La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que afecta en torno a 3.000 personas en España.
El 25 de junio se estrenó el documental
El estreno tuvo lugar durante el encuentro Ashesport, una iniciativa organizada por la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid con la colaboración de Roche para promover el ejercicio físico y hábitos saludables en la comunidad de la hemofilia.
Madrid, 27 de junio de 2022. – La hemofilia es una enfermedad poco frecuente, que afecta en torno a 3.000 personas en España, la mayoría hombres. Existen numerosos estudios que muestran que la actividad física contribuye a mejorar la calidad de vida de los pacientes, y que es clave en edades tempranas para favorecer el desarrollo óptimo del organismo.
“Ahora la información es más fluida y concisa entre los profesionales sanitarios y las familias. Se han producido avances en el abordaje de la hemofilia que nos permiten practicar actividad física y llevar una vida prácticamente normal”, explica este protagonista. Entre los beneficios que el deporte conlleva para el desarrollo de esta patología está la estabilización articular y la mejora en el sistema musculoesquelético y la función cardiovascular, la fuerza y la composición corporal. Además, el ejercicio físico proporciona beneficios psicológicos y sociales. “Hoy en día participo en carreras populares y monto en bicicleta, siempre de manera adaptada a mi patología. Elegí estos dos deportes porque son suaves y el riesgo de lesión o caída es menor. Gracias a ello vivo la hemofilia con mucha más tranquilidad, con precaución, pero sin dejar de disfrutar de la vida”, afirma Jaime.
El documental se presentó en el transcurso de la “Jornada de fomento del deporte en niños y adolescentes de 8 a 16 años”, organizado por ASHEMADRID con la colaboración de Roche, que tuvo lugar el pasado 25 de junio en Madrid y cuyo fin es animar a las personas con hemofilia a practicar deporte.
En opinión de Fernando Poderoso Barba, presidente de ASHEMADRID, “las asociaciones de afectados juegan un papel muy importante en el día a día de los pacientes, hablan con ellos de igual a igual, lo que facilita que se entiendan y trabajen por un beneficio común”. “El deporte inspira estos valores, al tiempo que redunda de manera directa en una mejor salud articular y, por tanto, en una mejora de nuestra calidad de vida”, apostilla. A lo largo de la jornada de Ashesport, diferentes atletas de primer nivel con hemofilia, entre ellos Jaime, nuestro protagonista del documental, conversaron con los asistentes sobre la importancia del deporte y lo beneficios que su práctica ha tenido en la convivencia con su enfermedad.
Por su parte, la doctora Beatriz Pérez directora médico de Roche España, ha explicado que “la salud de los pacientes va más allá del abordaje farmacológico de la patología. Existen diversos factores externos que intervienen en la evolución de la enfermedad y han de ser tenidos en cuenta. La práctica habitual de deporte en personas con hemofilia es uno de ellos”. “Esta es la principal razón por la que desde Roche ponemos en marcha iniciativa como esta. Nuestro objetivo es favorecer la mayor calidad de vida en las personas con hemofilia poniendo a su alcance cualquier iniciativa que contribuya a este objetivo”, señala la doctora Pérez.
Cabe recordar que gracias a la mejora del abordaje de la enfermedad y por parte de equipos multidisciplinares (hematólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas, enfermeros, psicólogos y trabajadores sociales, entre otros profesionales) las personas con hemofilia “no sólo disfrutan de una mejora de la salud, sino que cada vez se cuidan más y se preocupan de estar bien informados, y tomar parte en la realización de actividades y pautas en el ámbito extrahospitalario que puedan ser beneficiosas para su salud”, asegura Poderoso Barba.
Rehabilitación, prevención y salud articular
Además, entre las actividades para promover la práctica deportiva en personas con hemofilia, Roche junto con Ashemadrid y la doctora Hortensia de la Corte, médico rehabilitador en la Comunidad de Madrid, han elaborado un completo y didáctico material sobre salud articular, disponible en la web
En este documento se pone de manifiesto la importancia de que el propio paciente identifique las articulaciones implicadas y sus propias limitaciones, respetando siempre el umbral del dolor. Los objetivos de la rehabilitación articular en el paciente con hemofilia son disminuir el dolor, restablecer la movilidad, prevenir y tratar la atrofia muscular, recuperar la propiocepción, disminuir deformidades, mantener el patrón de marcha, reducir la frecuencia de hemartrosis, mejorar la función, limitar el impacto de la discapacidad y mejorar la calidad de vida.
Sobre la hemofilia
La hemofilia es una patología hereditaria que afecta a la coagulación de la sangre y que limita a los pacientes en su día a día. Sin embargo, los avances producidos en su abordaje en los últimos años han permitido que los pacientes mejoren su calidad de vida y puedan realizar actividades que antes no les eran permitidas.
Entre sus síntomas están los hematomas, hemorragias continuas dentro de los músculos y las articulaciones, que si se prolongan pueden producir una incapacidad o una enfermedad articular o las hemorragias espontáneas que pueden ocasionar daños graves si afectan a órganos vitales, como el cerebro. Sin embargo, con un manejo adecuado, las personas con hemofilia pueden disfrutar de una vida prácticamente normal, únicamente ha de tenerse en cuenta la situación particular de cada paciente y adaptar su actividad diaria a la misma.
Hay dos tipos de hemofilia: hemofilia A y hemofilia B. Ambas son causadas por la falta parcial o total de una de las proteínas de la sangre (llamadas factores) que controlan las hemorragias. La hemofilia “A” es debida a una deficiencia de Factor VIII, y la hemofilia “B” es causada por una deficiencia de factor IX. No hay diferencia entre ambos tipos de hemofilia, excepto que la hemofilia “B” es aproximadamente cinco veces menos común que la hemofilia “A”.
Sobre Roche
Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.
En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.
Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.
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