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Más sobre Atrofia Muscular Espinal

La historia de Álex

TatúAME es una campaña puesta en marcha por Roche, con la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME)
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es la organización nacional de pacientes con atrofia muscular espinal de España. Lucha por apoyar la investigación de la enfermedad, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados, para lograr mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con AME y sus familias.
, cuyo fin es dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal y concienciar sobre los problemas, necesidades y retos a los que se enfrentan quienes la padecen y su entorno con un nexo de unión, los tatuajes, diseños en la piel que muestran, cuentan y forman parte de la vida de las personas que los llevan.

SNM1
El gen SNM1 es el responsable de producir una proteína llamada SNM que mantiene la salud y el óptimo funcionamiento de las neuronas motoras. El defecto en el gen SMN1 afecta a la producción de SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas. Cuando los niveles de SMN son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables
, la causa de la Atrofia Muscular Espinal

Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome a cada situación en cada momento. La AME es una enfermedad que te debilita físicamente, pero te fortalece mentalmente.

Entrevistando a Álex

Nuestra principal demanda es que se destinen más recursos a la investigación; que salgan más tratamientos para una cura; que todos los pacientes tengan acceso a estos tratamientos; una buena rehabilitación; y las ayudas sociales, tanto a nivel de dependencia para ayudar al afectado y las familias, como a nivel de adaptaciones, ya que una enfermedad como la AME requiere un desembolso económico enorme

La historia de Laura

Mi sueño es poder seguir dedicándome al trabajo que tengo actualmente.
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La historia de Ainhoa

Ainhoa tiene tres años y le diagnosticaron AME tipo 3 cuando tenía 15 meses.
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Tengo 22 años y me diagnosticaron AME tipo 2 con 11 meses. Actualmente, estoy terminando de estudiar arte y diseño...
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Mi hijo Víctor tiene 6 años y tiene AME tipo 2. A los 10 meses empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad...
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