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25.09.2019

El Hospital Universitario de Bellvitge da en la tecla de la FPI, una enfermedad rara que padecen alrededor de 1.100 catalanes

El Hospital Universitario de Bellvitge da en la tecla de la FPI, una enfermedad rara que padecen alrededor de 1.100 catalanes
Carlos Lines, presidente de la Asociación De Familiares Y Enfermos De Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Belltvige (Barcelona)
El Hospital Universitario de Bellvitge da en la tecla de la FPI, una enfermedad rara que padecen alrededor de 1.100 catalanes
Carlos Lines, presidente de la Asociación De Familiares Y Enfermos De Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y la doctora María Molina, coordinadora de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Belltvige (Barcelona) con un grupo de pacientes afectados por FPI
  • Diagnosticar la FPI lo antes posible es esencial, ya que el tratamiento integral de la enfermedad en fases tempranas mantiene al paciente más tiempo con buena calidad de vida
  • El Hospital Universitario de Bellvitge acoge hoy, hasta las 15:00 horas, un punto de información para conocer a fondo esta enfermedad rara e incurable
  • La enfermera y el cuidador son figuras esenciales en su abordaje multidisciplinar
  • La FPI tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer

Alrededor de 1.100 catalanes sufren FPI, una patología rara que tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer, como el de mama, el de ovario o el colorrectal y que en ocasiones se confunde con otras enfermedades de mayor prevalencia, como el asma o la EPOC, porque sus síntomas son similares: dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico. Sin embargo, existen signos de alarma inconfundibles, como el sonido crepitante de los pulmones, similar al de las pisadas en la nieve, para que los expertos en su abordaje den con la tecla de su detección y puedan tratarla cuanto antes y garantizar una mayor eficacia de las terapias disponibles actualmente. Por ello, y para facilitar el conocimiento de esta enfermedad y de sus síntomas, la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha la campaña Dando en la tecla de la FPI’.

 

Se trata de una iniciativa de concienciación para acercar la FPI a la población y a los profesionales implicados en su abordaje, que se ha materializado en un punto de información instalado en el hall del Hospital Universitario de Bellvitge. La campaña cuenta con la colaboración de diferentes pianistas y músicos como Álvaro Urquijo, compositor y guitarrista del grupo ‘Los Secretos’, que han mostrado su apoyo a los pacientes con FPI con vídeos publicados en las redes sociales acompañados del hashtag #DandoEnLaTecla. La doctora María Molina, coordinadora de la Unidad de Intersticio Pulmonar del Servicio de Neumología en el Hospital Universitario de Belltvige (Barcelona) ha destacado la importancia de este tipo de campañas que dan a conocer la enfermedad y advierten de sus síntomas.

 

Diagnóstico precoz y abordaje multidisciplinar

El diagnóstico precoz es esencial en la FPI. Diversos estudios científicos han demostrado que un retraso en su detección conlleva un aumento de la mortalidad debido a que reciben tarde los tratamientos antifibróticos”, ha explicado la doctora Molina.

 

Para garantizar la detección de esta patología lo antes posible resulta esencial conocer sus síntomas y signos, sobre todo, que los identifiquen los médicos de atención primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Sin embargo, el abanico de profesionales sanitarios implicados en el manejo de la FPI es muy amplio: neumólogos, cirujanos torácicos, radiólogos, profesionales de la enfermería o psicólogos son algunos de los expertos con los que trata el paciente durante todo el proceso de su enfermedad y aportan a la FPI una perspectiva multidisciplinar en cuanto a su tratamiento. “El trabajo de la enfermería especializada es importante porque garantiza la optimización del tratamiento de los antifibróticos y el manejo de las comorbilidades asociadas, mientras que el psicólogo en muchos casos resulta fundamental para gestionar mejor las emociones asociadas y con ello mejorar la calidad de vida”, ha señalado esta experta.

 

Por su parte, Carlos Lines, presidente de AFEFPI, ha resaltado también el rol de las asociaciones de pacientes. “Desde nuestra asociación, desarrollamos diversas iniciativas para pacientes, familiares y cuidadores, que les ayudan a convivir con la enfermedad, les proporcionan información contrastada y veraz para que conozcan a fondo la enfermedad y les conectan con otras personas que están pasando situaciones similares para resolver sus dudas a través de experiencias personales. Además, -ha añadido- trasladamos las demandas de los pacientes y sus familias al ámbito institucional para lograr avances que redunden en mejoras de la atención e investigación de esta enfermedad”.

 

Por último, la doctora Molina ha aportado algunas claves de lo que considera el futuro de la FPI. “Diagnóstico rápido y tratamiento anti-fibrótico optimizado en todo el territorio nacional, posibilidad de facilitar a los pacientes su participación en ensayos clínicos con combinaciones de fármacos anti-fibróticos, manejo holístico de todos los pacientes, y prevención de potenciales efectos adversos y agudizaciones, son puntos esenciales para un abordaje ideal de la FPI”, ha concluido.

 

 

Ayúdanos a dar con la tecla de la FPI

Con el objetivo de acercar la enfermedad a los clínicos y a la población general, hoy miércoles 18 de septiembre, entre las 10:00 y las 15:00 horas, el hall del Hospital Universitario de Bellvitge acoge un punto de información para conocer a fondo la FPI y en el que los asistentes podrán escuchar el sonido de unos pulmones afectados por la enfermedad. #DandoEnLaTecla es una iniciativa creada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (14-20 de septiembre), que busca fomentar su conocimiento y el de sus síntomas entre la población y los profesionales sanitarios para favorecer su diagnóstico precoz, un aspecto que resulta esencial para tratarla a tiempo y enlentecer su progresión.

 

Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática

La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal. En España afecta a más de 8.000 personas, cifra que alcanza hasta los 110.000 afectados en Europa.

 

 

Acerca de AFEFPI

AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.

 

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.

Todas las marcas comerciales mencionadas en este comunicado de prensa están protegidas por la ley.

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Clara Castaño

Departamento Comunicación Roche Farma España  
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