#GanaraltiEMpo en Esclerosis Múltiple es clave para prevenir la discapacidad y el riesgo de recaída, cuidar la salud del cerebro y ayudar al paciente a ser más independiente

• El documento ‘La salud del cerebro. El Tiempo importa en EM’ (Brain Health. Time Matters in EM’) advierte del riesgo que entraña que la enfermedad esté activa en periodos sin brotes e incluye recomendaciones sobre el diagnóstico y mejora en el acceso a los tratamientos

• El tratamiento efectivo en los primeros años desde el diagnóstico permitiría aprovechar la ventana terapéutica en la que es posible modificar el curso futuro de la enfermedad

• El 75% de los pacientes confiesa que la EM impacta en su búsqueda de empleo y en oportunidades de desarrollo profesional.

• Los expertos insisten en la necesidad de mantener una buena salud del cerebro, con una actividad física e intelectual adecuadas y unos buenos hábitos de vida.

No hay cura para la Esclerosis Múltiple (EM) pero sí hay cada vez más estudios que están contribuyendo a una mejor atención de todos los aspectos relacionados con la enfermedad. Entre ellos, destaca la necesidad de iniciar lo antes posible el tratamiento para mantener la salud del cerebro preservando el tejido del Sistema Nervioso Central (SNC) debido a que en ausencia de síntomas la enfermedad puede estar activa. Esta es una de las recomendaciones principales del informe internacional ‘La Salud del cerebro. El tiempo importa en EM’ (Brain Health. Time matters in MS), que ha contado con el aval de Esclerosis Múltiple España y la colaboración de Roche para la elaboración del proyecto. El documento recoge una serie de pautas sobre el diagnóstico, tratamiento y mejora en el acceso a las terapias disponibles frente a esta enfermedad del SNC, que afecta a 47.000 personas en nuestro país.

Para el doctor Jorge Mauriño, responsable médico de Neurociencias de Roche, “las recomendaciones de este informe internacional ponen de manifiesto la necesidad no cubierta que aún existe en el abordaje de esta enfermedad. Nuestra apuesta por el área de neurociencias pasa por contribuir a la mejora de la vida de las personas con esclerosis múltiple, aportando innovación a nivel farmacológico y colaborando en proyectos diferenciadores con el objetivo de mejorar el conocimiento científico y poder ofrecerles una vida lo más independiente posible”.

Aunque cada paciente necesita su propio abordaje, en todos los casos el tiempo importa y #GanaraltiEMpo se ha convertido en una prioridad para prevenir la discapacidad y el riesgo de recaída, cuidar la salud del cerebro y ayudar al paciente a ser más independiente.

"El tiempo es cerebro”, resume el doctor Xavier Montalbán, jefe del Servicio de Neurología y Neuroinmunología del Hospital Universitario Vall d’Hebron y director del Instituto de Investigación y Centro de Esclerosis Múltiple de Cataluña (CEMCAT) de Barcelona. “Cuanto antes identifiquemos a los pacientes y antes atajemos el proceso inflamatorio propio de la esclerosis, mayor será la preservación del tejido neuronal a medio-largo plazo. Por eso el tiempo es fundamental”, añade este experto, que ha participado hoy en la jornada para medios de comunicación Ganar al tiEMpo en Esclerosis Múltiple celebrada en Madrid.

Tratar cuanto antes y con un tratamiento efectivo en los primeros años desde el diagnóstico permitiría aprovechar la ventana terapéutica en la que es posible modificar el curso futuro de la enfermedad. En este sentido, el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Hospital Ruber Juan Bravo, insiste en que el factor tiempo es “extraordinariamente importante en la EM”. “El objetivo es un diagnóstico temprano correcto para iniciar un tratamiento precoz, ya que la EM es una enfermedad no solo desmielinizante e inflamatoria, sino también neurodegenerativa y muchas veces desde el inicio. Aunque la sintomatología no sea muy evidente, la enfermedad tiene desde el principio una tendencia a progresar. Además, hay que tener en cuenta que la mayoría de los fármacos que hemos utilizado hasta ahora funcionan mucho mejor en los pacientes cuando se administran de forma temprana”.

Objetivo: retrasar la progresión y mantenerse activo

La situación en esta enfermedad ha cambiado mucho en los últimos 15-20 años cuando la esclerosis era una gran desconocida. “De hecho”, explica el doctor Montalbán, “actualmente el tiempo entre el primer síntoma y el diagnóstico de la enfermedad se ha reducido drásticamente. Antes podía ser de siete-nueve años y ahora normalmente es de menos de un año, y en la mitad de los casos se diagnostica el mismo día en que se detecta el primer síntoma”.

El objetivo, sostiene el doctor Arroyo, es que el paciente, dependiendo del pronóstico de su enfermedad, que puede ser muy variable, pueda hacer una vida lo más normal posible. “Tenemos que intentar”, continúa, “que el paciente esté activo y que siga integrado socialmente. Para ello tenemos que trabajar a todos los niveles, desde un enfoque multidisciplinar: con el tratamiento farmacológico, manteniendo un cerebro lo más saludable posible, y a través de la neurorrehabilitación específica o del apoyo psicológico”.

Gracias a las campañas de concienciación y a la labor de las asociaciones de pacientes se ha mejorado el conocimiento que tiene la sociedad sobre este problema. En este sentido, Pedro Carrascal, Gerente de Esclerosis Múltiple España, incide además en la importancia de que sea “el propio paciente quien aprenda a encajar todas las piezas lo antes posible para que pueda intervenir en la toma de decisiones, tanto en relación al tratamiento como en gestionar el impacto que va a tener la enfermedad en su vida, es decir, en el trabajo, en su relación de pareja, en su decisión de tener hijos…. No hay una única solución para todos, ya que la esclerosis tiene mil caras y en cada persona es diferente”.

Importancia del concepto NEDA

“No Evidencia de Actividad de la Enfermedad” (NEDA, por su siglas en inglés) es un elemento clave para determinar en qué medida se consigue controlar la enfermedad. Se considera que un paciente alcanza una situación de NEDA si no experimenta recaídas, no presenta progresión de la discapacidad y tampoco se aprecian nuevas lesiones en la Resonancia Magnética (RM) en un intervalo de tiempo determinado.

La esclerosis múltiple recurrente remitente (EMRR) es la forma más común de la enfermedad y se caracteriza por sufrir episodios de síntomas nuevos o que empeoran (recaídas), seguidos de periodos de recuperación. Con el tiempo, algunas personas con este tipo de esclerosis múltiple experimentan un empeoramiento constante de los síntomas y evolucionan a EM Secundaria Progresiva, con o sin recaídas. A pesar de los tratamientos disponibles para la EMRR, la actividad y progresión de la enfermedad pueden ocurrir incluso cuando los pacientes no muestran signos o síntomas de EM. Para el doctor Rafael Arroyo, “con los tratamientos modificadores tenemos que ser muy estrictos en el seguimiento de nuestros pacientes y cuando exista algún signo de actividad debemos cambiar a otro tratamiento. Tal y como comprende el concepto de NEDA, debemos lograr que los pacientes estén libres de enfermedad, objetivo que podemos evaluar a través de la actividad clínica y la radiológica. Afortunadamente, la investigación está aportando un mayor arsenal terapéutico para alcanzar esta meta”.

Con respecto a la primaria progresiva, caracterizada por un empeoramiento continuo de los síntomas, “los tratamientos disponibles actualmente han mostrado su eficacia en el control de la inflamación, pero, se lamenta el doctor Montalbán, “todavía no hemos logrado eficacia en cuanto al control de la progresión. Nuestro reto, por tanto, son aquellos pacientes en los que no hay inflamación y el progreso se produce de forma paulatina”.

Un fuerte impacto en un momento crítico de la vida

La EM afecta a 47.000 personas en España, de las que 30.000 son mujeres, y un 70% de los casos se diagnostica entre los 20 y los 40 años; afectados en plena edad laboral que necesitan la mejor estrategia posible para que el diagnóstico llegue en el momento adecuado y el tratamiento se inicie antes de que la enfermedad esté activa aunque sea en una fase inicial. Aunque un 37% de los pacientes con EM leve tiene una vida laboral, el 75% confiesa que la enfermedad impacta en la búsqueda de empleo y en las oportunidades de desarrollo profesional.

Como indica el doctor Montalbán, “hablamos de una enfermedad que golpea cuando las personas están en una etapa muy crítica de su vida: cuando están finalizando una carrera, o acaban de encontrar un trabajo o empiezan a formar una familia,… Existen una serie de circunstancias alrededor de estas edades que hacen que el impacto de la enfermedad resulte todavía mayor de lo que ya es. Un problema de salud grave con el que además van a tener que convivir durante mucho tiempo si tenemos en cuenta que hay casos diagnosticados con apenas 20 años”.

Precisamente en el momento del diagnóstico puede resultar esencial el apoyo de las asociaciones de pacientes. Para Pedro Carrascal, “es muy difícil tomar decisiones complejas cuando se está en situaciones complejas. En muchas ocasiones, el paciente que recibe el diagnóstico sale aturdido y muy confuso de la consulta. Necesita un periodo de reflexión, con el apoyo de las asociaciones de pacientes y de los profesionales, para tomar las decisiones más adecuadas. Desde las asociaciones les ayudamos a procesar toda la información y ponemos a su disposición recursos que les pueden facilitar esa toma de decisiones”.

Salud del cerebro

Los expertos insisten en la importancia de sensibilizar a la población sobre la ‘salud del cerebro’, un concepto muy amplio en el que intervienen una serie de factores que dependen en gran medida del autocuidado. Un cerebro saludable pasa por tener una actividad física e intelectual adecuadas y unos buenos hábitos de vida (dieta equilibrada, evitar el alcohol y el tabaco, controlar la tensión arterial, etcétera). Un cerebro en buenas condiciones, más plástico, estará mejor preparado para reaccionar ante una enfermedad como la EM. Otro aspecto fundamental es que el paciente no esté aislado socialmente. “Todo esto”, explica el doctor Arroyo, “son elementos de neuroprotección muy importantes y que muchas veces olvidamos. Aspectos que son fundamentales para una persona sana, pero que lo son aún más cuando se está enfermo”.

Unos hábitos de vida adecuados facilitan el cumplimiento del tratamiento e influyen, sin duda, en un mejor curso de la enfermedad. “Las relaciones sociales, la actividad física, una buena alimentación son parte clave del tratamiento”, comenta Pedro Carrascal. “Entre los servicios que ofrecemos desde las asociaciones, resulta esencial el apoyo psicológico y la mejora de las habilidades cognitivas y todo aquello que pueda ayudar a mejorar la reserva cognitiva del paciente”, añade.