La historia de Ainhoa
TatúAME es una campaña puesta en marcha por Roche, con la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular Espinal España (
FundAME
La
Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es la organización nacional de pacientes con
Atrofia Muscular Espinal de España. Lucha por apoyar la investigación de la enfermedad, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados, para lograr mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con AME y sus familias.
), cuyo fin es dar a conocer la
Atrofia Muscular Espinal (AME) y concienciar sobre los problemas, necesidades y retos a los que se enfrentan quienes la padecen y su entorno con un nexo de unión: los tatuajes. Ilustraciones que se quedan marcadas para siempre en la piel con el fin de recordar algo que, en muchas ocasiones, solo tiene significado para la persona que lo lleva. En este caso, los tatuajes de TATúAME son el reflejo de los sueños de las personas con AME y tienen un único fin: recordar que los sueños de estos pacientes pasan y forman parte de todos nosotros.
‟Ainhoa tiene tres años y le diagnosticaron AME tipo 3 cuando tenía 15 meses”.
‟Le encanta su colegio, sus amigos y jugar, como a cualquier niño de su edad. Ainhoa disfruta nadando, porque no tiene las limitaciones que puede tener fuera del agua. Se siente libre como una sirenita. Nuestro sueño es que el día de mañana se sienta igual de libre fuera del agua”.
Entrevistando a Sandra, madre de Ainhoa
‟ Debemos seguir investigando la Atrofia Muscular Espinal porque cada vez hay más pacientes y esto permite parar cuanto antes la degeneración que provoca la enfermedad, ofreciendo una mejor calidad de vida en el día a día de las personas que la padecen”.
La historia de Laura
Mi sueño es poder seguir dedicándome al trabajo que tengo actualmente.
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La historia de Joana
Tengo 22 años y me diagnosticaron AME tipo 2 con 11 meses. Actualmente, estoy terminando de estudiar arte y diseño...
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La historia de Álex
Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome...
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La historia de Víctor
Mi hijo Víctor tiene 6 años y tiene AME tipo 2. A los 10 meses empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad...
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La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que se caracteriza por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal.
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