Hemofilia: Mitos Vs Realidad acerca de la hemofilia. ¿Podemos hablar de que estamos ante una nueva hemofilia?

Presentamos los principales resultados de la encuesta "Percepción de la población sobre la hemofilia en España", y a su vez debatimos acerca de cómo ha evolucionado la hemofilia a lo largo de los años.

Invitados:

• Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología Hospital Universitario La Paz
• D. Miguel Ángel Martín. Secretario General de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y Presidente Asociación Andaluza de Hemofilia y Presidente de la Asociación de Personas con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA)
• D. Federico Plaza. Director Corporate Affairs Roche Farma España

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Acceso a un abordaje holístico de las personas con hemofilia

Bajo el lema de este año del Día Mundial de Hemofilia, Acceso para todos, se ha debatido acerca de la importancia de un abordaje integral de las personas con hemofilia.

Invitados:

• D. Daniel-Aníbal García. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
• Dra. Sonia Herrero. Presidenta de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia
• Dr. Pablo Quintero. Farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla

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Discapacidad, impacto económico y conciliación laboral de las personas con hemofilia

¿Qué impacto físico, económico y social puede conllevar la hemofilia? La Gerente de FEDHEMO comparte sus experiencias apoyando a las personas con hemofilia y su entorno.

Invitado:

• Dña. Lourdes Pérez. Gerente de la Federación Española de Hemofilia

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Impacto psicológico

El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y crónica como la hemofilia suele tener un impacto emocional en las familias y las personas con hemofilia. La Dra. Ana Torres explica cómo un buen apoyo psicológico es una herramienta muy útil a lo largo de la vida de la persona con hemofilia y su entorno.

Invitados:

• Dra. Ana Torres Ortuño. Psicóloga Asociación Regional Murciana de Hemofilia y profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia
• D. Rubén Pérez Llorca. Persona con hemofilia

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Las mujeres no padecen la hemofilia. ¿Qué hay de cierto?

La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, y por tanto poco conocida. Más aún, se desconoce que las mujeres son las que portan la enfermedad, pero ¿cómo les afecta? Combatimos todos los mitos en este espacio.

Invitado:

• Dña. Laura Quintas. Vicepresidenta de FEDHEMO y coordinadora de la Comisión de mujeres de FEDHEMO, y Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO)

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Alimentación y hemofilia ¿Pueden algunos alimentos o vitaminas curar la hemofilia?

La alimentación en general está rodeada de mitos y falsas creencias. La hemofilia no está exenta de ellos. Durante esta entrevista una nutricionista y una persona con hemofilia comparten recomendaciones para las personas con hemofilia.

Invitados:

• D. Juan Antonio García. Presidente Asociación Malagueña de Hemofilia
• Dña. Carmen Martín. Nutricionista

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¿Deben evitar el ejercicio físico las personas con hemofilia?

Gracias a los generosos testimonios reales de personas con hemofilia desvelamos por qué es importante el ejercicio físico para ellas y cómo debe realizarse, así como iniciativas en marcha.

Invitado:

• D. José María Ruiz. Presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja (HEMOARALAR)

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¿Qué hay de verdad en torno a los sangrados en hemofilia?

Uno de los mayores mitos relacionados con la hemofilia son los sangrados. Gracias a la Dra. De la Corte, da la oportunidad de conocer de primera mano, qué sucede cuando un paciente sangra, por qué, y qué se debe hacer.

Invitado:

• Dra. Hortensia de la Corte. Médico Rehabilitador Hospital Universitario La Paz

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¿Se puede llevar una vida normal con hemofilia?

Este maganize lleva por nombre "Historias que piden Más", y la historia de Mercedes y su familia es un ejemplo de ello. Con su testimonio, se persigue brindar un mensaje de esperanza a toda la comunidad de la hemofilia.

Invitado:

• Mercedes Martín-Delgado. Portadora y madre de 3 hijos con hemofilia

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Cierre

Invitados:

• Juanma Castaño

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