Donde tú ves esclerosis múltiple, nosotros empatía, esperanza y excelencia múltiple. #EsperanzaMúltiple
Durante mucho tiempo, la esclerosis múltiple (EM), ha representado lo que para muchos significa una compleja enfermedad crónica autoinmune del sistema nervioso central.
Descubre cómo nuestra labor y compromiso junto a las asociaciones de pacientes, profesionales sanitarios y administraciones puede transformar en esperanza esta enfermedad neurológica.
Imagínate una ciudad de unos 100.000 habitantes aproximadamente. En ella, alrededor de 125 personas tendrían esclerosis múltiple1. Además, en esta hipotética ciudad, la mayoría de las personas con esclerosis múltiple (70%)2 serían mujeres entre los 20 y 40 años de edad.
Sin duda, conociendo estos datos, es posible que tarde o temprano te relaciones con la esclerosis múltiple de manera directa o indirecta. Por eso, ponernos en la piel de las personas con esta enfermedad neurológica nos ayudará a detectarla cuanto antes, mejorar la concienciación social y derribar falsos mitos.
La mejor manera de entender cómo es convivir «la enfermedad de las mil caras», dada la infinidad de síntomas en los que se puede manifestar según cada persona, es conocer primero
Hormigueo, entumecimiento o debilidad en las extremidades.
Falta de coordinación, temblores, tambaleo al andar, pérdida de equilibrio.
Problemas de visión.
Dificultades en el habla.
Fatiga, mareo o vértigos.
Problemas y dificultades sexuales.
Problemas urinarios o intestinales.
Además, hay que añadir que existen otros síntomas que, debido a que no se manifiestan de una manera tan evidente, resultan invisibles, como es la depresión, la ansiedad, los problemas cognitivos o el estigma.
Esto genera incomprensión hacia las personas que los padecen y supone una barrera al momento de compartirlos, tanto con el médico como con familiares y amigos cercanos.
A la vez, estos síntomas se acentúan en los brotes.
Aunque, dependiendo del tipo de esclerosis múltiple y de sus características, puede suceder que la enfermedad avance sin ningún tipo de brote3.
Es muy importante que las personas con esclerosis múltiple se sientan apoyadas y comprendidas por su entorno, así como por el equipo de profesionales sanitarios, para que puedan afrontar su realidad y aceptarla, reduciendo la incertidumbre que genera y estableciendo una relación de confianza.
Empatizar con las personas con esclerosis múltiple y entender su realidad, es clave para seguir avanzando en su abordaje. Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, nos unimos a IKONO Madrid para ofrecer una experiencia sensorial única, con el objetivo de entender mejor esta enfermedad y conocer sus síntomas.
Afortunadamente, también hay lugar para la esperanza cuando hablamos de la esclerosis múltiple. Y es que en los últimos años se ha avanzado mucho en investigación y en soluciones disponibles, que han ayudado a cambiar el rumbo de la enfermedad.
Gracias a los últimos avances y tratamientos, la expectativa de vida de las personas que conviven con la Esclerosis Múltiple es similar a la de la población general.4-5
Así mismo, ahora podemos afirmar que la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple ha mejorado en los últimos años. En un estudio recientemente presentado sobre una muestra de personas con EM socio demográficamente comparables, más de la mitad (52,5%) perciben su estado de salud bueno o muy bueno, frente a solo el 33% de las personas que lo afirmaban hace 10 años (2018 versus 2007), donde este número se reducía a solo un tercio.
Además, se aprecia una mejora percibida en el estado de salud general: en 2018 el 82% mantiene una movilidad independiente sin necesidad de ayuda externa para caminar5; frente al anterior 27,5% en 20075.
Otro punto positivo a señalar es que más del 48% de las personas con esclerosis múltiple son laboralmente activas (datos de 2018), frente a solo el 26% que lo era en 2007.
En este sentido, su integración laboral es mucho más elevada, empoderándolos tanto social como económicamente5.
A pesar de esto, sigue siendo necesario reivindicar cuestiones como la mejora de las condiciones de acceso al mercado laboral y la adaptación de los puestos de trabajo para lograr una verdadera situación de pleno derecho para las personas con Esclerosis Múltiple.
El diagnóstico temprano, la mayor efectividad y comodidad de los tratamientos, ha mejorado sustancialmente la manera en la que se afronta hoy día la Esclerosis Múltiple. También podrían haber determinado tales mejoras en la evolución y percepción de la enfermedad5-6.
Es más, el 60% de las personas con Esclerosis Múltiple siente que su calidad de vida ha mejorado gracias a la asistencia médica y los tratamientos disponibles.
Sí. Es posible que dentro de pocos años se realicen diagnósticos médicos prácticamente inmediatos, se hagan tratamientos que promuevan la remielinización o terapias con células madre11, se utilicen nuevas prótesis robóticas que ayuden a los pacientes en su día a día, se hagan estudios predictivos sobre la reacción a determinados tratamientos o aparezcan terapias 100% adaptadas al perfil del paciente7-10.
Desde Roche llevamos más de 60 años de investigación en el campo de las Neurociencias, con más de 115 ensayos clínicos puestos en marcha. Todo con el objetivo de demostrar que un cambio en el abordaje de esta patología es posible.
La labor del personal sanitario, las asociaciones de pacientes y las administraciones son de vital importancia para ayudar a mejorar la calidad de vida de las personas que viven con Esclerosis Múltiple.
Su apoyo y comprensión incita a las personas con Esclerosis Múltiple a afrontar esta nueva etapa con mayor confianza, aceptando la enfermedad y reduciendo su incertidumbre.
Por eso creemos que es fundamental poner en valor y apoyar la implicación de estos profesionales comprometidos. Una sanidad mucho más humana, donde el paciente es el centro y está involucrado en su propia salud, es fundamental para mejorar la vida de las personas12 con esta enfermedad neurológica.
Cada persona con esclerosis múltiple tiene síntomas variados y suelen necesitar del apoyo de múltiples especialistas.
Esta coordinación diaria entre los diferentes profesionales es digna de admiración, con cientos de profesionales de enfermería, neurología, radiología, neuropsicología, inmunología o farmacia unidos por un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple13.
Poniendo en valor a nuestros profesionales, también es importante reconocer el trabajo de todos los expertos que han contribuido al estudio de la enfermedad, y sus diferentes opciones de tratamiento.
Una labor conjunta que ha ayudado a posicionar a España como un referente en los avances relacionados con la enfermedad12.
A pesar de que hemos recorrido mucho camino y la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple y el abordaje de la enfermedad han mejorado sustancialmente, aún queda mucho camino por recorrer.
Debemos seguir trabajando junto a profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes, pacientes y administraciones, con un claro foco en la investigación y el desarrollo, conscientes de que ver la Esclerosis Múltiple con otros ojos, es posible.
Con el aval de
Federación Madrileña de Esclerosis Múltiple. Esclerosis Múltiple:
Nota de prensa SEN. El 70% de los nuevos casos diagnosticados de Esclerosis Múltiple corresponden a personas de entre 20 y 40 años: https://www.sen.es/saladeprensa/pdf/Link204.pdf.
Esclerosis múltiple. Síntomas y causas:
How multiple sclerosis affects life expectancy. Outlook by type of MS:
Moral E, Campos F. Impacto Sociosanitario de la Esclerosis Múltiple en España: Cambios en la percepción del paciente en la última década. Póster presentado en el congreso SEN 2019. 49AIII.
Podcast: 'Esclerosis múltiple, la enfermedad de las mil caras’.
On the Horizon: The Future of MS Treatments, Benjamin Segal, MD.
Cunniffe N, Coles A. Promoting remyelination in multiple sclerosis. J Neurol. 2021 Jan;268(1):30-44.
Gharagozloo M, Bannon R, Calabresi PA. Breaking the barriers to remyelination in multiple sclerosis. Curr Opin Pharmacol. 2022 Mar 4;63:102194.
Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE). Terapia con células madre.
Redacción Médica. Roche ha desarrollado 14 terapias y 115 ensayos en Neurología en 60 años.
Efe. Esclerosis Múltiple: se cumplen cincuenta años de su abordaje en España.
Roche. Las caras de la Esclerosis Múltiple.