Diagnosticar la FPI lo antes posible es esencial, ya que los tratamientos disponibles resultan más eficaces en fases tempranas.
La Puerta de la Independencia del Parque de El Retiro acoge durante el día de hoy, hasta las 16:00 horas, un punto de información para conocer a fondo la FPI.
Más de 7.500 personas padecen FPI en España y tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal.
Entre el 15 y 23 de septiembre se celebra en todo el mundo la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI). Una cita que sirve para poner de manifiesto las necesidades de los pacientes que padecen esta enfermedad, para conocer los retos en su abordaje y fomentar el conocimiento de sus síntomas entre la población general y los profesionales sanitarios. Este es el objetivo de la campaña #EscuchaMisPulmones (https://rochepacientes.es/escuchamispulmones/), una iniciativa impulsada por la Asociación Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma.
Como ha señalado Beatriz Lozano, directora de Comunicación y Pacientes de Roche Farma España “el compromiso de la compañía con este tipo de patologías va más allá de la investigación en nuevos tratamientos. Nuestra responsabilidad es también estar cerca de los pacientes y trabajar cada día en el desarrollo de iniciativas de divulgación e información que ayuden a entender aspectos de la enfermedad y contribuyan, por tanto, a mejorar su calidad de vida”.
Este es el caso de la campaña ‘Escucha mis Pulmones’, que se centra en una de las cuestiones de vital importancia para las personas con FPI y con gran influencia en la evolución de la enfermedad: el diagnóstico precoz”.
La clave: el diagnóstico precoz
Se calcula que la FPI puede tardar una media de 1 o 2 años en ser diagnosticada y más de la mitad de los pacientes inician tarde el tratamiento. Por este motivo, los expertos insisten en la importancia de conocer la enfermedad a través de los síntomas que la caracterizan. Entre ellos, debe prestarse especial atención a la tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y que no responde a un catarro convencional, la fatiga o falta de aire después de subir escaleras o caminar un poco deprisa, el dolor torácico o una coloración azulada en la piel y en las uñas producida por la falta de oxígeno.
En este sentido, el doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), ha explicado que “existe una pista inconfundible para detectar a tiempo la FPI: el sonido crepitante de los pulmones, similares a un velcro al despegarse o a las pisadas en la nieve, cuando se escuchan a través de un fonendo”. Este experto ha insistido en que es necesario acercar esta patología a la población y a los clínicos “más concretamente a los médicos de Atención Primaria, el primer eslabón de la cadena asistencial por el que pasa el paciente con FPI, para el que el tiempo de diagnóstico constituye un factor fundamental, ya que el máximo potencial de los fármacos destinados a su tratamiento se focaliza en las fases iniciales”.
Cuando existe sospecha de FPI, “los médicos de atención primaria deben preguntar a los pacientes por los síntomas característicos de la enfermedad, que deben conocer en profundidad, ya que esta patología puede confundirse con otras de mayor prevalencia como la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC) o el asma”, apunta el doctor Ancochea.
Psicólogos como parte del equipo multidisciplinar
En palabras de Carlos Lines, presidente de AFEFPI, “el retraso en el diagnóstico no es la única demanda a la que se enfrentan los pacientes. Trabajamos para dar a conocer las necesidades de los pacientes, entre ellas un abordaje integral multidisciplinar de la FPI, un acceso igualitario a la atención sanitaria e información contrastada y de calidad para empoderar al paciente y su entorno que garantice su involucración activa en las decisiones de su enfermedad”.
Neumólogos, cirujanos torácicos, radiólogos o fisioterapeutas son algunos de los profesionales sanitarios que deben estar implicados en la gestión de la enfermedad. A ellos, deben sumarse los psicólogos para garantizar un enfoque integral en su tratamiento. En palabras del doctor David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) especializado en enfermedades respiratorias, “nuestro papel es atender a estos pacientes desde el momento del diagnóstico para que desarrollen habilidades de afrontamiento que necesitarán trabajar durante todo el proceso. Sin embargo, -añade- no existen a penas psicólogos en los servicios de neumología y a menudo estos pacientes suelen derivarse a salud mental, convirtiendo en patología una reacción que es normal y que forma parte de la adaptación”. Al tratarse de una enfermedad poco conocida los pacientes suelen enfrentarse a muchas dudas e inseguridades.
En este sentido, Lines ha destacado el papel de las asociaciones de pacientes como espacios en los que las personas afectadas por FPI conocen otras historias de superación. “Desde nuestra asociación organizamos en diferentes ciudades españolas las aulas de pacientes con FPI, una iniciativa dirigida a pacientes y familiares para que conozcan las experiencias de otros afectados y resuelvan sus dudas sobre la enfermedad”.
¡Ven y #EscuchaMisPulmones’!
Con el objetivo de acercar la enfermedad a los clínicos y a la población general, hoy jueves 13 de septiembre, entre las 10:00 y las 16:00 horas, la Puerta de la Independencia del Parque de El Retiro acoge un punto de información para conocer a fondo la FPI y en el que los asistentes podrán escuchar el sonido de unos pulmones afectados por la enfermedad. #EscuchaMisPulmones es una iniciativa creada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (15-23 de septiembre), que busca fomentar su conocimiento y el de sus síntomas entre la población y los profesionales sanitarios para favorecer su diagnóstico precoz, un aspecto que resulta esencial para tratarla a tiempo y enlentecer su progresión.
Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal. En España afecta a más de 7.500 personas, cifra que alcanza hasta los 110.000 afectados en Europa.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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