Parte de la serie
TatúAME es una campaña puesta en marcha por Roche, con la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular España (FundAME), cuyo fin es dar a conocer la atrofia muscular espinal y concienciar sobre los problemas, necesidades y retos a los que se enfrentan quienes la padecen y su entorno con un nexo de unión, los tatuajes, diseños en la piel que muestran, cuentan y forman parte de la vida de las personas que los llevan.
El gen SNM1 es el responsable de producir una proteína llamada SNM que mantiene la salud y el óptimo funcionamiento de las neuronas motoras. El defecto en el gen SMN1 afecta a la producción de SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las motoneuronas. Cuando los niveles de SMN son demasiado bajos, las motoneuronas son las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación necesaria para ser viables
Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome a cada situación en cada momento. La AME es una enfermedad que te debilita físicamente, pero te fortalece mentalmente.
Nuestra principal demanda es que se destinen más recursos a la investigación; que salgan más tratamientos para una cura; que todos los pacientes tengan acceso a estos tratamientos; una buena rehabilitación; y las ayudas sociales, tanto a nivel de dependencia para ayudar al afectado y las familias, como a nivel de adaptaciones, ya que una enfermedad como la AME requiere un desembolso económico enorme
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