Roche Farma, junto con la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), ponen en marcha esta campaña para dar a conocer los síntomas de la enfermedad, que afecta en España a cerca de 10.000 personas
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada debido a la semejanza de sus síntomas con los de otras patologías respiratorias
Una derivación rápida del paciente al neumólogo para diagnosticar la enfermedad de forma precoz es primordial poder comenzar el tratamiento cuanto antes
Madrid, 20 de septiembre de 2021. Roche Farma junto con la Asociación de Familiares y Pacientes de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI) ponen en marcha la campaña #RespiraConFPI, con motivo de la Semana Internacional de la Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI), una enfermedad pulmonar rara, crónica y de causa desconocida que provoca la disminución progresiva de la función respiratoria, y que, sin tratamiento específico, puede llegar a ser mortal en poco tiempo. Se trata de una enfermedad poco frecuente, pero que afecta a cerca de 10.000 personas en España.
Con el fin de dar a conocer todo lo que concierne a esta enfermedad y favorecer su diagnóstico precoz, esta iniciativa pretende llamar la atención con el tráiler Respira Con FPI, un spot con este formato cinematográfico que da visibilidad a los síntomas más frecuentes de esta enfermedad y al signo característico para poder diagnosticarla a tiempo: los sonidos crepitantes de los pulmones cuando el paciente es auscultado con un fonendoscopio. Puedes ver el vídeo aquí.
La importancia de un diagnóstico precoz y el abordaje multidisciplinar
La fibrosis pulmonar idiopática (FPI) puede tardar hasta dos años en ser diagnosticada debido a la semejanza de sus síntomas con los de otras patologías respiratorias como pueden ser la EPOC o el asma, pero la pista inconfundible es ese sonido característico crepitante de los pulmones al ser auscultados con un fonendo, por ello, al identificar dicho sonido una derivación rápida del paciente al neumólogo es primordial para diagnosticar la enfermedad de forma precoz y poder comenzar el tratamiento cuanto antes, retrasando así su evolución.
El diagnóstico de la FPI requiere de pruebas diagnósticas y pruebas funcionales respiratorias. La tos, la falta de aliento, la restricción respiratoria progresiva, el cansancio, la pérdida de peso o la deformación de los dedos de las manos, son algunos de los síntomas de esta enfermedad.
Además del diagnóstico precoz, el abordaje multidisciplinar juega también un papel clave en el tratamiento de la enfermedad. La Dra. Belén López Muñiz, Neumóloga del Hospital Infanta Leonor de Madrid, asegura que “un diagnóstico temprano en el que se impliquen varios expertos para una valoración multidisciplinar, entre ellos radiólogos, neumólogos, patólogos, psicólogos y profesionales de enfermería, conlleva una mayor precisión en la evaluación de la enfermedad”.
Por su parte, D. Carlos Lines, presidente de la AFEFPI, recuerda algunas de las necesidades de los pacientes con relación al manejo de la enfermedad. “El retraso en el diagnóstico no es la única demanda a la que se enfrentan los pacientes. Por eso, desde AFEFPI trabajamos para dar a conocer sus necesidades, entre ellas, un abordaje integral y multidisciplinar de la FPI, un acceso igualitario a la atención sanitaria y más información contrastada y de calidad para incrementar su capacidad de decisión y la de su entorno, lo que favorece una involucración activa en las decisiones sobre la enfermedad”, asegura Lines.
Asociaciones de pacientes
Por otro lado, las asociaciones de pacientes de FPI son fundamentales para que los pacientes cuenten con una atención integral y puedan aprender a convivir y afrontar las consecuencias de la enfermedad de la mejor manera posible, además de obtener una información veraz sobre la misma. En este sentido, Carlos Lines asegura que “desde AFEFPI llevamos a cabo diversas actividades que ayudan tanto a los pacientes como a sus familiares a convivir con la FPI, conectándose y conversando con otras personas que tienen su misma situación y resolviendo dudas a través de otras vivencias personales.”
“La comunicación y conexión que existe entre cuidadores y pacientes es esencial para disminuir la ansiedad que pueda producir en un primer momento el diagnóstico y, en este sentido, las asociaciones de pacientes son un punto perfecto de apoyo entre los pacientes con FPI y nosotros los especialistas” confirma Belén López Muñiz.
Compromiso por la FPI
Por su parte, Beatriz Lozano, directora de Comunicación, Pacientes y RSC de Roche Farma España, subraya el compromiso de la compañía con esta enfermedad y con la puesta en marcha de iniciativas que buscan mejorar el conocimiento sobre la misma y también ponen de relieve las necesidades de los pacientes. “En Roche estamos muy comprometidos con la investigación de las enfermedades raras, y nuestra responsabilidad con la FPI va más allá de la investigación y el desarrollo de nuevas soluciones terapéuticas. Una de nuestras prioridades es estar siempre al lado del paciente, escuchando sus necesidades y buscando soluciones para atenderlas. Además, asegura que “al poner en marcha este tipo de proyectos se da a conocer la enfermedad tanto a profesionales como a la sociedad en general, y de este modo se contribuye a la mejora de la calidad de vida de estos”.
Más información sobre la campaña aquí
Sobre la Fibrosis Pulmonar Idiopática
La Fibrosis Pulmonar Idiopática es una enfermedad rara, de causa desconocida, progresiva, debilitante y mortal caracterizada principalmente por la inflamación y fibrosis (cicatrización) de los pulmones, lo que dificulta la capacidad para el intercambio de oxígeno. Con el tiempo, la fibrosis pulmonar y los síntomas aumentan en gravedad y puede llegar a provocar una insuficiencia respiratoria. Se estima que el período medio de supervivencia desde el diagnóstico es de 2 a 5 años, con una tasa de supervivencia a cinco años de aproximadamente un 20-40%. Esto hace que la FPI sea más letal que muchos tipos de cáncer, incluyendo, entre otros, el cáncer de mama, el de ovario y el colorrectal. En España afecta a alrededor de 10.000 personas, cifra que alcanza hasta los 200.000 afectados en Europa.
Acerca de AFEFPI
AFEFPI es una asociación de ámbito nacional constituida por Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) y Fibrosis Pulmonar Familiar (aquellos casos de FPI que se dan agrupados en familias, es decir, dos o más casos en una misma familia). La asociación se crea en 2008 con el fin de aunar los esfuerzos de todos aquellos que de una forma u otra están interesados en la enfermedad (médicos, pacientes, familiares, y todos aquellos que quieran colaborar y apoyar a los afectados por esta enfermedad). Siendo sus fines fundacionales la obtención, traducción y divulgación de material escrito y gráfico; la realización de conferencias, charlas, coloquios, seminarios, etc… sobre la FPI para enfermos, personal cualificado y para la población en general; de reuniones de intercambio de experiencias con todas aquellas personas relacionadas directa o indirectamente con la enfermedad, y, en general, todas aquellas actividades que permitan un mayor conocimiento de la enfermedad y de sus consecuencias, y hagan que los pacientes con FPI puedan tener una vida lo más normal posible.
Acerca de Roche
Roche es una empresa internacional, pionera en la investigación y el desarrollo de medicamentos y productos para el diagnóstico, cuyo fin es hacer avanzar la ciencia para mejorar la vida de las personas. La fortaleza que supone la integración de las áreas farmacéutica y diagnóstica bajo un mismo techo, así como su capacidad creciente en el ámbito del conocimiento médico basado en datos, ayudan a Roche a ofrecer una auténtica atención personalizada. Roche trabaja con distintos partners del sector sanitario para proporcionar el mejor tratamiento para cada persona.
Roche es la mayor empresa biotecnológica del mundo, con medicamentos auténticamente diferenciados en las áreas de oncología, inmunología, enfermedades infecciosas, oftalmología y neurociencias. Roche también es el líder mundial en diagnóstico in vitro y diagnóstico histológico del cáncer, y se sitúa a la vanguardia en el control de la diabetes. En los últimos años, Roche ha invertido en perfiles genómicos y ha alcanzado acuerdos con otras entidades en el terreno de los datos del mundo real, convirtiéndose en líder en conocimiento médico.
Fundada en 1896, Roche sigue buscando las mejores vías para prevenir, diagnosticar y tratar las enfermedades, así como para hacer una contribución al desarrollo sostenible de la sociedad. La compañía también tiene como objetivo mejorar el acceso de los pacientes a las innovaciones médicas trabajando con todas las partes interesadas pertinentes. La Lista de Medicamentos Esenciales de la Organización Mundial de la Salud contiene más de 30 medicamentos desarrollados por Roche, entre ellos antibióticos, antipalúdicos y medicamentos contra el cáncer. Por duodécimo año consecutivo, Roche ha sido reconocida en los Índices de Sostenibilidad Dow Jones (DJSI) como la empresa más sostenible del grupo Industria Farmacéutica.
El Grupo Roche, cuya sede central está en Basilea (Suiza), está presente operativamente en más de 100 países. En el año 2020 daba empleo a más de 100.000 personas, invirtió 12.2 billones de francos suizos (CHF) en investigación y desarrollo (I+D) y sus ventas alcanzaron la cifra de 58.3 billones de CHF. Genentech (Estados Unidos) es miembro de plena propiedad del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical (Japón). Para más información, consulte la página www.roche.com.
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