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Más sobre Atrofia Muscular Espinal

La historia de Joana

TatúAME es una campaña puesta en marcha por Roche, con la colaboración de la Fundación Atrofia Muscular Espinal España ( FundAME
La Fundación Atrofia Muscular Espinal (FundAME), es la organización nacional de pacientes con Atrofia Muscular Espinal de España. Lucha por apoyar la investigación de la enfermedad, el acceso equitativo a los tratamientos más adecuados y a óptimos cuidados, para lograr mejoras significativas en la calidad de vida de las personas con AME y sus familias.
), cuyo fin es dar a conocer la Atrofia Muscular Espinal (AME) y concienciar sobre los problemas, necesidades y retos a los que se enfrentan quienes la padecen y su entorno con un nexo de unión: los tatuajes. Ilustraciones que se quedan marcadas para siempre en la piel con el fin de recordar algo que, en muchas ocasiones, solo tiene significado para la persona que lo lleva. En este caso, los tatuajes de TATúAME son el reflejo de los sueños de las personas con AME y tienen un único fin: recordar que los sueños de estos pacientes pasan y forman parte de todos nosotros.

‟Tengo 22 años y me diagnosticaron AME tipo 2 con 11 meses.”

‟Actualmente, estoy terminando de estudiar arte y diseño en la universidad, y mi sueño es que a través de mi arte pueda cambiar la percepción de mi colectivo dentro de la sociedad porque todos tenemos derecho a cumplir los sueños que queramos.”

Entrevistando a Joana

‟ Debemos seguir investigando la Atrofia Muscular Espinal porque cada vez hay más pacientes y esto permite parar cuanto antes la degeneración que provoca la enfermedad, ofreciendo una mejor calidad de vida en el día a día de las personas que la padecen.”
Las personas con AME, además de pedir que se investigue más sobre la enfermedad, pedimos a la sociedad inclusión y tener unos derechos que realmente no tenemos. Para nosotros el problema no es ir en silla de ruedas o tener la movilidad reducida, sino que la sociedad nos pone barreras físicas y psicológicas y eso es lo que realmente dificulta nuestro día a día para desarrollar nuestras vidas

La historia de Laura

Mi sueño es poder seguir dedicándome al trabajo que tengo actualmente.
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La historia de Ainhoa

Ainhoa tiene tres años y le diagnosticaron AME tipo 3 cuando tenía 15 meses.
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La historia de Álex

Me diagnosticaron la enfermedad a los dos años. A pesar de haber tenido dificultades físicas desde pequeño, he aprendido a ir adaptándome...
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La historia de Víctor

Mi hijo Víctor tiene 6 años y tiene AME tipo 2. A los 10 meses empezó a manifestar los primeros síntomas de la enfermedad...
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Más información sobre la enfermedad

Vivir con AME

La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad que se caracteriza por una alteración de las neuronas motoras de la médula espinal.

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¿Eres paciente?

Descubre toda la información sobre la Atrofia Muscular Espinal (AME) en nuestra web para pacientes.

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¿Eres profesional sanitario?

Accede a las últimas novedades científicas en torno a la Atrofia Muscular Espinal (AME) en nuestra web para profesionales sanitarios.

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La estabilización en el tratamiento de la AME

¿Qué esperan los pacientes de su tratamiento? Descubre las percepciones de las personas con AME sobre el abordaje de la enfermedad.

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