Noticia

14.05.2020

Equipos multidisciplinares coordinados y programas de ayuda para los cuidadores, principales demandas de los pacientes con enfermedad de Huntington

  • 4.000 personas en España padecen la enfermedad de Huntington, y otras 15.000 están en riesgo de haber heredado la mutación genética que la causa

 

Madrid, 14 de mayo de 2020.- La Enfermedad de Huntington es un problema neurodegenerativo grave y hereditario que afecta a cerca de 4.000 personas en nuestro paísQuienes la padecen no cuentan con una cura disponible, únicamente con tratamientos paliativos destinados a mejorar sus síntomas. Sin embargo, la colaboración  multidisciplinar y los avances en la investigación clínica para encontrar una terapia que modifique el curso de la patología, comienzan a abrir una puerta a la esperanza, convirtiendo a la generación actual en la primera con opciones de obtener soluciones para su enfermedad.

Por este motivo, y en el marco del Mes de la Concienciación de la Enfermedad de HuntingtonRoche Farma, en colaboración las principales asociaciones de pacientes de esta patología, ha puesto en marcha la campaña #GeneraciónEsperanza, una iniciativa para hacer visibles las necesidades derivadas de esta afección y las expectativas depositadas en la investigación de pacientes, asociaciones y profesionales involucrados en su manejo.

La mayoría de las personas desarrollan la enfermedad durante la vida adulta, entre los 35 y los 55 años y la esperanza de vida es de 15 a 20 años, pero varía de una persona a otra. En su fase temprana se manifiesta con trastornos de conducta o torpeza, aunque conforme avanza la enfermedad aparece su síntoma más característico, la corea, una serie de movimientos involuntarios, a los que se suman la pérdida de peso o los trastornos del habla entre otros. Durante la fase avanzada, los pacientes con EH presentan incapacidad para caminar o hablar y problemas para tragar, lo que genera una alta dependencia. 

La campaña, #Generación Esperanza  cuenta con diferentes materiales sobre esta patología prácticamente desconocida. Entre ellos, se difundirán una serie de vídeos donde los protagonistas de la Enfermedad de Huntington explican sus actuales necesidades y los deseos que albergan. Con estas acciones se pretende dar a conocer una enfermedad que tiene un importante impacto en la calidad de vida de quienes la padecen y su entorno, quienes además deben luchar a menudo con la incomprensión de la sociedad.

En este sentido, Ruth Blanco, presidenta de la Asociación Corea de Huntington Española (ACHE), ha incidido en la importancia de contar con herramientas para poder superar los retos que acompañan a esta afección. “La discapacidad, la dependencia y los problemas de comunicación son aspectos muy complicados y para superarlos es necesario disponer de equipos multidisciplinares coordinados y de continuidad. También es importante que los tratamientos neurológicos y psiquiátricos estén coordinados, dada la doble vertiente conductual y física de la Enfermedad de Huntington”.

Mayores recursos para los cuidadores, centros y residencias especializados en el tratamiento de pacientes con Huntington, o la mejora al acceso de diagnósticos genéticos preimplantacionales, son otras de las demandas que las asociaciones de pacientes han querido trasladar y que se recogen en esta campaña. “Es fundamental contar con herramientas, y con profesionales que nos apoyen para transitar por las distintas etapas de la enfermedad contando con la mayor cantidad de recursos posibles”, ha concluido Blanco.

Motivos para la esperanza

El aumento del conocimiento sobre los mecanismos de origen de la enfermedad, la aparición de terapias para enfermedades condicionadas genéticamente, la existencia de una red de centros de investigación consolidada, o el compromiso de los pacientes con la investigación clínica son algunos de los factores que han aparecido en los últimos años y que contribuyen al optimismo entre los especialistas. Según, José Luis López-Sendónneurólogo del Hospital Ramón y Cajal todavía quedan imprevistos que sortear, pero podemos ser optimistas. Por primera vez, se puede hablar de una generación que tiene unas esperanzas realistas de tener soluciones a medio plazo para su enfermedad”.

En esta línea, el neurólogo explica que “ha habido un cambio de paradigma en los ensayos clínicos en Enfermedad de Huntington. Las investigaciones actuales son más ambiciosas y se enfocan en que los hitos desfavorables de la enfermedad se alcancen más tardíamente, así como en mejorar el pronóstico vital de los pacientes. Si estos ensayos dan buenos resultados será toda una revolución en la patología, ya que hasta el momento sólo se trataban los síntomas de la enfermedad.”

Por su parte, Ruth Blanco ha afirmado que albergar esperanzas resulta beneficioso para los pacientes. “Todos han vivido las consecuencias de la enfermedad, y conocen el dolor y el sufrimiento que genera. Pensar que en unos años no pueda ser tan dañina y cruel es un gran aliciente. No obstante, es importante que la investigación sea honesta con los pacientes, y de una información accesible de modo que manejemos las expectativas de manera correcta”.

En palabras de Beatriz Pérez, Directora Médico de Roche España“el compromiso de Roche con la Enfermedad de Huntington va más allá de la investigación. Conocemos las limitaciones que supone la enfermedad y el estigma que acompaña a quienes la sufren, por ello con este tipo de campañas queremos mostrar todo nuestro apoyo a la comunidad y aportar nuestro granito de arena en la persecución de sus objetivos asistenciales y sociales”, ha concluido.

La iniciativa de Roche ha contado con la colaboración de 11 asociaciones de pacientes españolas: Asociación Corea de Huntington Española, (ACHE), Asociación Catalana de Malalts de Huntington, (ACMAH), Asociación Extremeña de la Enfermedad de Huntington, Asociación Cacereña de Huntington, Asociación Balear de la Malaltia de Huntington, Huntington Salamanca, (HUSA), Asociación Valenciana de la Enfermedad de Huntington, (AVAHE), Unión de Enfermos y Familiares de Huntington, (UEFH), Asociación Corea de Huntington de Castilla y León, Asociación Corea Huntington De Asturias y Asociación Canaria de Huntington.

 

Acerca de Roche

Roche es una compañía líder del sector de la salud, centrada en la investigación y desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico con el fin de hacer avanzar la ciencia y mejorar la vida de las personas. Roche es la mayor biotecnológica del mundo y tiene medicamentos significativamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. También es líder mundial en diagnóstico in vitro, incluido el diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia del control de la diabetes. La potencia combinada de la integración farmacéutica-diagnóstica bajo un mismo nombre han convertido a Roche en líder en medicina personalizada con una estrategia orientada a proporcionar a cada paciente el mejor tratamiento posible. Fundada en 1896, Roche continúa investigando para mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento de las enfermedades, así como contribuir de forma sostenible a la sociedad. La Lista modelo de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene 29 medicamentos desarrollados por la compañía, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y fármacos oncológicos que salvan vidas. Por séptimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria farmacéutica, Biotecnología y Ciencias de la vida. Roche, cuya sede central está ubicada en Basilea (Suiza), está presente en más de 100 países. En el año 2015, el Grupo Roche contaba con 91.700 empleados, invirtió 9.300 millones de francos suizos en Investigación y Desarrollo y sus ventas alcanzaron la cifra de 47.500 millones de francos suizos. Genentech, en Estados Unidos, es un miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Más información en www.roche.com y www.roche.es.

 

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