esta nueva aventura de Bruno. En su opinión, “en este cómic se muestra la importancia de que los pacientes con enfermedades raras, como la hemofilia, tengan conocimientos sobre su enfermedad, que reconozcan síntomas de alarma y la necesidad de tratamiento inmediato. Se muestra también la importancia de un buen soporte familiar y de la ayuda de profesores y amigos”, explica la doctora.
Tal y como ha señalado la doctora Mariluz Amador, directora médico de Roche Farma España, “desde Roche tenemos un fuerte compromiso con la comunidad de hemofilia. Es importante que las personas que conviven con esta patología se sientan parte activa de su entorno, que éste lo comprenda, al mismo tiempo que se puedan seguir dando pasos para normalizar la hemofilia”, explica Mariluz Amador.
La hemofilia es una patología que afecta a la coagulación de la sangre y, que en nuestro país afecta a cerca de 3.000 personas1, limitando su calidad de vida debido a la carga que supone el tratamiento y al riesgo de sufrir hemorragias, tanto internas como externas.
En los últimos años, se ha avanzado significativamente en el conocimiento de esta patología y en el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas, aumentando y mejorando la esperanza y calidad de vida de estas personas. Sin embargo, todavía existen mitos que derribar en torno a la misma. La inclusión de las personas con hemofilia en los entornos laborales o de los niños en el ámbito escolar son algunas de las demandas que hacen desde las asociaciones de pacientes.
Un entorno informado
El cómic incide en la necesidad de empatizar con los niños con hemofilia que, en numerosas ocasiones, se sienten excluidos de la vida social y escolar, por miedo o desconocimiento por parte del equipo docente o del resto de los compañeros, en relación con qué pueden o no pueden hacer y qué consecuencias puede tener un golpe o lesión.
Tal y como explica la doctora Rosa Campos, “otro aspecto de interés que muestra este cómic es que los pacientes con hemofilia pueden llevar una vida activa, y que la profilaxis permite lograr una calidad de vida comparable a las personas sin hemofilia”.
“Las aventuras de Bruno” es un material didáctico que pretende llegar a los colegios, asociaciones de afectados y todos aquellos entornos donde su lectura resulte de utilidad para dar a conocer más y mejor la hemofilia.
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
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Referencias
[1] The national registry of haemophilia A and B in Spain: results from a census of patients J. A. AZNAR,* L. ABAD-FRANCH,* V. R. CORTINA,* P. MARCO and THE INHERITED BLEEDING DISORDERS GROUP FROM THE SPANISH SOCIETY OF THROMBOSIS AND HAEMOSTASIS
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