Un nuevo estudio revela que los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) precisan más información en el momento del diagnóstico

• Solo el 60% de los afectados recibe información suficiente cuando se les detecta la enfermedad

• La mayor parte de los entrevistados asegura que frenar la progresión de la fibrosis es más importante que los posibles efectos secundarios asociados a los tratamientos

• Los datos ponen de relieve la necesidad de una mejor formación relativa a los beneficios de un tratamiento temprano, así como de la importancia de concienciar sobre las demandas de los pacientes recién diagnosticados

• La FPI es una enfermedad rara e incurable, con unas tasas de supervivencia similares a las de los pacientes con cáncer de pulmón de células no pequeñas: de 2 a 5 años tras ser diagnosticados

Los resultados de un nuevo estudio, presentado durante la la última Conferencia Internacional de la Sociedad Torácica Americana (ATS, por sus siglas en inglés) celebrada en Washington DC, revelan que los pacientes con Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) no reciben información suficiente en el momento del diagnóstico.

Solo el 60% de los encuestados manifestó haber sido bien informado cuando se les detectó la enfermedad, lo que podría repercutir en las decisiones que los pacientes pueden tomar en relación al manejo de esta patología. La FPI es una enfermedad devastadora y poco conocida que requiere ser tratada lo antes posible para aumentar las posibilidades de supervivencia y garantizar a los afectados una mayor independencia.

El estudio ha mostrado, en general, una falta de comunicación médico- paciente en relación al progreso de la enfermedad y a las opciones de tratamiento:

• Dos de cada cinco pacientes (43%) no fueron informados de que esta enfermedad es progresiva.

• Solo el 43% de los médicos habló sobre el pronóstico de la enfermedad.

• A menos de la mitad de los pacientes (43%) se les habló de las opciones terapéuticas.

Asimismo, los resultados revelan que la mayoría de los pacientes (93%) prefiere recibir información sobre su estado de salud por parte de su médico, a pesar de que recurren a otras fuentes para buscar información sobre la FPI (85%); los tratamientos disponibles (77%) y/o el pronóstico de la enfermedad (65%).

Curiosamente, la mayoría de los afectados (87%) daba más importancia a la capacidad de los tratamientos anti-fibróticos para frenar la progresión de su enfermedad, que a sus posibles efectos secundarios; y muchos de los que recibieron este tratamiento aseguraron sentirse tranquilos con el manejo de los efectos adversos (85%).

Sin embargo, un elevado número de profesionales optó por un enfoque de ‘wait and watch’ (‘esperar y observar’), monitorizando a los pacientes durante cuatro meses tras el diagnóstico, en lugar de iniciar el tratamiento con un ati-fibrótico en los primeros cuatro meses tras ser diagnosticado. La mitad de los médicos que optaron por actuar así evitaron hablar con el paciente sobre el pronóstico y la esperanza de vida de la enfermedad, incluso cuando el propio paciente había solicitado esta información.

En opinión de Toby M. Maher, autor del estudio: “la conversación sobre la gravedad y el potencial progreso de la FPI supone un reto tanto para los médicos como para los pacientes. Por lo que hablar de ello lo antes posible facilita que el paciente tome decisiones sobre el manejo de su enfermedad y tenga más confianza en su médico”.

Este estudio incluyó a pacientes de Europa y Canadá que participaron a través de una encuesta online de 20 minutos de duración. Las respuestas corresponden a pacientes con FPI y a profesionales que habían tratado, en los últimos tres meses, a más de cinco pacientes y habían sido los responsables de iniciar el tratamiento.

Fibrosis Pulmonar Idiopática

La FPI es una enfermedad mortal, provocada por la aparición progresiva e irreversible de tejido cicatricial (fibrosis) en los pulmones, que dificulta la respiración e impide que el corazón y otros músculos y órganos vitales reciban suficiente oxígeno para funcionar correctamente.

La enfermedad puede avanzar con más o menos rapidez, pero al final los pulmones se endurecen y dejan de funcionar por completo. El rápido deterioro que provoca la FPI es peor que el que causan la mayoría de los tumores: en un estudio reciente, solo los pacientes con cáncer de pulmón y de páncreas presentaban peores tasas de supervivencia.

Cerca de 100.000 personas en Estados Unidos6 y 110. 000 en Europa sufren FPI. Se estima que en España afecta a más de 7.500 personas.

Su causa se desconoce y no existe tratamiento curativo. Un número limitado de pacientes con FPI se somete a trasplante de pulmón. La FPI provoca dificultad respiratoria y destrucción del tejido pulmonar.

La mitad de los pacientes no logra sobrevivir tres años después de recibir el diagnóstico, y la tasa de supervivencia a los cinco años es de un 20-40%. En general, la FPI afecta a personas mayores de 45 años, y suele ser más frecuente en varones9.

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