Cuidadores: pacientes con hemofilia

Los testimonios de Patricia Ayuso, madre de un paciente de hemofilia, y Mayte Álvarez, hematóloga en el Hospital La Paz de Madrid, dan a conocer el papel del cuidador activo.

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria cuya herencia es recesiva y está ligada al cromosoma X. En líneas generales, la mujer es la portadora de la enfermedad y el varón quien la padece.

Patricia desconocía el mundo de la hemofilia cuando recibió el diagnóstico de que era portadora. Sin embargo, empezó a comprender muchas cosas que le habían pasado anteriormente.

Aunque el impacto inicial fue grande, Patricia señala que hay muchos recursos de ayuda e información disponibles en los que apoyarse.

La doctora insiste en cuánto ha avanzado y cambiado la enfermedad en los últimos años. Subraya la importancia de mantenerse activos y vivir con normalidad.

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