En el marco del séptimo Aula “Lucha por la FPI” para pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática, celebrada en Barcelona
Tratar la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) de manera temprana resulta clave para enlentecer su progresión
La atención multidisciplinar en unidades especializadas es uno de los retos a los que se enfrenta el abordaje de esta enfermedad
Alrededor de 7.500 personas tienen FPI en España
Tos, sensación de ahogo y fatiga, son algunos de los síntomas físicos de la fibrosis pulmonar idiopática (FPI). Una enfermedad rara y progresiva que afecta a cerca de 7.500 personas en España y para la que no existe cura. Estas peculiaridades hacen que las personas afectadas y su entorno tengan una importante carga emocional. “Los pacientes presentan una serie de síntomas emocionales a los que también debe prestarse atención, como el miedo a padecer una situación de ahogo sin poder hacer nada para evitarlo o el sentimiento de incertidumbre ante el futuro, cuando los pacientes leen las estadísticas de la enfermedad”. Son palabras del doctor Jacobo Sellarés, neumólogo del Hospital Clinic Barcelona, durante la celebración del séptimo Aula de Pacientes con FPI. Una iniciativa organizada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche, que precisamente busca paliar estos síntomas, más allá de los físicos. “Impartir estas sesiones de educación para profundizar en la enfermedad fuera de la consulta e ir más allá de la información que puedan encontrar en el entorno digital, da a los pacientes la oportunidad de resolver sus dudas y crea espacios de confianza en los que compartir experiencias con otros afectados y familiares”, ha añadido este experto.
Son muchos los retos a los que se enfrenta el abordaje de FPI, uno de los más importantes es la detección precoz. En este sentido, el doctor Sellarés ha explicado que “los tratamientos que existen en la actualidad, conocidos como antifibróticos, consiguen enlentecer su progresión siempre y cuando la enfermedad no haya evolucionado demasiado. De esta manera mejora la calidad de vida de los pacientes”. El reto para los investigadores, por tanto, pasa por conocer las causas de la enfermedad y, como ha destacado este experto, “buscar nuevas vías que puedan combinarse con los tratamientos actuales y resulten más eficaces. Para ello, es importante fomentar la participación de los pacientes en nuevos ensayos clínicos”.
Durante la reunión también se ha incidido en la importancia de avanzar en el conocimiento sobre la enfermedad. “Se ha avanzado en el conocimiento radiológico y patológico de la FPI, y esto ha permitido definir muy bien qué es la enfermedad y ha mejorado los diagnósticos de exclusión -descartar otras enfermedades que pueden parecerse a ella como el asma o la EPOC-. Esto ha propiciado que se creen nuevas unidades expertas en enfermedades intersticiales y más vías de comunicación con Atención Primaria, que han permitido agilizar su detección precoz”, tal y como ha apuntado este experto.
Nutricionistas en los equipos multidisciplinares
Carlos Lines, presidente de AFEFPI, ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes. “Desde AFEFPI nos esforzamos cada día por conocer las demandas de las personas con FPI. Una de ellas es necesidad de ser tratados desde una perspectiva multidisciplinar, con equipos integrados por médicos de atención primaria, neumólogos, radiólogos, cirujanos torácicos, psicólogos e incluso nutricionistas”.
Por ello, este aula de pacientes ha contado con la participación de la nutricionista del Hospital Clinic Barcelona, Bárbara Romano, que ha impartido algunas recomendaciones generales a tener en cuenta en la alimentación de los pacientes con FPI. Aunque no existe evidencia científica una relación directa entre la nutrición y esta enfermedad, es esencial tener en cuenta ciertos aspectos, ya que en ocasiones el tratamiento posee efectos secundarios como la diarrea, las náuseas o pérdida de peso. “Es importante realizar estudios del estado nutricional de los paciente para aplicar dietas que ayuden a mejorar su estado general”, ha concluido el doctor Sellarés.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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