La historia de Álex
TatúAME es una campaña puesta en marcha por Roche, con la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular España
(FundAME)
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es la organización nacional de pacientes con atrofia muscular espinal de España. Lucha por apoyar la investigación de la enfermedad, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados, para lograr mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con AME y sus familias.
, cuyo fin es dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal y concienciar sobre los problemas, necesidades y retos a los que se enfrentan quienes la padecen y su entorno con un nexo de unión, los tatuajes, diseños en la piel que muestran, cuentan y forman parte de la vida de las personas que los llevan.
SNM1
El gen SNM1 es el responsable de producir una proteína llamada SNM que mantiene la salud y el óptimo funcionamiento de las neuronas motoras. El defecto en el gen SMN1 afecta a la producción de SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas. Cuando los niveles de SMN son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables
, la causa de la Atrofia Muscular Espinal
Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome a cada situación en cada momento. La AME es una enfermedad que te debilita físicamente, pero te fortalece mentalmente.
Entrevistando a Álex
Nuestra principal demanda es que se destinen más recursos a la investigación; que salgan más tratamientos para una cura; que todos los pacientes tengan acceso a estos tratamientos; una buena rehabilitación; y las ayudas sociales, tanto a nivel de dependencia para ayudar al afectado y las familias, como a nivel de adaptaciones, ya que una enfermedad como la AME requiere un desembolso económico enorme
La historia de Víctor
Mi hijo Víctor tiene 6 años y tiene AME tipo 2. A los 10 meses empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad...
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La estabilización en el tratamiento de la AME
¿Qué esperan los pacientes de su tratamiento? Descubre las percepciones de las personas con AME sobre el abordaje de la enfermedad.
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