Se trata de una enfermedad muy heterogénea e impredecible, en la que la incertidumbre es un rasgo distintivo que puede afectar al bienestar psicológico de los pacientes y a su capacidad para planificar su vida a largo plazo.
Esta iniciativa, basada en el estudio de Roche FACE-MS, aborda los distintos factores que impactan tanto de manera positiva como negativa en la incertidumbre, un fenómeno muy común entre los pacientes con EM. Esta situación se puede contrarrestar con ciencia y de la mano de los profesionales adecuados.
Se han realizado diferentes vídeos en los que expertos y una persona con EM hablan con naturalidad sobre la ansiedad, los miedos y el impacto en la esfera emocional durante las diferentes etapas de la enfermedad.
Madrid, 31 de mayo de 2024.- La campaña #AciEMciacierta es una iniciativa que busca visibilizar los miedos y dudas que genera una enfermedad tan heterogénea e impredecible como es la esclerosis múltiple (EM) y en la que la incertidumbre es un rasgo distintivo que puede afectar al bienestar psicológico de los pacientes y a su capacidad para planificar su vida a largo plazo. La campaña se basa en los resultados del estudio desarrollado por Roche FACE-MS, que se desarrolló en 19 hospitales españoles con el objetivo de evaluar la incertidumbre relacionada con la enfermedad y sus factores asociados en la experiencia a medio plazo de personas con esclerosis múltiple remitente recurrente. #AciEMciacierta pretende hablar abiertamente del impacto emocional y de cómo la incertidumbre propia de esta situación se puede contrarrestar con los datos generados por la ciencia y de la mano de los profesionales de la salud adecuados. La campaña cuenta con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME).
En este sentido, la doctora Mª Luz Amador, directora médico de Roche Farma España, ha señalado que “es muy importante escuchar a los pacientes, tanto en el momento del diagnóstico como a lo largo de todo el proceso. Todos necesitamos información y en una enfermedad como ésta, que te acompañará toda la vida, se van a tener que tomar muchas decisiones. Contar con información ayuda a reducir muchos miedos y, por supuesto, a involucrarte más en tu enfermedad. Teniendo en cuenta todo esto, campañas como ésta ayudan a pacientes, profesionales sanitarios y familiares, y además contribuyen a que la sociedad tenga un mayor conocimiento y empatía con la situación”.
Son muchas las dudas que surgen asociadas a la trayectoria de una enfermedad crónica como la EM. Estas personas conviven con miedo frente a una posible recaída, a cómo va a progresar su enfermedad, a la eficacia y los efectos secundarios de los tratamientos… En este contexto, la información es vital, pero siempre que sea de calidad, de la mano de expertos, y que se haga de manera progresiva. Como apunta el doctor Antonio Candeliere, neurólogo del Hospital Rafael Méndez de Lorca (Murcia), “cambia mucho la situación cuando explicamos el tratamiento a una persona de 20 años, que tiene un principio de enfermedad y que en ese momento se encuentra muy bien. Al no presentar síntomas, su principal preocupación es cómo le afectará el tratamiento y los posibles efectos adversos", subraya.
Los contenidos de esta campaña surgen a partir de una conversación entre diferentes profesionales involucrados en la detección y manejo de esta enfermedad y una persona afectada en la que han ido abordando de manera distendida la incertidumbre y la ansiedad; el autocuidado y calidad de vida, así como los recursos y ayudas disponibles para pacientes y cuidadores.
Facilitar información según las necesidades
¿Qué va a ser de mi futuro?, ¿Voy a poder tener hijos?, ¿Podré llevar una vida normal? Son algunas de las dudas más frecuentes en el momento del diagnóstico. Tal y como ha contado Mercedes Ruiz, afectada, “el diagnóstico es un shock. De toda la conversación con el médico, sólo te quedas con lo que te impacta, que tienes esclerosis. Después, lo que te lleva a esa incertidumbre y ansiedad son los apellidos de la enfermedad, que es crónica y degenerativa y, además, no tiene cura. Necesitas un periodo para ir canalizando todo y, por supuesto, estar acompañado en el proceso. Es clave poder consultar todas esas dudas, perder ese miedo a preguntar y a querer saber más sobre lo que te pasa”.
En relación a facilitar información al paciente, Enrique Brito, psicólogo general sanitario y neuropsicólogo de la Unidad de esclerosis múltiple del Hospital Universitario Ntra. Sra. de la Candelaria de Santa Cruz de Tenerife, señala que “es importante valorar la calidad y cantidad de información y en qué momento se facilita. Al principio hay que explicar qué es la enfermedad, qué opciones tenemos e ir informando según va avanzando el proceso, ya que si se da mucha información desde el inicio puedes generar más ansiedad a esa persona”.
De esta misma opinión es Noelia Becerril, enfermera de la Unidad de esclerosis múltiple del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla, quien asegura que “para disminuir la incertidumbre, es importante compartir información con el paciente, pero analizando de forma personalizada e individualizada lo que esa persona realmente demanda”.
La EM es una de las causas más frecuentes de discapacidad neurológica en adultos jóvenes con importantes consecuencias para su vida futura y que en nuestro país afecta a cerca de 55.000 personas, siendo el 75% de estas mujeres. Entre los síntomas más comunes se encuentran los trastornos de la visión, la pérdida de fuerza muscular, el adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga. Aunque el diagnóstico y el abordaje de la enfermedad ha mejorado en los últimos años, todavía existe un estigma social alrededor de esta patología lo que puede afectar a la vida de las personas con esclerosis múltiple.
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
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