Hoy en día llevar un estilo de vida activo es un gran aliado para las personas con hemofilia según la Federación Mundial de Hemofilia (WFH). No obstante, las guías informativas sobre esta patología no especifican concretamente qué es la vida activa. Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia hemos preguntado directamente a las personas que conviven con la hemofilia sobre su día a día para dar respuesta a esta pregunta.
La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre, se estima que en España la padecen en torno a 3.000 personas. Es el caso de Mar Sánchez, psicóloga en AsheMadrid y madre de tres hijos, dos de ellos hemofílicos.
Hace 28 años, con el nacimiento del primero, a Mar le diagnosticaron que era portadora de hemofilia. Como madre, Mar nos comparte sus experiencias y retos que ha superado para normalizar a día de hoy la patología.
David Sánchez es el hijo mayor de los tres hermanos. David tiene hemofilia, pero esto no ha sido un impedimento para poder llevar un estilo de vida activo: pasear junto con su perro, hacer pesas en el gimnasio o viajar para dar a conocer sus creaciones musicales, son algunas de las rutinas que forman parte de su día a día.
‘Para mí la vida activa significa vivir, cuidándonos y normalizando la hemofilia’, explica David, quien nos comparte cómo es un día a día.
En esta misma línea está Álvaro Sánchez, el hijo menor. Estudiante de último de INEF, entrenador de fútbol y monitor de actividad física, Álvaro compagina todas sus aficiones alrededor del deporte, uno de sus pilares más importantes en su día a día.
La hemofilia no le ha detenido a perseguir sus sueños de poder aprender y enseñar a llevar una vida más saludable.
A través de una encuesta de percepción realizada por la Federación Española De Hemofilia (Fedhemo), en el que han participado 100 personas con hemofilia en España, conocemos qué es desde su punto de vista la vida activa.
Las personas con hemofilia señalan que la vida activa consiste en realizar actividad física de manera regular y llevar una dieta equilibrada
3 de cada 4 personas con hemofilia consideran llevar una vida activa
El 54% de los encuestados señalan no tener limitaciones de cara a llevar una vida activa
Realizar las tareas del hogar, subir las escaleras o nadar, entre las actividades más recomendadas para llevar una vida activa.
Los resultados del estudio muestran que para las personas con hemofilia, llevar a cabo un estilo de vida activa está ligado a realizar actividades cotidianas y seguir unos hábitos saludables como aquellas personas que no están diagnosticadas de la patología Así, realizar las tareas domésticas, subir escaleras, nadar, levantar pesas en el gimnasio o hacer senderismo son las actividades más recurrentes que realizan las personas con hemofilia en España, según los datos de la encuesta.
Los avances terapéuticos y la innovación en el campo de la hemofilia han permitido que las limitaciones a la hora de llevar un estilo de vida activa sean cada vez menores. En este sentido, la encuesta señala que más de la mitad de los participantes indican que no tienen algún tipo de limitación en su día a día, lo que pone de manifiesto la mejora en el abordaje y la calidad de vida de las personas que conviven con la hemofilia.
El entrenamiento deportivo regular ayuda a fortalecer y proteger las articulaciones y los músculos. Mejora la fuerza muscular y la capacidad cardiopulmonar, reduciendo las enfermedades cardiovasculares y la mortalidad.
En relación con el tipo de actividad física existen diversas recomendaciones. Por ejemplo, la Academia Estadounidense de Pediatría lo basa en si un deporte es de contacto o sin contacto. Otras recomendaciones se basan en la frecuencia de lesiones que se pueden producir como consecuencia de la práctica de este deporte. Sin embargo, ambas escalas parecen no ser concluyentes y algunos expertos intentan realizar diversos estudios, pruebas y análisis biomecánicos para ayudar a cada individuo a elegir la escala más adecuada en función de su caso.
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