Uno de cada tres españoles ha oído hablar de la hemofilia

• El objetivo de la encuesta es hacer hincapié en los retos a los que se enfrentan los pacientes, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad, impacto en su calidad de vida, inserción en la sociedad, entre otros.

• La mitad (52%) manifiesta saber algo sobre la hemofilia y un 14% asegura tener bastante conocimiento sobre ella. Solo el 44% sabe que esta enfermedad no tiene cura.

• El 78% de los encuestados cree erróneamente que un corte podría provocar una hemorragia mortal en los afectados.

• Cerca de 3.000 personas padecen hemofilia en nuestro país, siendo la de tipo A la más prevalente.

• Los avances en el abordaje de esta patología han permitido una mejor calidad de vida en estos pacientes, así como elevar los índices de supervivencia.

Madrid, 16 de febrero de 2023. – El 96% de la población española sabe lo que es el cáncer, pero sin embargo tan solo un 52% conoce o ha oído hablar de la hemofilia y un 33% reconoce no saber nada de esta patología. La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre. Se estima que en España la padecen en torno a 3.000 personas, la mayoría hombres. Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha elaborado la encuesta “Percepción de la hemofilia en España”, en la que han participado más de 3.000 personas y cuyos resultados ponen de manifiesto el desconocimiento que existe en general sobre esta patología en nuestro país.

Según datos de la encuesta, el 14% asegura tener bastante conocimiento sobre la hemofilia, frente al 33% que afirma haber oído hablar de ella, pero no saber nada de la enfermedad, más allá de su nombre. En opinión del doctor Francisco López Jaime, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario Regional de Málaga, “se trata de un dato significativo ya que gran parte de la población desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patología, así como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella”.

Por su parte, Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España, ha comentado que poner sobre la mesa estas carencias “es un paso necesario para ofrecer una mayor visibilidad a esta patología y, con ello, poner de manifiesto las necesidades de estas personas. En Roche tenemos el compromiso de investigar y desarrollar mejores opciones terapéuticas, pero también de apoyar iniciativas que mejoren la calidad de vida de los afectados, algo que no sería posible sin conocer todos los aspectos y necesidades que rodean a la enfermedad”.

El objetivo de la encuesta es hacer hincapié en los retos a los que se enfrentan, profundizando en aspectos relacionados con el conocimiento de la enfermedad (herencia, transmisión), impacto en su calidad de vida (dolor, sangrados, carga del tratamiento), inserción en la sociedad (escolar y laboral), entre otros. El 75% de los encuestados, que afirma tener mucho o bastante conocimiento sobre la hemofilia, sabe que es una enfermedad genética hereditaria, sin embargo, el 25% cree que afecta únicamente a hombres. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconocían el 43% de los encuestados. En este contexto, Daniel Aníbal, presidente de FEDHEMO, asegura que “es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la patología”. 

Hemofilia y calidad de vida

“Los avances en el tratamiento y abordaje de la hemofilia han supuesto una mejora sustancial en la calidad de vida de estas personas, que hoy pueden llevar una vida activa y prácticamente normal”, explica el doctor López Jaime. Para el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes. El 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. “Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto”, asegura el doctor López Jaime.

Teniendo en cuenta este aspecto, es lógico que el 57% de los participantes en la encuesta crea que la patología no es un impedimento para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo el 24% piensa que los afectados tienen limitaciones para acceder al entorno laboral y un 44% sabe que esta enfermedad no tiene cura. 

Respecto al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que esta enfermedad rara impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y para el 49% sufrir la enfermedad debe suponer un gasto extra. “Sin duda”, afirma el presidente de FEDHEMO, “la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. Afortunadamente, gracias a los avances terapéuticos, a las personas con hemofilia, se les facilita su día a día”.

“Es cierto”, asegura el doctor López Jaime, “que una alimentación equilibrada, un control adecuado del peso y una actividad física adaptada puede tener efectos muy positivos en el pronóstico de la enfermedad”. Por último, cabe destacar que el 56% considera que estas personas tienen una esperanza de vida corta en función de las complicaciones propias de la enfermedad. Sin embargo, en las últimas décadas los avances producidos han mejorado mucho este aspecto ya que los nuevos tratamientos contribuyen a un mejor control de la enfermedad evitando los sangrados que generan dolores habituales y limitaciones diarias.

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En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.

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