En España hay casi 3.000 casos de personas con hemofilia y desde Roche llevamos muchos años trabajando para darles voz a todos ellos.
En colaboración con la Federación Española de Hemofilia hemos preguntado a la población española qué sabe acerca de esta enfermedad.
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que afecta en torno a 3.000 españoles. Se trata de una patología hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre, conocida popularmente por su histórico en las familias reales europeas. Quizás sea ese el motivo por el que persisten algunas antiguas creencias y mitos sobre la hemofilia en España, al tiempo que la ciencia avanza en nuevos abordajes que mejoran la vida de las personas que la padecen. Para combatir estos mitos, hemos querido averiguar qué saben los españoles sobre esta patología, en un estudio realizado junto a la Federación de Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Un estudio sobre la percepción de la población española acerca de la hemofilia
Preguntamos a más de 3.000 personas en España cuál es su percepción acerca de la hemofilia y qué conocimiento tienen sobre la hemofilia, para así descubrir qué saben sobre ella y cómo creen que afecta a la calidad de vida y las relaciones sociales de las personas que la padecen.
Tan solo la mitad de los encuestados (el 52%) conoce la enfermedad, y es a este grupo al que planteamos las preguntas. Entre estas personas, existe un alto grado de conocimiento sobre sus características básicas, pero más dudas sobre cómo son los síntomas o cómo afectan a la vida diaria de las personas con hemofilia.
Tan sólo la mitad de la población encuestada asegura haber oído hablar de esta enfermedad (52%) y conocer alguna información sobre ella.
Uno de los mitos más comunes en torno a la hemofilia es que todos los pacientes de hemofilia descienden de la reina británica Victoria. Sin embargo el 75% sabe que no es así.
A pesar de ser raro, las mujeres portadoras pueden a su vez padecer la enfermedad. Menos de la mitad de los encuestados (43%) eran conscientes de ello y el 29% de los encuestados piensan que sólo afecta a los hombres.
La mayor parte de los encuestados (el 75%) sabe que es una enfermedad genética hereditaria.
El 78% cree que un corte podría provocar una hemorragia mortal, sin embargo, no cualquier sangrado provoca la muerte.
El 75% de los encuestados conoce que los sangrados y hematomas frecuentes en músculos y articulaciones sí pueden producir daños a largo plazo.
Aunque el 38% no lo sabe, la hemofilia puede provocar sangrados espontáneos, especialmente en rodilla, codo y tobillo.
El 67% de los encuestados saben que la hemofilia prolonga la duración de una hemorragia pero no hace que “se sangre más rápido”.
El 31% piensan que la hemofilia limita la vida de las personas que la padecen no teniendo una vida plena y activa. Sin embargo en los últimos años el abordaje de la hemofilia ha evolucionado mucho permitiendo a los afectados llevar una vida activa.
El 56% cree que las personas con hemofilia tienen una esperanza de vida corta, pero lo cierto es que esta ha mejorado mucho en las últimas décadas.
Solo el 39% conoce que las personas con hemofilia pueden sufrir una discapacidad.
El 53% no cree que los pacientes de hemofilia deban evitar la actividad física. De hecho, se recomienda que practiquen deportes, aunque con precauciones y evitando los de contacto.
Aunque sólo el 63% de los encuestados piensan que las mujeres portadoras de hemofilia pueden tener hijos, lo cierto es que con un adecuado seguimiento la maternidad es posible.
El 41% de los encuestados piensa que la hemofilia no produce dolor. Lo cierto es que los sangrados producidos en articulaciones provocan dolor y consecuencias a largo plazo.
Existen muchas falsas creencias en torno a la alimentación y ciertas vitaminas y minerales que pueden curar la hemofilia. Sólo el 44% de los encuestados conocen la realidad: la hemofilia es una enfermedad genética hereditaria que en la actualidad no tiene cura.
El 57% cree que la patología no es un impedimento para la que las personas viajen, hagan deporte o trabajen.
Para algo más de la mitad de los encuestados (el 54%), la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes.
A la hora de acudir al colegio, el 74% de los encuestados piensan que los niños pueden ir con normalidad y el 53% piensa que pueden participar en todas las actividades escolares.
Tan sólo el 13% piensa que las personas con hemofilia pueden tener absentismo escolar.
El 43% de los encuestados piensan que la hemofilia impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y el 49% piensa que supone un gasto extra. Sin embargo solo el 24% piensan que las personas con hemofilia tienen limitaciones para acceder al entorno laboral.
Este estudio fue realizado en marzo de 2022 con la siguiente metodología:
Entrevista ONLINE con soporte informático (CAWI) a individuos de 20 a 70 años representativos a nivel nacional* a través de un cuestionario semiestructurado de una duración aproximada de 10 minutos.
Se han realizado un total de n=3006 entrevistas. Error muestral (margen de confianza 95%): n=3006 + 1,79%
El trabajo de campo se llevó a cabo del 11 al 24 de marzo de 2022.