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Cuidadores: pacientes con hemofilia

fotografia de patricia

Parte de la serie

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Los testimonios de Patricia Ayuso, madre de un paciente de hemofilia, y Mayte Álvarez, hematóloga en el Hospital La Paz de Madrid, dan a conocer el papel del cuidador activo.

La Hemofilia es una enfermedad hereditaria cuya herencia es recesiva y está ligada al cromosoma X. En líneas generales, la mujer es la portadora de la enfermedad y el varón quien la padece.

No sabía que era la madre la que lo transmitía

Patricia desconocía el mundo de la hemofilia cuando recibió el diagnóstico de que era portadora. Sin embargo, empezó a comprender muchas cosas que le habían pasado anteriormente.

La doctora Álvarez apunta que la portadora siempre ha sido una gran olvidada en cuanto a la sintomatología hemorrágica. Aunque en teoría sean asintomáticas, pueden acusar la enfermedad como una Hemofilia leve.

Me afectó mucho porque me sentía culpable; pensaba, mi hijo sufre esto por que yo se lo he pasado.

fotografia de patricia y mayte

Aunque el impacto inicial fue grande, Patricia señala que hay muchos recursos de ayuda e información disponibles en los que apoyarse.

Las asociaciones de pacientes ayudan a ver cómo otra gente está integrada.

Es verdad que tienen una vida un poquito más complicada que el resto de niños, pero yo ahora me considero una persona feliz, considero que mi hijo es feliz y hemos salido adelante bastante bien

La doctora insiste en cuánto ha avanzado y cambiado la enfermedad en los últimos años. Subraya la importancia de mantenerse activos y vivir con normalidad.

Los niños con hemofilia tienen una integración completa en su vida escolar y laboral.

Yo siempre lo digo, ahora es un momento súper esperanzador, y los pacientes que tenemos ahora, todos estos niños, conocerán la curación de la enfermedad.

Mayte Álvarez

Hematóloga

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