La hemofilia en España

Tan sólo la mitad de la población encuestada asegura haber oído hablar de esta enfermedad (52%) y conocer alguna información sobre ella.

Uno de los mitos más comunes en torno a la hemofilia es que todos los pacientes de hemofilia descienden de la reina británica Victoria. Sin embargo el 75% sabe que no es así.

A pesar de ser raro, las mujeres portadoras pueden a su vez padecer la enfermedad. Menos de la mitad de los encuestados (43%) eran conscientes de ello y el 29% de los encuestados piensan que sólo afecta a los hombres.

La mayor parte de los encuestados (el 75%) sabe que es una enfermedad genética hereditaria.

El 78% cree que un corte podría provocar una hemorragia mortal, sin embargo, no cualquier sangrado provoca la muerte.

El 75% de los encuestados conoce que los sangrados y hematomas frecuentes en músculos y articulaciones sí pueden producir daños a largo plazo.

Aunque el 38% no lo sabe, la hemofilia puede provocar sangrados espontáneos, especialmente en rodilla, codo y tobillo.

El 67% de los encuestados saben que la hemofilia prolonga la duración de una hemorragia pero no hace que “se sangre más rápido”.

El 31% piensan que la hemofilia limita la vida de las personas que la padecen no teniendo una vida plena y activa. Sin embargo en los últimos años el abordaje de la hemofilia ha evolucionado mucho permitiendo a los afectados llevar una vida activa.

El 56% cree que las personas con hemofilia tienen una esperanza de vida corta, pero lo cierto es que esta ha mejorado mucho en las últimas décadas.

Solo el 39% conoce que las personas con hemofilia pueden sufrir una discapacidad.

El 53% no cree que los pacientes de hemofilia deban evitar la actividad física. De hecho, se recomienda que practiquen deportes, aunque con precauciones y evitando los de contacto.

Aunque sólo el 63% de los encuestados piensan que las mujeres portadoras de hemofilia pueden tener hijos, lo cierto es que con un adecuado seguimiento la maternidad es posible.

El 41% de los encuestados piensa que la hemofilia no produce dolor. Lo cierto es que los sangrados producidos en articulaciones provocan dolor y consecuencias a largo plazo.

Existen muchas falsas creencias en torno a la alimentación y ciertas vitaminas y minerales que pueden curar la hemofilia. Sólo el 44% de los encuestados conocen la realidad: la hemofilia es una enfermedad genética hereditaria que en la actualidad no tiene cura.

El 57% cree que la patología no es un impedimento para la que las personas viajen, hagan deporte o trabajen.

Para algo más de la mitad de los encuestados (el 54%), la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes.
A la hora de acudir al colegio, el 74% de los encuestados piensan que los niños pueden ir con normalidad y el 53% piensa que pueden participar en todas las actividades escolares.
Tan sólo el 13% piensa que las personas con hemofilia pueden tener absentismo escolar.

El 43% de los encuestados piensan que la hemofilia impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y el 49% piensa que supone un gasto extra. Sin embargo solo el 24% piensan que las personas con hemofilia tienen limitaciones para acceder al entorno laboral.