Roche lanza ‘El ABC de la HPN’ para responder a las principales dudas sobre la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna

• La HPN es una enfermedad muy poco frecuente, adquirida, causada por una alteración genética no hereditaria y potencialmente mortal1 que se estima que afecta a alrededor de 20.000 personas en todo el mundo4

• Menos del 40% de las personas con HPN recibe el diagnóstico en los 12 meses posteriores a la aparición de los síntomas y, en el 24% de los casos, este proceso puede prolongarse durante cinco años o más6

• En este contexto, disponer de información fiable y mantener una comunicación abierta con el equipo sanitario resulta esencial para los pacientes

Madrid, 13 de octubre de 2026.- Con motivo del Día Internacional de la Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPN), que se conmemora el 12 de octubre, Roche Farma España presenta ‘El ABC de la HPN’, una campaña creada para responder de forma clara y accesible a las dudas más frecuentes sobre esta enfermedad de la sangre. La iniciativa, que ha contado con la participación de expertos y el aval de la Asociación HPN España (HPNE), pone a disposición de los pacientes y su entorno diferentes recursos informativos a través de esta página web.

La HPN es una enfermedad muy poco frecuente, adquirida, causada por una alteración genética no hereditaria y potencialmente mortal. El término hemoglobinuria hace referencia a la aparición de hemoglobina en la orina, un síntoma común de esta enfermedad, aunque no ocurre en todos los casos.1

Se caracteriza por la destrucción de los glóbulos rojos por parte del sistema del complemento, un componente de nuestro sistema inmune primario. Cuando los glóbulos rojos se rompen, proceso conocido como hemólisis, la hemoglobina que transportan se libera al torrente sanguíneo, y posteriormente es eliminada en la orina, aportándole un color oscuro.2,3

La enfermedad, que se estima que afecta a alrededor de 20.000 personas en todo el mundo,4 puede afectar tanto a hombres como a mujeres y aparecer a cualquier edad, aunque a menudo se diagnostica entre los 30 y 45 años.5

“Sus manifestaciones varían de una persona a otra e incluyen fatiga intensa, anemia, falta de aire, dolor abdominal, dificultad para tragar y orina oscura. También puede ocasionar complicaciones graves, como trombosis o daño renal”, explica el doctor Alejandro Contento, hematólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga.

Su baja prevalencia y la variedad de síntomas pueden retrasar su diagnóstico. Menos del 40% de las personas con HPN recibe el diagnóstico en los 12 meses posteriores a la aparición de los síntomas y, en el 24% de los casos, este proceso puede prolongarse durante cinco años o más. La citometría de flujo de alta sensibilidad es la prueba de referencia para confirmar la enfermedad.3,6

Información y acompañamiento para afrontar la HPN

Además de sus manifestaciones clínicas, la HPN puede repercutir en la vida laboral, social y emocional. La fatiga y otras complicaciones pueden limitar las actividades cotidianas, mientras que la incertidumbre asociada a una enfermedad poco conocida puede generar dudas y sensación de aislamiento.

En este contexto, disponer de información fiable y mantener una comunicación abierta con el equipo sanitario resulta esencial. Las asociaciones de pacientes complementan este acompañamiento mediante servicios de información y orientación, apoyo psicológico, asesoramiento y espacios en los que las personas con HPN pueden compartir sus experiencias.

“El primer paso se produce cuando el paciente se pone en contacto con la asociación. En ese momento deja de sentirse solo, porque encuentra a alguien que le entiende y le escucha. Buscamos ofrecer información clara y veraz y que la persona se sienta respaldada”, señala Carolina Martín, técnico de HPN España (HPNE).

‘El ABC de la HPN’ parte precisamente de las preguntas que pueden surgir antes y después del diagnóstico. De este modo, la campaña busca facilitar el acceso a contenidos comprensibles y ayudar a las personas con HPN y a su entorno a afrontar la enfermedad con más herramientas.

“En las enfermedades poco frecuentes, la información puede marcar una diferencia importante en el recorrido de las personas afectadas. A través de esta iniciativa queremos contribuir a que pacientes y familiares comprendan mejor la enfermedad, reconozcan sus principales manifestaciones y sepan dónde encontrar orientación y apoyo”, subraya la doctora Mariluz Amador, directora médica de Roche Farma España.

Sobre Roche

Fundada en 1896 en Basilea (Suiza) como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos de marca, Roche se ha convertido en la empresa biotecnológica más grande del mundo y en la compañía líder a escala global en diagnóstico in vitro. La compañía busca la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos que mejoren y salven vidas en todo el mundo. Roche es pionera en medicina personalizada y busca transformar aún más cómo se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor atención a cada persona, la compañía se asocia con muchas entidades y combina sus fortalezas en las áreas Diagnóstica y Farmacéutica con conocimientos basados en el análisis de datos de la práctica clínica.

Durante más de 125 años, la sostenibilidad ha sido una parte integral del negocio de Roche. Como empresa impulsada por la ciencia, la mayor contribución de la empresa a la sociedad es desarrollar medicamentos y diagnósticos innovadores que ayuden a las personas a tener vidas más saludables. Roche está comprometida con lograr objetivos basados en la ciencia y con la iniciativa de impulsar mercados sostenibles para alcanzar las cero emisiones netas para el año 2045.

Genentech (Estados Unidos) es un miembro de propiedad exclusiva del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón).

Para más información, visite www.roche.com  y www.roche.es.
Todas las marcas registradas utilizadas o mencionadas en este comunicado están protegidas por ley.

Contacto de prensa:

Referencias

[1] Shah N, Bhatt H. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria. In: StatPearls. StatPearls Publishing; 2024. http://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK562292/

[2] Kulasekararaj AG, Lazana I. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Where are we going. Am J Hematol. 2023;98 Suppl 4:S33-S43. doi:10.1002/ajh.26882

[3] Panse J. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria: Where we stand. Am J Hematol. 2023;98 Suppl 4:S20-S32. doi:10.1002/ajh.26832

[4] Grand View Research. Paroxysmal nocturnal hemoglobinuria (PH) treatment market size, share and trends analysis report by treatment and segment forecasts, 2018 - 2025. https://www.grandviewresearch.com/industry-analysis/paroxysmal-nocturnal-hemoglobinuria-ph-market

[5] Bravo-Perez C, Guarnera L, Williams ND, Visconte V. Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria: Biology and Treatment. Medicina (Kaunas). 2023;59(9):1612. doi:10.3390/medicina59091612

[6] Parker C, et al. Diagnosis and management of paroxysmal nocturnal hemoglobinuria. Blood. 2005; 106 (12): 3699-3709