Los expertos coinciden en la importancia de disponer de comités multidisciplinares en los hospitales para un correcto diagnóstico y tratamiento de la enfermedad
El apoyo psicológico y el ejercicio dirigido son dos aspectos esenciales en su abordaje
La Fibrosis Pulmonar Idiopática afecta en España a más de 8.000 personas
Madrid, 19 de junio de 2020.- Más de 8.000 personas en España padecen Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una de las 200 enfermedades pulmonares intersticiales descritas por los neumólogos. A pesar de ser una patología rara, los síntomas y signos que la caracterizan permiten hacer un diagnóstico diferencial. Uno de ellos es el crepitar de la base de los pulmones -con un sonido similar al velcro al despegarse- que se percibe cuando el paciente es auscultado, y que está presente en un 90% de las personas con la enfermedad en fase precoz. Por ello, es de vital importancia que los médicos de atención primaria lo conozcan y lo identifiquen como un signo de alarma para derivar el paciente al servicio de neumología y que allí se confirme el diagnóstico y se inicie cuanto antes el tratamiento para frenar la evolución de la enfermedad, según explicó el doctor Sergio Curi, neumólogo del Complejo Hospitalario de Navarra durante el primer Aula Comparte, organizada por la Cátedra UAM-Roche EPID Futuro en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI).
“El sonido crepitante al auscultar al paciente, parecido al del velcro, en las bases pulmonares, debe alertar a todo médico que lo escuche, pues orienta a un diagnóstico de FPI, una enfermedad en la que el tratamiento temprano mejora considerablemente el pronóstico del paciente”, explicó el doctor Curi, quien aseguró que los fármacos antifibróticos pueden mejorar la esperanza de vida de los pacientes e insistió en la importancia de que el diagnóstico y tratamiento de la enfermedad se lleve a cabo por parte de un equipo multidisciplinar, integrado por profesionales de diferentes disciplinas, entre ellos, neumólogos, radiólogos y patólogos.
Este encuentro, cuyo objetivo fue ayudar a quienes conviven con la FPI a resolver sus dudas y conocer, de la mano de diferentes expertos, algunas técnicas para mejorar su día a día y los principales retos y avances en el abordaje de esta patología, contó además con la participación del periodista Gregorio del Rosario, como moderador; Carlos Lines, presidente de AFEFPI (Asociación de Familiares y Enfermos con Fibrosis Pulmonar idiopática); Rubén Ruiz Lázaro, especialista en Fisioterapia Respiratoria; y el doctor David Rudilla, psicólogo del servicio de Neumología del Hospital La Princesa de Madrid. Todos ellos coincidieron en resaltar que, aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el abordaje de esta patología y hoy los pacientes tienen una mayor calidad de vida, aún queda mucho por hacer para darle una mayor visibilidad que favorezca su detección temprana y también en relación con su abordaje multidisciplinar.
En esta línea, el presidente de AFEFPI resaltó el importante papel que lleva a cabo la asociación de pacientes como fuente de información y apoyo para los afectados por la enfermedad y sus familias. Carlos Lines explicó además que uno de los retos que deben afrontarse para mejorar el abordaje de la FPI es “la creación de centros de referencia especializados en Fibrosis Pulmonar Idiopática que permitan a los pacientes acceder fácilmente a un abordaje multidisciplinar que les ayude a convivir mejor con la enfermedad”.
Por su parte, Rubén Ruiz destacó la importancia de que, como parte de ese abordaje multidisciplinar, los pacientes con FPI realicen actividad física y fisioterapia respiratoria llevado a cabo por un especialista de la materia, ya que, según explicó, es determinante para mejorar su calidad de vida. “La realización de ejercicio adaptado es tan importante como el tratamiento farmacológico, ya que ayuda a sentir menos fatiga, reduce la sensación de ahogo y aumenta la capacidad para realizar las tareas del día a día. En definitiva, mejora la calidad de vida en general y el estado de ánimo”, apostilló.
Mantener una actitud positiva es otro de los aspectos importantes para hacer frente a las consecuencias de la FPI, según explicó el psicólogo David Rudilla, quien aseguró que las enfermedades, como esta, que producen insuficiencia respiratoria tienen efectos más allá de sus propios síntomas, “pues afectan a las emociones”. “La falta de aire es uno de los síntomas que más sufrimiento genera en las personas. Tiene un impacto directo en las actividades de la vida diaria y sobre las emociones y los sentimientos. Por ello, es importante que los pacientes cuenten con apoyo psicológico que les ayude a hacer frente a estas consecuencias”, insistió.
El webinar completo está disponible en este enlace: https://www.youtube.com/watch?v=-NVFSjp61rQ
Acerca de la Cátedra UAM-ROCHE EPID Futuro
Se ha cumplido algo más de un año desde que la Universidad Autónoma de Madrid (UAM), su Fundación (FUAM) y Roche pusieran en marcha la Cátedra UAM-Roche EPID Futuro, una iniciativa que tiene como objetivo fomentar la docencia, difusión y transferencia de los conocimientos de las enfermedades pulmonares intersticiales difusas (EPID). Dirigida por el Dr. Julio Ancochea Bermúdez, profesor de la Facultad de Medicina de la UAM y jefe del Servicio de Neumología del Hospital Universitario La Princesa (Madrid), la Cátedra se materializa en tres ámbitos: Research EPID mediante la que se convocarán becas por concurso público que premiarán proyectos de investigación básica/ traslacional; Aula EPID, que organizará cursos y seminarios de ámbito nacional e internacional para formar a profesionales sanitarios, e Integra EPID para desarrollar talleres conjuntos de profesionales sanitarios que tratan estas enfermedades, pacientes, cuidadores y familiares.
Acerca de la UAM
La Universidad Autónoma de Madrid (UAM) es una institución pública que destaca por su calidad docente e investigadora. Moderna e interesada en la formación integral de sus estudiantes y reconocida internacionalmente se caracteriza por la elevada empleabilidad de sus egresados y el impacto científico de sus investigaciones, así como por la implicación social y la sostenibilidad en el desarrollo de sus actividades. La UAM figura sistemáticamente a la cabeza de las universidades españolas en los rankings mundiales más conocidos que sirven para medir la reputación institucional y, a través de su Fundación, desarrolla una importante alianza con empresas e instituciones para reforzar la transmisión del conocimiento, acuerdos de prácticas para estudiantes y resultados de la investigación. Desde 2009 es Campus de Excelencia Internacional con la agregación del CSIC.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder de la medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer que salvan vidas. Por décimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. El Grupo Roche tiene la sede central en Basilea (Suiza) y está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2019, daba empleo a más de 98.000 empleados, invirtió 11.700 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón) en todo el mundo. Para más información, consulte la página www.roche.com.
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