Pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios comparten experiencias sobre los ensayos clínicos en hemofilia

• La relación fluida y realista entre el paciente y los profesionales implicados resulta esencial en el proceso de un ensayo clínico
  

• Alrededor de 3.500 personas padecen hemofilia A en España
  

Madrid, 21 de junio de 2018.- La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta aproximadamente a 3.500 personas en España.

Al tratarse de una enfermedad poco frecuente y con un contacto habitual con el sistema sanitario, los profesionales encargados de su manejo suelen conocer muy bien a sus pacientes que, por lo general, están bien informados y poseen un nivel de conocimiento de la enfermedad elevado.

Sin embargo, cuando toman la decisión de participar en un ensayo clínico, es habitual que se enfrenten a dudas e inseguridades. “Resulta muy frecuente que, una vez que han tomado la decisión de participar en una investigación, los pacientes acudan a nuestra consulta con muchas preguntas e inquietudes. Nuestro papel es hacerles entender que están en buenas manos y que su decisión constituye una oportunidad para ellos y para toda la sociedad”. Así lo ha apuntado el doctor Víctor Jiménez-Yuste, hematólogo del Hospital La Paz de Madrid, durante la celebración de la tercera edición de ‘Experiencias compartidas’, una iniciativa impulsada por Roche para conocer la visión de todos los agentes que intervienen en el proceso de un ensayo clínico.

Durante el encuentro, moderado por la periodista Helena Resano, se conoció la experiencia de Alaitz, la madre de un niño con hemofilia que ha participado en un ensayo clínico.

Alaitz desmitificó la imagen errónea que a menudo se tiene de este tipo de investigaciones. “Cuando tomamos la decisión de que nuestro hijo participara en un ensayo no sentimos miedo. Quizá algo de incertidumbre, pero estábamos deseando que nos dieran la oportunidad de participar en el estudio. Al tratarse de un fármaco que se administraba de forma semanal y no diaria, nuestra calidad de vida iba a mejorar de forma importante, podíamos organizar mejor nuestro día a día. Todo fue muy positivo“. Además, destacó el papel de los cuidadores como una figura importante el proceso de un ensayo clínico y en el acompañamiento en la vida diaria de cualquier paciente. “En nuestro caso tuvimos que tener mucha paciencia y sobre todo, trasmitir tranquilidad, seguridad y normalidad a nuestro hijo”, añadió.

Por su parte, Daniel-Aníbal García, paciente de hemofilia y presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), destacó la importancia de la comunicación con los profesionales que intervienen durante proceso. “Es imprescindible tener una buena relación con tus profesionales sanitarios para que te transmitan con realismo a lo que te vas a enfrentar, sin triunfalismo, pero sin derrotismo. Tu médico y tu enfermera deben responder a tus dudas con naturalidad y sin juzgarte, como me pasó a mí. Estoy convencido –añadió- de que los expertos de nuestro país tienen una profesionalidad que permite que la relación sea fluida y útil en los dos sentidos”.

Sara García, enfermera de ensayos clínicos del Hospital La Paz de Madrid, explicó que la relación de los profesionales sanitarios y los pacientes implicados en un ensayo clínico está basada en la confianza mutua y defendió la figura de la enfermera de ensayos clínicos. “En la actualidad existen alrededor de 100 enfermeras centradas en ensayos clínicos en España. A pesar de ser un número todavía muy bajo, esta especialidad está en auge, por lo que debemos trabajar para darla más visibilidad y aumentar su formación, teniendo como referencia la experiencia de otros países en los que esta figura está más asentada”.

Por último, todos los asistentes coincidieron en la importancia de impulsar encuentros como ‘Experiencias Compartidas’, que ayudan a los pacientes a resolver sus dudas y conocer la experiencia de otras personas que han vivido situaciones similares.

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

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