Impulsado conjuntamente por FEDHEMO y Roche Farma
El proyecto lo integran un comité asesor formado por expertos del ámbito de la hematología, fisioterapia, enfermería y representantes de asociaciones de pacientes de hemofilia
Su objetivo es poner de relieve las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y su entorno e identificar iniciativas y medidas que permitan atenderlas y mejorar la calidad de vida de su comunidad
El pasado 20 de mayo tuvo lugar la primera reunión de trabajo en la que se realizó el primer análisis sobre las necesidades no cubiertas en hemofilia y las posibles soluciones de futuro
Aproximadamente 3.000 personas en España padecen hemofilia, una enfermedad rara en torno a la que se han generado muchos mitos y en la que, a pesar de los avances que se han experimentado en los últimos años, aún queda mucho por hacer. Ante el futuro esperanzador que vive en la actualidad la hemofilia, se presentan grandes retos, a las que su comunidad debe hacer frente. Precisamente, identificar las necesidades no cubiertas de las personas con hemofilia y las áreas susceptibles de mejorar en su manejo, así como adelantarse a los retos de futuro, será el principal objetivo del recién constituido Observatorio de la Hemofilia: “Co-creando soluciones de valor”, un proyecto impulsado por Fedhemo y Roche Farma.
El Observatorio cuenta con un Comité Asesor multidisciplinar integrado por la doctora Mónica Martín, hematóloga del Hospital Universitario La Paz de Madrid; la doctora Eva Mingot, hematóloga del Hospital Regional Universitario de Málaga; el doctor José Manuel Calvo, hematólogo del Hospital Universitario Miguel Servet de Zaragoza; Rubén Cuesta, fisioterapeuta especialista en hemofilia de la Universidad Europea de Madrid; Daniel-Aníbal García Diego, presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), y Miguel Ángel Martín y Laura Quintas, representantes de Fedhemo. Este Comité Asesor será el encargado de coordinar un panel de expertos multidisciplinar que integrarán su visión y colaborarán en la elaboración de informes y contenidos.
Según el plan de trabajo establecido, el primer informe del Observatorio “Necesidades no cubiertas en Hemofilia, posibles soluciones y tendencias de futuro” verá la luz en los próximos meses, en el que se analizará la situación actual de la enfermedad, así como los retos de futuro y ámbitos de mejora desde diferentes perspectivas. Tras él, el grupo de expertos definirá una hoja de ruta con iniciativas y proyectos a impulsar desde el ámbito del Observatorio, siempre con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia y su entorno.
“En los últimos años la investigación ha permitido que se produzcan importantes avances en el abordaje de la hemofilia, pero, gracias a nuestra estrecha relación con su comunidad, sabemos que aún quedan muchos retos que afrontar ante este futuro prometedor. Con el fin de detectar cuáles son esos retos e identificar las soluciones más eficaces a los mismos, hemos puesto en marcha junto con FEDHEMO este proyecto que busca dar visibilidad a las necesidades no cubiertas, no solo de las personas con hemofilia y su entorno, sino también del resto de los agentes implicados en el manejo de la enfermedad. La meta del proyecto, además, es identificar palancas de cambio que promuevan una transformación en el abordaje de la enfermedad en favor de los pacientes”, ha explicado Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma.
En esta línea, Daniel-Aníbal García Diego asegura que “el Observatorio de la Hemofilia nace con la vocación de convertirse en una referencia para los diferentes agentes de la comunidad de la hemofilia y de aportar una visión de futuro y nuevas soluciones a los problemas que afectan en la actualidad a las personas con hemofilia y su entorno más próximo”. “Nuestro objetivo final es articular cambios que mejoren su vida”, ha añadido.
Los contenidos que se generarán desde el Observatorio se dividen en tres grandes ejes sustentados por la innovación. Desde el punto de vista del conocimiento, se hará un compendio científico sobre la patología, la evolución de los retos de futuro y un análisis de las tendencias actuales en políticas de salud, sociales y económicas. Desde la perspectiva de las personas con hemofilia, se analizará su situación actual y las necesidades de futuro a la que se enfrentan, se identificarán buenas prácticas que se estén desarrollando con los pacientes en el ámbito nacional e internacional y se estudiarán las iniciativas impulsadas por los diferentes gobiernos de los países europeos. El tercer eje del proyecto consistirá en dar difusión a los resultados de los diferentes análisis, así como a promover las buenas prácticas identificadas.
Acerca de Fedhemo
La Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), en una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es realizar acciones que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de los niños y jóvenes con discapacidad por hemofilia u otras coagulopatías congénitas y sus familiares, siendo ésta la principal misión de la entidad.
Fue declarada de utilidad pública el día 8/3/2000 por el acuerdo del Consejo de Ministros.
Actualmente existen 21 Asociaciones de Hemofilia integradas en la Federación y distribuidas por toda la geografía española. Con ellas tenemos una relación de trabajo en red y se desarrollan actividades coordinadas encaminadas a la mejora del tratamiento médico, atención social y psicológica, y promoción de políticas socio-sanitarias.
La Federación pertenece y colabora activamente con otras entidades nacionales e internacionales como la Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (Cocemfe), Foro Español de Pacientes, Eurordis, Federación Mundial de Hemofilia y Consorcio Europeo de Hemofilia.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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