Una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres, y cuyo origen es desconocido.
Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga.
Como parte de la campaña se han habilitado diferentes espacios en la
Madrid, 26 de mayo de 2022. – La Esclerosis Múltiple (EM) es conocida como la enfermedad de las mil caras, por sus múltiples formas de manifestarse y de generar daños en el cuerpo de los pacientes. En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, que se celebra el 30 de mayo, Roche Farma España pone en marcha, con el aval de Esclerosis Múltiple España (EME), la campaña
Tal y como señala la doctora Beatriz Pérez Sanz, Directora Médico de Roche Farma España, “esta compañía lleva más de 60 años investigando en el campo de las Neurociencias con el objetivo de demostrar que un cambio en el abordaje de esta patología es posible. Un cambio que ofrezca a las personas con EM y sus familias una mejora en la calidad y la esperanza de vida”.
En España hay cerca de 55.000 personas con EM1, una patología autoinmune, crónica y neurodegenerativa que afecta generalmente a adultos jóvenes, el 75% mujeres2, y cuyo origen es desconocido. “La esclerosis múltiple es la primera causa de discapacidad no traumática en jóvenes. Sus síntomas son muy variados y afectan de manera muy diferente a cada paciente”, asegura la doctora Lucienne Costa-Frossard, neuróloga en el hospital Universitario Ramón y Cajal.
Entre los síntomas más comunes se encuentran trastornos de la visión, pérdida de fuerza muscular, adormecimiento de las extremidades, dolor, debilidad, deterioro cognitivo, problemas de equilibrio e intestinales y fatiga. “Todas estas manifestaciones pueden afectar de forma importante a la calidad de vida de las personas, así como a sus familias, que son quienes viven más de cerca la enfermedad”, comenta Pedro Carrascal de Esclerosis Múltiple España (EME) para quien resulta “fundamental que la gente conozca la sintomatología de esta enfermedad, especialmente cuando se trata de manifestaciones “invisibles” como la fatiga, el dolor, los problemas cognitivos, la depresión, la ansiedad, o el estigma que conlleva la propia enfermedad.” Algo que genera incomprensión hacia estas personas y que “supone una barrera a la hora de compartir la enfermedad con el entorno, los familiares y amigos”, subraya.
EM= Empatía, esperanza y excelencia Múltiple
Gracias a los avances que se han producido en los últimos años en el abordaje y tratamiento de la enfermedad, la esperanza y calidad de vida de estas personas ha aumentado considerablemente3. “El diagnóstico temprano, la eficacia y comodidad de los tratamientos, el abordaje interdisciplinar cada vez más presente en los equipos sanitarios mejora sustancialmente la manera en la que se controla y en la que se afronta la EM. De hecho, es posible que en los próximos años dispongamos de terapias avanzadas para ayudar a los pacientes en su día a día como los fármacos de acción dual o la robótica. Quedan muchas necesidades por cubrir, y por ello seguimos trabajando en fármacos remielinizantes, trasplante de células madre o en biomarcadores que nos ayuden a predecir la respuesta a los tratamientos”, asegura la neuróloga Lucienne Costa-Frossard.
Su abordaje multidisciplinar es otro de los aspectos que los expertos consideran fundamental. Neurólogos, enfermeros, neuropsicólogos, neurorehabilitadores, radiólogos, farmacéuticos, son solo algunos de los profesionales responsables del seguimiento de estos pacientes. “En que los cuidadores y cuidadoras, así como las asociaciones de pacientes y sus profesionales, juegan un papel clave”, subraya Pedro Carrascal de EME.
Pese a los retos que aún sigue planteando esta patología, hoy la calidad de vida de estos pacientes es mucho mejor que hace algunos años. Según un estudio presentado sobre una muestra de personas con Esclerosis Múltiple socio demográficamente comparables, más de la mitad considera que su estado de salud es bueno o muy bueno. Datos que contrastan con los recogidos hace diez años (2018 versus 2007), donde este número se reducía a un tercio de los afectados. Otro aspecto positivo es que más del 48% de las personas con EM son laboralmente activas (datos de 2018), frente a solo el 26% que lo era en 2007. En este sentido, su integración laboral es mucho más elevada, empoderándolos tanto social como económicamente.
Ponerse en la piel de los afectados
La mejor manera de entender cómo es vivir con una enfermedad es poniéndose en la piel de quien la sufre. Con este objetivo y, como parte de esta campaña de concienciación, se ha creado una experiencia sensorial, abierta a todo el público, en la que los asistentes pueden experimentar algunos de los síntomas de esta enfermedad. Para ello, se han habilitado diferentes espacios en la
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
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