Detectar la FPI lo antes posible es esencial, ya que los tratamientos disponibles resultan más eficaces en fases tempranas
El Teatro Real de Madrid acoge hoy, hasta las 15:00 horas, la campaña #DandoEnLaTecla, que ha contado con la participación de reconocidas personalidades del mundo de la música
La enfermera y el cuidador son figuras esenciales en el abordaje multidisciplinar de la enfermedad
Más de 8.000 personas padecen FPI en España, una patología con una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el de mama, el de ovario y el colorrectal
Se calcula que la fibrosis pulmonar idiopática (FPI) puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada porque sus síntomas suelen confundirse con otras enfermedades respiratorias de mayor prevalencia, como el asma o la EPOC. Sin embargo, existe un síntoma inconfundible para que los expertos en su abordaje den con la tecla de su detección y puedan tratarla cuanto antes y así garantizar una mayor eficacia de las terapias disponibles. Se trata del sonido crepitante de los pulmones cuando el médico ausculta al paciente con su fonendoscopio, similar al de las pisadas en la nieve o al de un velcro al despegarse. Por ello, y para facilitar el conocimiento de esta enfermedad y de sus síntomas, la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma han puesto en marcha la campaña ‘Dando en la tecla de la FPI’.
Se trata de una iniciativa de concienciación para acercar la enfermedad a la población y a los profesionales implicados en su abordaje, que se ha materializado en las teclas de un piano instalado en el suelo de la entrada del Teatro Real de Madrid. Al ser pisado, emite el sonido característico de unos pulmones con FPI, una enfermedad rara que afecta a unas 8.000 personas en España y que tiene una mortalidad superior a muchos tipos de cáncer, como el de mama, el de ovario o el colorrectal.
La campaña viajará mañana al Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) y contará también con la colaboración de diferentes personalidades del mundo de la música como Álvaro Urquijo, compositor y guitarrista del grupo ‘Los Secretos’, el compositor Nico Casal, y los pianistas Juan Pérez Floristán y Mario Marzo. Todos ellos han mostrado su apoyo a los pacientes con FPI y han contribuido a dar visibilidad a los síntomas de la enfermedad a través de una serie de vídeos publicados en las redes sociales con el hashtag #DandoEnLaTecla.
Beatriz Lozano, directora de comunicación y pacientes de Roche Farma España, ha señalado la importancia de desarrollar iniciativas como esta y ha destacado el compromiso de la compañía con la investigación de las enfermedades raras. “Nuestra responsabilidad con la FPI va más allá de la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas. Creemos que estar al lado de los pacientes y poner en marcha proyectos de divulgación y concienciación también contribuye a la mejora de su calidad de vida”.
La clave: el diagnóstico precoz
Dificultad al respirar, tos seca y persistente que no cede en tres o cuatro semanas y dolor torácico son algunos de los síntomas más frecuentes de la FPI, aunque la pista inconfundible es el sonido característico de los pulmones al ser auscultados con un fonendo. El doctor Julio Ancochea, jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), ha insistido en la importancia de que los clínicos conozcan sus síntomas, “más concretamente los médicos de atención primaria, que constituyen la puerta de entrada del paciente con FPI a la ruta asistencial. Si estos expertos conocen bien la sintomatología de la enfermedad -añade- podrán derivar al paciente al neumólogo para ser tratados lo antes posible y garantizar el máximo potencial de los tratamientos disponibles actualmente”.
En este sentido, la doctora Claudia Valenzuela, neumóloga de la Unidad de Enfermedades Intersticiales de este mismo hospital, ha insistido en la importancia de establecer sistemas de derivación rápida entre atención primaria y un hospital de referencia con una Unidad de Enfermedades Intersticiales y ha subrayado la importancia de la relación entre el médico y el paciente. “Esta relación ha de estar basada en una correcta comunicación que permita al paciente entender su enfermedad y sus opciones de tratamiento, y al profesional la situación y necesidades de su paciente”.
Enfermera y cuidador: pilares de apoyo
El abanico de profesionales sanitarios implicados en el manejo de la FPI es muy amplio: neumólogos, cirujanos torácicos, radiólogos, profesionales de la enfermería o psicólogos son algunos de los expertos con los que trata el paciente durante todo el proceso de su enfermedad y aportan a la FPI una perspectiva multidisciplinar en cuanto a su tratamiento. Mª José Beceiro, enfermera del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), ha resaltado la importancia del profesional de la enfermería porque “ayuda a facilitar la comunicación entre los pacientes y sus familiares, sirve de apoyo al cuidador principal y pone de manifiesto las necesidades del paciente en cada momento de la enfermedad”. Además, Beceiro ha reivindicado la importancia de que exista, dentro de la especialidad de enfermería respiratoria, un título de enfermería experta en FPI o enfermedades interticiales.
Por su parte, el doctor David Rudilla, psicólogo del Hospital Universitario La Princesa (Madrid) especializado en enfermedades respiratorias, ha explicado que es necesario integrar al psicólogo como parte del equipo multidisciplinar que trata la FPI. “Los pacientes viven muchas emociones durante todo el proceso de la enfermedad, desde el miedo, hasta la tristeza. Ayudarles a gestionarlas y a mejorar su estado de ánimo es posible gracias a un psicólogo y a sus familiares y amigos, que en ocasiones también necesitan nuestro apoyo”, ha señalado.
Además, la figura del cuidador resulta fundamental para los pacientes, ya que son quienes se comunican de manera más directa con ellos, conocen de primera mano sus miedos e inseguridades y tienen el papel de hacerles entender la enfermedad e informarles correctamente. Carlos Lines, presidente de AFEFPI, ha resaltado también el rol de las asociaciones de pacientes. “Desde nuestra asociación, desarrollamos diversas iniciativas para pacientes, familiares y cuidadores, que les ayudan a convivir con la enfermedad, les proporcionan información contrastada y veraz para que la conozcan a fondo y les conectan con otras personas que están pasando situaciones similares para resolver sus dudas a través de experiencias personales. Además, -ha añadido- trasladamos las demandas de los pacientes y sus familias al ámbito institucional para lograr avances que redunden en mejoras de la atención e investigación de esta enfermedad”.
Ayúdanos a dar con la tecla de la FPI
Con el objetivo de acercar la enfermedad a los clínicos y a la población general, hoy martes 17 de septiembre, entre las 10:00 y las 16:00 horas, el Teatro Real de Madrid (Plaza Isabel II) acoge un punto de información para conocer a fondo la FPI y en el que los asistentes podrán escuchar el sonido de unos pulmones afectados por la enfermedad. #DandoEnLaTecla es una iniciativa creada por la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (14-20 de septiembre), que busca fomentar su conocimiento y el de sus síntomas entre la población y los profesionales sanitarios para favorecer su diagnóstico precoz, un aspecto que resulta esencial para tratarla a tiempo y enlentecer su progresión.
Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal. En España afecta a más de 8.000 personas, cifra que alcanza hasta los 110.000 afectados en Europa.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por octavo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2016, daba empleo a más de 94 000 personas, invirtió 9900 millones de CHF en I+D (investigación y desarrollo) y sus ventas alcanzaron la cifra de 50 600 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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