• Según los expertos, estas herramientas (aplicaciones de soporte, telemedicina, dispositivos electrónicos…) permiten una atención más continuada y personalizada, siendo un complemento esencial a la consulta física

  • En el ámbito de la Oncología se está adquiriendo mucha experiencia en telemedicina, a partir de dispositivos inteligentes, mecanismos de adherencia a tratamientos y cuidados telemáticos de enfermería, entre otros

 

Madrid, 1 de julio de 2020.- El uso de las nuevas tecnologías como aplicaciones móviles, telemedicina, dispositivos electrónicos para realizar monitorizaciones domiciliarias, entre otras herramientas, están facilitando la relación con los pacientes que participan en los ensayos clínicos. Así lo han puesto de manifiesto los expertos asistentes al IV Foro Protagonistas, el uso de las nuevas tecnologías en investigación clínicaque ha contado con representantes de la Administración, profesionales sanitarios, pacientes e industria para debatir sobre cuáles son las tecnologías que se están aplicando en los diferentes ámbitos de la investigación, así como los retos que esto implica.

En esta línea, la doctora Beatriz Pérez Sanz, directora médico de Roche Farma España, ha destacado que si hay algo que ha puesto en evidencia esta crisis es que “nos necesitamos unos a otros para hacer frente a todo aquello que, como este virus, amenaza nuestra salud. El camino para hacer frente a la enfermedad y para mejorar la calidad de vida de las personas es la investigación; y ésta no se puede llevar a cabo sin la colaboración de todos los agentes implicados -administración, pacientes, profesionales sanitarios e industria-. Y ese es precisamente el objetivo de este Foro: crear un punto de encuentro para analizar y debatir los retos que plantea la investigación clínica y poner de relieve el papel que el paciente representa dentro de ella, que no es otro que el de protagonista. Sin él, sin su colaboración, el avance de las ciencias biomédicas no sería posible. Sin su participación en la investigación clínica no hubiésemos podido ofrecer solución a muchas enfermedades que hasta no hace mucho no tenían tratamiento”.

En opinión de Carmen Ruiz-Villar, jefe del Departamento de Productos Sanitarios de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), “desde la Agencia estamos en continuo contacto con las nuevas tecnologías. Raro es la semana que no recibamos consultas respecto al desarrollo de nuevos dispositivos. Y desde nuestro ámbito apoyamos todas aquellas iniciativas que mejoren la calidad de vida, el seguimiento, así como la comunicación con el paciente. Los nuevos Reglamentos de productos sanitarios establecen las garantías y requisitos a cumplir para este tipo de productos basados en nuevas tecnologías. Teniendo en cuenta que es una realidad muy cambiante, diferente a la de los medicamentos, y frente a la que se debe garantizar tanto la seguridad de la cantidad ingente de datos que tenemos, como el control de algunos de los dispositivos”.

En esta misma línea se ha manifestado David Trigos, coordinador de la plataforma nacional EUPATI (Academia Europea de Pacientes), que considera que estas tecnologías siempre deberían ser ‘amigables’ para que los pacientes puedan participar desde el principio. “Desde el momento de su desarrollo, y hasta su uso en la práctica, para que con nuestro feedback podamos ayudar a subsanar errores para futuros desarrollos. Algo que es fundamental es que toda esa tecnología sea accesible para todos. La equidad es básica para llegar a todos y en esto las asociaciones de pacientes tenemos un papel fundamental, fomentando esa equidad y ofreciendo recursos y formación e información a quienes lo necesiten”.

Nuevas tecnologías en Oncología

En el campo de la Oncología, un área muy prolífica en la realización de ensayos clínicos, las aplicaciones de soporte e información, las plataformas de telemedicina para abrir canales de comunicación ágiles entre pacientes y equipo investigador, y los dispositivos electrónicos inteligentes para realizar monitorizaciones domiciliarias de diferentes variables son las tecnologías que más se están aplicando.

“Estas técnicas”, explica el doctor Diego Malón, oncólogo médico del Hospital de Fuenlabrada de Madrid, “están implicadas en todo el circuito por el que pasa el paciente, incluso antes de que le veamos en la Unidad. Esto facilita desde poder acceder a información contrastada, estar en contacto con el equipo que le va a acompañar, poder realizar el consentimiento informado y contar con unos canales de comunicación más directos, hasta tener un acompañamiento e información personalizada en todo el proceso. Posteriormente, también pueden tener acceso a todos los resultados, pruebas y solicitar ayuda para realizar todo tipo de gestiones. El objetivo, en cualquier caso, es mejorar la asistencia a estas personas y tener en cuenta que no sustituyen a las consultas físicas, sino que suman, mejorando la calidad de todo el proceso. Se trata, en definitiva, de un auténtico acompañamiento que puede disminuir la ansiedad e incertidumbre en la experiencia del paciente”.  

Por su parte, Francisco Pérez Sevilla, enfermero de la Unidad de Ensayos Clínicos de la Fundación San Joan de Déu (FSJD) de Barcelona, también coincide en que las nuevas tecnologías están ayudando a mantener una comunicación más efectiva entre centro-paciente, repercutiendo en un mejor control de los efectos adversos, la dosis de medicación, el recordatorio de visitas, la gestión de gastos, etcétera. “La relación con el paciente -continúa- ha mejorado debido a que tiene mayor accesibilidad para contactar con el centro a cualquier hora y en cualquier momento del día, lo cual lleva a una rápida actuación si fuera necesario. En estos últimos meses, debido a la situación vivida por la pandemia de la COVID-19, muchas de estas tecnologías han pasado a ocupar un papel fundamental, como es el caso del portal del paciente en nuestro hospital, donde su uso ha permitido la comunicación entre el paciente/familia y el equipo asistencial, sin que el paciente se haya tenido que desplazar al centro en los casos en que no es estrictamente necesario”.

Confidencialidad de los datos

Los expertos han insistido también en que la disponibilidad de información sensible sobre los pacientes hace que sea clave extremar la protección de esa información, ya que la confidencialidad no debe vulnerarse en ningún momento. “Los nuevos avances en tecnologías aplicadas en los ensayos clínicos”, explica Francisco, “deberían ser muy específicos para cada ensayo, pero sobre todo para cada grupo de pacientes y sus condiciones sociales, de salud, nivel de educación, habilidades en este campo, etcétera. En muchos casos, la familia del paciente tiene que estar muy implicada en el ensayo clínico, ya sea porque el paciente es menor de edad o por una situación de dependencia del paciente, o por ambas. Por lo que conocer en qué beneficiaría a la familia contar con estas tecnologías es algo esencial”.

En opinión de David Trigos, “es cierto que cada vez hay más conciencia social sobre los beneficios de estas nuevas tecnologías, pero la realidad es que se siguen infrautilizando en muchos casos, bien por miedo a no saber utilizarlas o bien por comodidad de seguir haciendo lo mismo de siempre. Este es un reto que tenemos todos: formarnos para sacar el mayor beneficio de estas herramientas. Y otro punto clave es que todos estos avances nunca sustituyan la relación entre el paciente y los profesionales sanitarios, ya que el trato personal es imprescindible”.

 

Acerca de Roche

Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por décimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2019, daba empleo a más de 98.000 empleados, invirtió 11.700 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón) en todo el mundo. Para más información, consulte la página www.roche.com.

 

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