Una herramienta para identificar, recoger y analizar necesidades y oportunidades en torno al acceso a la innovación, la formación y la participación activa del paciente en nuestro Sistema Nacional de Salud.
Este documento analiza, identifica y recoge, a través del diálogo y la coordinación de un grupo de expertos de las principales Asociaciones de Pacientes en las áreas de Onco-Hematología, Sistema Nervioso Central y Enfermedades Raras, las necesidades no cubiertas de los pacientes en el acceso a los tratamientos innovadores en España.
Con esta iniciativa, Roche quiere poner en valor la importancia de la innovación y la necesidad de trabajar para favorecer su acceso a lo mejor de la mejor manera posible.
¡El sobresaliente que todos merecemos!
Diferentes expertos nos explican los desafíos y propuestas para mejorar el acceso del paciente a la innovación.
La crisis sanitaria nos ha situado en un momento clave donde se está definiendo un nuevo modelo sanitario y en el que se han agudizado algunos desafíos y necesidades en torno al acceso de los pacientes a la innovación.
Ocho expertos nos hablan de 10 de estos retos en menos de 10 segundos.
Entre las distintas administraciones sanitarias.
Para asegurar la capacidad del diagnóstico temprano y evitar la derivación tardía del paciente al especialista.
En su extensión holística, donde interactúan las dimensiones biológicas, psicológica, social y conductual para garantizar la atención personalizada del paciente.
Que garanticen el tratamiento integral del paciente durante todo el proceso de su enfermedad.
Entre las distintas CCAA y a nivel interterritorial, apostando por la implantación de una estructura tecnológica que permita el intercambio de información.
Que asegure la adaptación del tratamiento médico a las características individuales de cada paciente, mejorando tanto la atención como los diagnósticos.
En los presupuestos destinados a la partida de sanidad y la implantación de nuevos modelos de precio-reembolso asegurando la eliminación de inequidades a nivel nacional y de CCAA.
Como colaborador en el desarrollo e implantación de políticas sanitarias, investigación y evaluación, ámbito organizacional, asistencial y de recursos humanos.
Con las asociaciones de pacientes.
Para fomentar su participación en las decisiones relativas a su salud, tanto a nivel individual como colectivo.
Tras recoger y analizar las necesidades no cubiertas en el acceso a los tratamientos innovadores se han aportado algunas iniciativas que el sistema sanitario debería incorporar.
Las decisiones que se adopten en el seno del consejo interterritorial del sistema nacional de salud (CISNS), como garante de equidad entre territorios, deben ser perceptivas y vinculantes a todo el territorio y las administraciones sanitarias.
Dotar de mayor asignación presupuestaria a la sanidad pública (investigación, innovación, recursos humanos y materiales) con partidas presupuestarias finalistas que aseguren dicha inversión.
Revisar la cartera de servicios del SNS en todo el circuito, desde el diagnóstico hasta el tratamiento y seguimiento de las patologías, para equilibrar el acceso por comunidades autónomas y hospitales y garantizar la calidad de vida de los pacientes.
Promover, mediante su inclusión en las convocatorias de proyectos de investigación, líneas de investigación centradas en desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico personalizado por estudios de marcadores genéticos e inmunológicos para identificar riesgo, agresividad de la enfermedad y respuesta a tratamientos personalizados.
Evidenciar la utilidad clínica de los biomarcadores genómicos para su incorporación en las guías de práctica clínica.
Hacer efectiva la tarjeta sanitaria única en todo el territorio español, que permita la identificación del paciente de forma automática y la unificación de los datos, con independencia de la situación geográfica donde el paciente solicite la asistencia sanitaria.
Legislar y vehiculizar la participación de las asociaciones de pacientes en los órganos consultivos de toma de decisiones, a nivel nacional y regional, con el fin de ganar en eficiencia, equidad y en calidad de la atención de los pacientes.
Garantizar la implicación de los pacientes en el diseño de los proyectos de investigación y ensayos clínicos como fuente de información, valor para la obtención de mejores resultados y promotores de redes de colaboración.
Prescribir asociaciones de pacientes por parte de atención primaria y especializada: reconocimiento de un protocolo de obligado cumplimiento.
Teniendo en cuenta los datos recogidos en la encuesta del informe, éstas son algunas de las percepciones de los pacientes.
Considera que la innovación contribuye a una mejora en la calidad de vida y que se deben garantizar los mismos tratamientos y mejoras a todos los pacientes de las distintas CCAA.
Cree que se requiere una mejor coordinación entre las administraciones sanitarias para que exista una igualdad de acceso a pruebas diagnósticas y tratamientos.
Opina que es positivo que exista una relación fluida entre las asociaciones de pacientes y el resto de los agentes implicados en la innovación.
Cree necesario el desarrollo de prácticas de innovación en la atención al paciente y que la innovación repercute en un mejor diagnóstico y en la administración del tratamiento.
Piensa que el estar más informado de sus derechos y oblicaciones ayuda a mejorar la eficacia y capacidad del SNS.
Opina que deberían tener un papel más activo en el diseño, protocolo y metodología de los estudios clínicos, con la representación de las asociaciones de pacientes.
Señala que hay un claro margen de mejora en el acceso a los tratamientos innovadores.
Considera que falta coordinación entre atención primaria y especializada.
Señala que las buenas prácticas no se comparten adecuadamente a nivel nacional entre CCAA.
Opina que no se escucha lo suficiente a los pacientes para conocer sus necesidades médicas y de acceso a los tratamientos.