Más de 2.200 millones de personas viven con problemas de visión en todo el mundo¹ y una gran proporción de estas están asociadas a enfermedades de la retina ^2.3. #ChangeMakers es un proyecto de Roche que tiene como objetivo concienciar a la sociedad sobre la realidad de todas estas personas que han perdido, total o parcialmente, la visión

Encontrar aquello que te hace feliz, que te hace crecer, te da forma y enriquece tus días dándoles sentido, no es fácil. Por eso, cuando se tiene la suerte de encontrarlo, todo esfuerzo es poco para llevarlo a cabo.

Adi, Marcelo, Araceli y Adrián tienen una patología visual que les imposibilita ver correctamente, pero que no les ha impedido llevar a cabo aquello que más les apasiona. Evidentemente esta tarea no ha sido fácil. Cada día supone un sinfín de nuevos retos, nuevas situaciones que afrontar y nuevas sensaciones que poner en orden.

Adí es deportista de élite, medallista paralímpica y estudiante de fisioterapia. Compagina las horas en la facultad, con duros entrenamientos. Siempre con los pies en el suelo, tiene claro cuáles son sus metas y cuáles sus límites. Su limitación visual forma parte de los segundos, pero ha aprendido a vivir con ella, aunque no sea un obstáculo en su carrera, tanto en así, que, en ocasiones, compite con deportistas sin limitación visual.

La pérdida de visión puede tener un impacto devastador en la vida de las personas, haciendo que incluso las tareas más sencillas parezcan difíciles: caminar, conducir, comer… La discapacidad visual también afecta al bienestar, la inclusión social y la calidad de vida⁴. Pero frente a esta situación, hay muchas historias de esperanza, coraje, valentía y triunfo. Entonces, ¿cómo es realmente vivir con baja visión, ¿qué se siente? ¿cuáles son las dificultades más comunes a las que se enfrentan?

Con Change Makers, nuestro objetivo es poner en primer plano las experiencias y los retos que viven las personas con pérdida de visión. De la misma forma, la campaña pretende crear una plataforma de intercambio de experiencias y debate sobre la salud ocular. ¡Acompáñanos en nuestro viaje por #ChangeMakers! ¡Ayúdanos a impulsar la concienciación sobre la necesidad de hacer más por las personas que viven con pérdida de visión! Y estate atento a nuestras redes, porque a lo largo del año conoceremos más historias de superación de personas con problemas de visión.

Descubre a los artistas detrás de la campaña Change Makers

“Como artista que ha perdido gran parte de la vista, a menudo me preguntan: ¿cómo puedes seguir pintando?"

Rachel Gadsden, Artista visual y de performance que vive con discapacidad visual

Lee la biografía de Rachel aquí

“Cada día trato de escribir versos de poesía que ayuden a la gente y la apoyen en el camino de la baja visión y la ceguera”

Dave Steele, El poeta ciego. Reino Unido

Lea la biografía de Dave aquí

"Lo que quería de la Inner Vision Orchestra era que todos los ciegos pudieran tocar con músicos profesionales al mismo nivel... para demostrar a todos los videntes que podemos ser independientes"

Baluji Shrivastav, OBE Compositor y director de la Orquesta Inner Vision

Lea la biografía de Baluji aquí

Las personas que inspiran a nuestros artistas

El trabajo de Dave, Rachel y Baluji se inspira en las experiencias de Lucero, de México, que vive con retinopatía diabética, y de Thanakorn, de Tailandia, que vive con una forma de degeneración macular asociada a la edad. Los artistas también se reunieron con la Dra. Nancy M. Holekamp, directora de los servicios de retina del Pepose Vision Institute de San Luis, que compartió la ciencia que hay detrás de las enfermedades de la retina, así como sus conocimientos sobre el tratamiento de personas con discapacidad visual.

Lucero, Mexico

Lucero es de México y vive con retinopatía diabética. En 2005 Lucero fue diagnosticada erróneamente de cataratas. Posteriormente recibió el diagnóstico de retinopatía diabética. "No valoramos correctamente cuánto significa la vista para nosotros hasta que nos damos cuenta de que podemos perderla. Recuerdo en 2005, el primer día que vi manchas en mi visión, manchas de color naranja que se extendían por toda mi vista, mirara donde mirara. Tardé un mes entero en buscar ayuda médica".

Lee la carta de Lucero a los artistas aquí

Thanakorn, Thailand

Thanakorn tiene 69 años y vive con una degeneración macular asociada a la edad con una complicación de vasculopatía coroidea polipoidea, una forma común de esta enfermedad. "Cuando noté por primera vez que mi visión empezaba a fallar, no se lo dije ni a mi mujer ni a mis hijas. Tenía mucho miedo de perder la vista por completo; no quería compartir esa carga con ellas. Ahora acepto que me estoy haciendo mayor y sé que mi afección es el resultado del envejecimiento; es el resultado de la vida larga y feliz que tengo la suerte de vivir".

Lee la carta de Thanakorn a los artistas aquí

Nancy M. Holekamp, MD

La Dra. Nancy M. Holekamp, directora de los servicios de retina del Pepose Vision Institute de St. Louis, Missouri, EE.UU. "La práctica de la medicina es una interacción humana muy singular, y en el campo de la oftalmología tenemos la gran suerte de poder marcar una diferencia significativa en la vida de las personas con baja visión o discapacidad visual. En los últimos años hemos hecho muchos progresos científicos en el tratamiento de las enfermedades de la retina, y creo que podemos seguir aprovechando este impulso y continuar avanzando en la atención a los millones de personas afectadas."

Lee la biografía del Dr. Holekamp aquí

Biblioteca visual

Compromiso de impulsar un cambio positivo en oftalmología

En Roche, estamos comprometidos en abordar los retos globales asociados a la pérdida de visión junto con la comunidad oftalmológica. En la última década se han hecho grandes avances en oftalmología, pero es necesario hacer más para promover la importancia de una buena salud ocular, la prevención de enfermedades, el tratamiento y la rehabilitación de las personas con pérdida de visión.

#ChangeMakers pretende mostrar el impacto que la discapacidad visual tiene en la vida de las personas. A continuación, nos centraremos en las personas que están impulsando avances pioneros en este campo, trabajando duro para lograr un cambio positivo. Se trata de personas que viven con enfermedades de la retina y sus seres queridos, científicos, oftalmólogos, líderes de la defensa de los pacientes, reguladores y cualquier otra persona que se vea afectada o que trabaje para lograr un cambio positivo en la vida de las personas con discapacidad visual. Acompáñanos en la celebración de los #ChangeMakers y en la concienciación sobre la necesidad de hacer más en este ámbito.

Referencias

The World Health Organization, Blindness and vision impairment, Factsheet, February 2021. Available from: https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/blindness-and-visual-impairment
(last accessed 26 August 2021)
Cheloni R, Gandolfi SA, Signorelli C, et al. Global prevalence of diabetic retinopathy: protocol for a systematic review and meta-analysis. BMJ Open. 2019; 9:e022188. doi:10.1136/bmjopen-2018-022188.
Wong WL, Su X, Li X et al. Global prevalence of age-related macular degeneration and disease burden projection for 2020 and 2040: a systematic review and meta-analysis. The Lancet Global Health. 2014; 2(2): e106-e116.
The Lancet Global Health Commission on Global Eye Health: vision beyond 2020. Published online February 16, 202. Available from: https://doi.org/10.1016/S2214-109X(20)30488-5 https://globaleyehealthcommission.org/app/uploads/2020/12/Commission-Report-1.pdf
(last accessed 26 August 2021)