Bajo el título Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes, en este encuentro se ha abordado la perspectiva que tienen los pacientes de esta transformación en la forma de diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de los desafíos que representa
Asociaciones de pacientes subrayan la necesidad de que el paciente esté bien informado y del reto de compartir los datos
Diálogos PHC, una iniciativa para debatir sobre los avances y retos de la medicina personalizada, tendrá su broche final con las primeras Jornadas de Medicina Personalizada, que se celebrarán del 12 al 14 de julio en formato virtual
Madrid, 24 de mayo de 2021.- El paciente constituye el epicentro del modelo asistencial y así se ha subrayado en las distintas ediciones de Diálogos PHC, en las que se han ido abordando diferentes temas relacionados con la realidad y los retos de la medicina personalizada de precisión, desde los ámbitos del diagnóstico, del tratamiento y del seguimiento. En la undécima edición de estos encuentros, celebrada bajo el título Medicina Personalizada desde el epicentro: Pacientes, se ha debatido en profundidad sobre la percepción que tienen los propios pacientes de la medicina personalizada, y hasta qué punto ésta se traduce en mejoras reales en el abordaje de las distintas patologías. La sesión ha contado con la participación de Pedro Carrascal, director de la organización Esclerosis Múltiple España (EME), y de Teresa Casanovas, presidenta de la Asociación Catalana de Pacientes Hepáticos (ASSCAT). Diálogos PHC es un foro de debate sobre medicina personalizada organizado por Roche Farma España con el aval de la Asociación de Salud Digital.
La medicina personalizada está representando una auténtica transformación en la atención a la salud y en la detección y abordaje de las enfermedades. Sin embargo, se echa en falta que se cuente más con la perspectiva del paciente. Tal y como ha señalado Pedro Carrascal, “la medicina personalizada debería responder, en gran medida, a las necesidades de los pacientes, lo que pasa por mejorar su calidad de vida. Es poco frecuente que se cuente con los pacientes para desarrollar iniciativas relacionadas con este tipo de medicina y, si se hace, es de forma muy indirecta”.
La falta de información es una de las demandas de los pacientes, algo que consideran clave para poder participar de esta transformación en la atención a la salud. “En general, la medicina personalizada no forma parte de la conversación con el médico”, subraya Teresa Casanova, quien defendió la importancia de que el paciente tenga la libertad de preguntar cuando no entienda algo o necesite resolver sus dudas. “Es importante que se conozcan casos de éxito de la medicina personalizada, como por ejemplo ha sido la genómica para algunas enfermedades raras congénitas, con la identificación de algunas mutaciones que existen”.
Asimismo, han puesto sobre la mesa el escaso conocimiento que existe sobre compartir datos. “Tenemos que tener garantía de que cuando se nos solicita compartir nuestros datos, a través del consentimiento informado, es algo que va a servir realmente para seguir avanzando en el conocimiento de la ciencia”, afirmó Teresa. “Concretamente, - continúa- el consentimiento informado es un documento en el que podemos trabajar, incorporando más datos e información útil, y que se adapte también a las necesidades de los pacientes. Si un paciente cuenta con toda la información precisa, estoy segura de que va a estar a favor de compartir sus datos”.
También se mencionó la falta de estructuración a la hora de compartir la información. “Por ejemplo, en esclerosis múltiple carecemos de un registro estatal. Cuando hemos explorado la necesidad de compartir datos, hemos visto que el sistema no está preparado para asumirlo. En Italia, por ejemplo, este registro lo han liderado las propias asociaciones. En nuestro país los pacientes estamos preparados para aportar, pero no podemos hacerlo porque nos falta esa conexión con el sistema”.
Aplicación de la secuenciación genómica
Según una encuesta realizada bajo la iniciativa internacional de Roche #PutCancerToTheTest para concienciar sobre la importancia de las pruebas genómicas del cáncer, solo un 20-30% de los pacientes conocen la secuenciación genómica y su aplicación en las enfermedades oncológicas. “Para los pacientes, la secuenciación genómica es el futuro, pero no es nuestro día a día”, afirmó Teresa. “La secuenciación genómica ha sido clave para las enfermedades raras, pero en el caso de las enfermedades hepáticas, que son tan heterogéneas, el éxito ha sido el descubrimiento del virus C en 1989. Un éxito que viene de más de 40 años de trabajo de los investigadores, insistiendo en que era una enfermedad vírica”.
Por su parte, Pedro Carrascal ha comentado que “conocer que existen marcadores de la enfermedad es clave, algo que vemos con optimismo, pero sobre lo que aún queda mucho por avanzar. Respecto a su conocimiento por parte de los pacientes, la realidad es que se cuenta con poca información sobre algunos de los términos que se manejan, y aquí es cierto que las asociaciones tenemos un reto y un compromiso para generar academias de conocimiento, para divulgar y educar sobre todos estos conceptos y su aplicación en nuestro día a día”.
Diálogos PHC es una iniciativa de Roche para debatir el presente y futuro de la medicina personalizada y su relación con el avance de las ciencias ómicas, la digitalización del ámbito sanitario y el big data biomédico, entre otros factores. Como broche final a estos diálogos, que comenzaron en junio de 2020, los próximos días 12,13 y 14 de julio se celebrarán, en formato virtual, las primeras Jornadas de Medicina Personalizada.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo ha convertido a Roche en el líder en medicina personalizada, una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el tratamiento más adecuado de la mejor forma posible.
Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. Fundada en 1896, Roche busca mejores vías de prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como de contribuir al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer. Por duodécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida.
El Grupo Roche, cuya sede central está en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.200 millones de francos suizos (CHF) en investigación y desarrollo (I+D) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.300 millones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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