Presentamos los principales resultados de la encuesta "Percepción de la población sobre la hemofilia en España", y a su vez debatimos acerca de cómo ha evolucionado la hemofilia a lo largo de los años.
Invitados:
Dr. Víctor Jiménez Yuste. Jefe de Servicio de Hematología Hospital Universitario La Paz
D. Miguel Ángel Martín. Secretario General de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) y Presidente Asociación Andaluza de Hemofilia y Presidente de la Asociación de persona con Hemofilia y otras Coagulopatías Congénitas de Andalucía (ASPHA)
D. Federico Plaza. Director Corporate Affairs Roche Farma España
Bajo el lema de este año del Día Mundial de Hemofilia, Acceso para todos, se ha debatido acerca de la importancia de un abordaje integral de las personas con hemofilia.
Invitados:
D. Daniel-Aníbal García. Presidente de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)
Dra. Sonia Herrero. Presidenta de la Sociedad Castellano-Manchega de Hematología y Hemoterapia
Dr. Pablo Quintero. Farmacéutico del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla
¿Qué impacto físico, económico y social puede conllevar la hemofilia? La Gerente de FEDHEMO comparte sus experiencias apoyando a las personas con hemofilia y su entorno.
Invitado:
Dña. Lourdes Pérez. Gerente de la Federación Española de Hemofilia
El diagnóstico de una enfermedad poco frecuente y crónica como la hemofilia suele tener un impacto emocional en las familias y las personas con hemofilia. La Dra. Ana Torres explica cómo un buen apoyo psicológico es una herramienta muy útil a lo largo de la vida de la persona con hemofilia y su entorno.
Invitados:
Dra. Ana Torres Ortuño. Psicóloga Asociación Regional Murciana de Hemofilia y profesora de la Facultad de Medicina de la Universidad de Murcia
D. Rubén Pérez Llorca. Persona con hemofilia
La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, y por tanto poco conocida. Más aún, se desconoce que las mujeres son las que portan la enfermedad, pero ¿cómo les afecta? Combatimos todos los mitos en este espacio.
Invitado:
Dña. Laura Quintas. Vicepresidenta de FEDHEMO y coordinadora de la Comisión de mujeres de FEDHEMO, y Presidenta de la Asociación Gallega de Hemofilia (AGADHEMO)
La alimentación en general está rodeada de mitos y falsas creencias. La hemofilia no está exenta de ellos. Durante esta entrevista una nutricionista y una persona con hemofilia comparten recomendaciones para las personas con hemofilia.
Invitados:
D. Juan Antonio García. Presidente Asociación Malagueña de Hemofilia
Dña. Carmen Martín. Nutricionista
Gracias a los generosos testimonios reales de personas con hemofilia desvelamos por qué es importante el ejercicio físico para ellas y cómo debe realizarse, así como iniciativas en marcha.
Invitado:
D. José María Ruiz. Presidente de la Asociación de Hemofilia de Aragón y La Rioja (HEMOARALAR)
Uno de los mayores mitos relacionados con la hemofilia son los sangrados. Gracias a la Dra. De la Corte, da la oportunidad de conocer de primera mano, qué sucede cuando un paciente sangra, por qué, y qué se debe hacer.
Invitado:
Dra. Hortensia de la Corte. Médico Rehabilitador Hospital Universitario La Paz
Este maganize lleva por nombre "Historias que piden Más", y la historia de Mercedes y su familia es un ejemplo de ello. Con su testimonio, se persigue brindar un mensaje de esperanza a toda la comunidad de la hemofilia.
Invitado:
Mercedes Martín-Delgado. Portadora y madre de 3 hijos con hemofilia
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