CALIDAD DE VIDA
EN HEMOFILIA A

Roche ha realizado, con la colaboración de FEDHEMO, un estudio sobre la calidad de vida de los pacientes con Hemofilia A sin inhibidores.

Día a día

Doce adolescentes, treinta adultos jóvenes y cuarenta y ocho adultos han puntuado del 1 al 10 aspectos de su vida conviviendo con la Hemofilia A, para así descubrir cómo mejorar su vida y la de todos los pacientes.

La nota media total de su calidad de vida es de un 7,6, pero...

¿Y si pudiéramos alcanzar la excelencia?

Conforme la vida de las personas con Hemofilia A avanza, su calidad de vida disminuye. Esta disminución es mucho más acuciada en pacientes que sufren dolores y hemorragias espontáneas frecuentes. El control de su enfermedad no es óptimo atendiendo a baremos que han puntuado ellos mismos sobre la frecuencia de los sangrados y el dolor habitual, que es muy elevado y alcanza una cifra del 40%. Este dolor, muy limitante, es la consecuencia directa de la patología que impide a las personas con Hemofilia A llevar una vida activa que aspire a un control de la enfermedad que evite ese dolor.

Adolescentes Universitarios Adultos

Una mejor calidad de vida en Hemofilia A es posible

7/10
pacientes estarían dispuestos a cambiar de tratamiento si la alternativa tuviera alguna mejora sobre el actual, si tuviera que ser administrado menos veces, si resolviera el sangrado más rápido, si su administración fuera subcutánea y si fuera más rápido de preparar.

Facilitar y reducir la administración del tratamiento, así como controlar los sangrados, permitirá un menor impacto en la vida diaria de las familias y las personas con Hemofilia A, mejorando su futuro, su relación con la Hemofilia A y su calidad de vida.

4/10
Casi 4 de cada 10 pacientes reciben ayuda con el tratamiento. En el colegio/instituto 4 de cada 10 no participa en todas las actividades escolares.

Las necesidades de los pacientes deben estar orientadas al desarrollo de su autonomía y de sus capacidades individuales, la profilaxis en la medida en que se pueden realizar actividades diarias sin estar dirigidas por la condición de la Hemofilia A.

6/10
6 de cada 10 pacientes sufren hemorragias espontáneas, y 4 de cada 10 tienen dolores habituales de los que les cuesta recuperarse.

Debemos aspirar a un control de la enfermedad que evite los sangrados que generan dolores habituales y limitaciones. Si logramos una correcta adherencia, conseguiremos una hemostatia estable y lograremos que la Hemofilia A irrumpa con menor impacto en sus vidas personales, profesionales y de ocio.

La mitad de las personas con Hemofilia A presentan otras comorbilidades, como artropatías, presentes en 31 de los pacientes que han participado en el análisis.

Revertir estas cifras tan elevadas es primordial. Las novedades terapéuticas han modificado redicalmente el abordaje de la Hemofilia A, potenciando la hemostasia estable y ofreciendo mejor calidad de vida, cambiando las prioridades de las personas que la padecen.







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Referencias

1. Estudio Calidad de Vida. Enlace a póster.

2. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition.