• La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) afecta a entre 7.000 y 10.000 personas en España

  • Una enfermedad rara que afecta a los pulmones y cuya detección precoz es fundamental para su posterior desarrollo

  • En ocasiones, el diagnóstico de esta patología se retrasa entre 9 y 18 meses, desde que aparecen los primeros síntomas

Madrid, 9 de marzo de 2022 – La Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) afecta a entre 7.000 y 10.000 personas en España. Se trata de una enfermedad rara que afecta directamente a los pulmones provocando una pérdida de función pulmonar irreversible. “En los últimos años se ha observado un incremento en la prevalencia de FPI, posiblemente debida a que los métodos diagnósticos actuales son más precisos y a un aumento de la esperanza de vida de la población general. Sin embargo, el número real de pacientes puede distar mucho de estas cifras, ya que la FPI es una patología infradiagnosticada”, ha asegurado la doctora Ana D. Romero Ortiz, neumóloga y responsable de la consulta de Intersticio (EPI) del Hospital Virgen de la Nieves de Granada, en el transcurso de la 2ª Reunión para pacientes y familiares con FPI celebrada en esta ciudad y organizada por el hospital, en colaboración con la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) y Roche Farma. 

“El diagnóstico de esta enfermedad es difícil y complejo, siendo un reto para el neumólogo”, ha indicado la doctora Romero Ortiz. La FPI puede confundirse con otras enfermedades que tienen una causa conocida y cuyo tratamiento y pronóstico es distinto. A pesar de ser una patología rara, los síntomas y signos que la caracterizan permiten, si se conocen, hacer un diagnóstico diferencial. Uno de ellos es el crepitar de la base de los pulmones -con un sonido similar al velcro al despegarse- que se percibe cuando el paciente es auscultado, y que está presente en un 90% de las personas con la enfermedad en fase precoz.

Es de vital importancia que los profesionales sanitarios lo conozcan y lo identifiquen como un signo de alarma para derivar el paciente al servicio de neumología y que allí se confirme el diagnóstico y se inicie cuanto antes el tratamiento para frenar la evolución de la enfermedad. En este sentido, “la colaboración multidisciplinar de distintos especialistas: médicos de atención primaria, neumólogos, radiólogos, anatomo-patólogos y reumatólogos es el estándar perfecto para aumentar la precisión diagnóstica”, señala la doctora Romero Ortiz

Aunque en los últimos años se ha avanzado mucho en el abordaje de esta patología, aún queda mucho por hacer para darle una mayor visibilidad a la FPI que favorezca su detección temprana.

En esta línea, el presidente de AFEFPI, Carlos Lines resalta el importante papel que lleva a cabo la asociación de pacientes como fuente de información y apoyo para los afectados por la enfermedad y sus familias. 

En relación con los retos futuros a los que se enfrentan los pacientes con FPI, Lines subraya “la creación de centros de referencia especializados en Fibrosis Pulmonar Idiopática que permitan acceder fácilmente a un abordaje multidisciplinar que les ayude a convivir mejor con la enfermedad”. Por su parte, la doctora Romero Ortiz, pone el foco en la necesidad de “seguir mejorando en el diagnóstico precoz de esta patología, ya que en ocasiones se puede tardar entre 9, 12 o incluso 18 meses desde que aparecen los primeros síntomas hasta el diagnostico seguro”.  

Necesidad e importancia de las jornadas para pacientes. 

Desde AFEFPI se esfuerzan cada día por conocer las demandas de las personas con FPI. Una de ellas es recibir información de calidad y poder profundizar sobre su enfermedad y cómo mejorar su calidad de vida. 

Y es que los pacientes con FPI conviven con una enfermedad rara, de la que apenas tienen información. “El tiempo del que disponemos los médicos en la consulta de enfermedad pulmonar intersticial no nos permite resolver todas sus preguntas y por este motivo estas reuniones para pacientes de FPI y sus familiares ofrecen la oportunidad de responder sin prisas a las dudas que los pacientes y familiares necesitan resolver”, argumenta esta experta.

Durante este encuentro se ha podido exponer información útil para los pacientes y familiares, explicarles en qué consiste la enfermedad, qué implica su diagnóstico, qué tienen que hacer, cómo pueden llevar una vida lo más normal posible, si es necesario algún cambio de hábitos y actividades. “El objetivo es reunir a pacientes de FPI y familiares para formarles sobre su enfermedad y hacerles ver que no están solos”, concluye la doctora Romero Ortiz.

Acerca de Roche

Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.

En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.

Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.

Para obtener más información, visite www.roche.com y www.roche.es.

Todas las marcas comerciales mencionadas en este comunicado de prensa están protegidas por la ley.

El contenido de esta página web, responsabilidad de Roche Farma, S.A.U y Roche Diagnostics, S.L.U, está dirigido a usuarios residentes en España. No tiene como finalidad proporcionar asesoramiento médico, sobre diagnóstico o tratamiento. Para cualquier opinión médica, acuda a un profesional sanitario.