La hemofilia es un trastorno hemorrágico genético que impide que la sangre coagule adecuadamente. Esta condición puede llevar a sangrados espontáneos y prolongados, tanto internos como externos, los cuales pueden ocurrir después de una lesión o, en casos de hemofilia severa, sin un motivo aparente. La importancia del ejercicio físico en personas con hemofilia es fundamental. La actividad física regular es necesaria para mantener un buen tono muscular y reforzar las articulaciones, ayudando a prevenir daños articulares y la aparición de artropatías, complicaciones usuales de las personas con hemofilia.1
En Roche Farma y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) nos hemos unido para impulsar una encuesta dirigida a personas con hemofilia, con el objetivo de comprender mejor su percepción sobre qué consideran vida activa y saludable. Este trabajo busca proporcionar una visión integral de cómo las personas con hemofilia perciben la actividad física y las limitaciones que deben enfrentar en su día a día.
La encuesta se llevó a cabo gracias a la participación de 100 personas con hemofilia (el 97% hombres y el 3% mujeres), con una media de edad de 37 años y representatividad de toda la geografía española.
Uno de los hallazgos más relevantes de la encuesta ha sido que, a pesar de la enfermedad, la mayoría de los encuestados (un 78%) considera que lleva una vida activa y saludable. En concreto, solo el 6% de los participantes expresó sentirse muy limitado para realizar actividades necesarias para mantener un estilo de vida activo, mientras que el 40% se siente algo limitado. Los encuestados definen vida activa y saludable como: “hacer ejercicio de forma regular”, “llevar una dieta/alimentación adecuada” y poder “realizar todas las actividades cotidianas”.
En cuanto a las actividades que los encuestados realizan de forma regular, destacan algunas como realizar las labores del hogar, subir escaleras a pie o la natación.
Los resultados de la encuesta indican que los deportes de contacto como el fútbol o el baloncesto son la actividad en la que los participantes se sienten más limitados. Algo que va alineado con las directrices de la Federación Mundial de Hemofilia (WFH por sus siglas en inglés), que promueve la participación en deportes sin contacto debido a los riesgos asociados.1
En resumen, la encuesta subraya la importancia del ejercicio regular y actividades de ocio para las personas con hemofilia, a fin de mantener una vida activa y saludable. Aunque existen limitaciones, especialmente en lo que respecta a deportes de contacto, la mayoría de los encuestados han encontrado maneras de mantenerse activos mediante actividades adaptadas a sus necesidades. Estos hallazgos refuerzan la necesidad de promover y facilitar opciones de ejercicio seguro para mejorar la calidad de vida de las personas con hemofilia.
Si quieres ver más detalles de la encuesta y recomendaciones prácticas, puedes acceder al documento completo a través del siguiente enlace:
Referencias:
1.Nogami K, et al. Int J Hematol. 2024;119(1):14-23.
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