Cerca de 1.300 andaluces padecen FPI (fibrosis pulmonar idiopática)
Tratar la FPI de manera temprana resulta clave para frenar los síntomas
“El futuro de la FPI pasa por transformar la enfermedad en un proceso crónico y minimizar su impacto en términos de supervivencia”. Así lo ha puesto de manifiesto el doctor José Manuel Vaquero Barrios, neumólogo del Hospital Reina Sofía, durante el Aula “Lucha por la FPI” para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, celebrada en Córdoba. La iniciativa, organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche busca dar visibilidad a una enfermedad poco conocida ya que sólo afecta a unos 7.500 españoles, de los cuales 1.300 son andaluces y en torno a un centenar cordobeses.
Pese a considerarse una enfermedad rara, la FPI ocasiona un gran impacto en quienes la padecen. En palabras del doctor Vaquero, “su origen desconocido y su pronóstico incierto suponen las principales inquietudes para los pacientes de FPI, unas preocupaciones a las que, hasta hace muy poco, había que sumar la escasez de opciones terapéuticas.”
En opinión del doctor Vaquero, el diagnóstico precoz es un reto clave a la hora de abordar la enfermedad. “Se debe concienciar a la comunidad médica sobre los síntomas fundamentales de sospecha, entre ellos, la tos seca y la intolerancia al esfuerzo. Sólo así se puede comenzar el tratamiento de forma temprana. Además, habría que tratar de identificar los factores de riesgo, desde la predisposición genética hasta aquellos que favorecen su desarrollo. Tratar la FPI lo antes posible resulta clave para frenar los síntomas ya, que en el caso de que la enfermedad progrese, el trasplante pulmonar es la única opción”.
Durante la celebración de esta jornada también se han tratado los principales retos de futuro en el abordaje de la FPI. Según este experto “es fundamental identificar marcadores de progresión, o sea, definir circunstancias clínicas que pueden modificar el curso evolutivo y por tanto el pronóstico de la enfermedad. Si logramos esto y lo combinamos con el diagnóstico precoz, realizaremos un abordaje individualizado para los pacientes de FPI”, ha concluido.
Las aulas de pacientes, un punto de encuentro
El programa Lucha Por la FPI nace para ayudar a los pacientes de esta enfermedad a resolver sus inquietudes y combatir la falta de información sobre la patología. Tal y como ha apuntado este especialista, “este tipo de encuentros les recuerdan a los pacientes que no están solos ante una enfermedad relativamente desconocida, y contribuyen a mitigar la angustia ante el diagnóstico”.
Según Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “en cada una de las aulas celebradas se puede comprobar cómo los pacientes encuentran una oportunidad para compartir sus vivencias y conocer otras experiencias, además reciben información útil, lo que sin duda les ayuda a convivir mejor con la FPI”.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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