Uno de cada tres españoles ha oído hablar de la hemofilia, pero no sabe nada de la enfermedad más allá del nombre

• Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia (17 de abril), Roche Farma España en colaboración con FEDHEMO presentan los resultados de la encuesta ‘Percepción de la población acerca de la hemofilia en España’, en la que han participado más de 3.000 personas
  

• El 78% de los encuestados cree erróneamente que un corte podría provocar una hemorragia mortal en los afectados
  

• Cerca de 3.000 personas padecen hemofilia en nuestro país, siendo la de tipo A la más prevalente 
  

• El programa #HistoriasQuePidenMás, organizado por Roche Farma España, persigue visibilizar los retos y necesidades de la comunidad de la hemofilia

Madrid, 7 de abril de 2022 – La hemofilia es un trastorno hereditario que afecta al proceso natural de coagulación de la sangre. Se estima que en España la padecen en torno a 3.000 personas, la mayoría hombres. Con motivo del ‘Día Mundial de la Hemofilia’ (17 de abril), Roche Farma España, en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), ha presentado la encuesta “Percepción de la población acerca de la hemofilia en España”, en la que han participado más de 3.000 personas y cuyos resultados ponen de manifiesto el desconocimiento que existe en general sobre esta patología en nuestro país. 

Según datos de la encuesta, el 14% asegura tener bastante conocimiento sobre la hemofilia, frente al 33% que afirma haber oído hablar de ella, pero no saber nada de la enfermedad, más allá de su nombre. En opinión del doctor Víctor Jiménez Yuste, jefe del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, “se trata de un dato significativo ya que gran parte de la población desconoce o tiene unas nociones muy vagas sobre esta patología, así como del impacto en la vida familiar, social y laboral de las personas que viven con ella”. 

Por su parte, Federico Plaza, director de Corporate Affairs de Roche Farma España, ha comentado que poner sobre la mesa estas carencias “es un paso necesario para ofrecer una mayor visibilidad a esta patología y, con ello, poner de manifiesto las necesidades de estas personas. En Roche tenemos el compromiso de investigar y desarrollar mejores opciones terapéuticas, pero también de apoyar iniciativas que mejoren la calidad de vida de los afectados, algo que no sería posible sin conocer todos los aspectos y necesidades que rodean a la enfermedad”. 

La mitad de los participantes (52%) manifiesta haber oído hablar de la enfermedad y tener alguna información sobre la misma. En este sentido, Daniel-Aníbal García Diego, presidente de FEDHEMO, asegura que “es importante subrayar la necesidad de acceder a una información veraz que contribuya a desmitificar las falsas creencias que existen alrededor de la a patología”.  El 75% de los encuestados sabe que es una enfermedad genética hereditaria, sin embargo, el 25% cree que afecta únicamente a hombres. A pesar de ser poco frecuente, las mujeres portadoras pueden, a su vez, padecer la enfermedad, un dato que desconocían el 43% de los encuestados. 

Los sangrados espontáneos

Un dato muy llamativo es que el 78% tiene la creencia errónea de que un corte podría provocar una hemorragia mortal. En este contexto, el doctor Jiménez Yuste explica que “son más peligrosos para los pacientes los sangrados espontáneos en rodillas, codos y tobillos. De hecho, los sangrados y hematomas frecuentes en músculos y articulaciones pueden producir daños a largo plazo. Un síntoma cuya existencia desconocía el 38% de los encuestados.”. 

Actualmente, 400.000 personas tienen hemofilia en el mundo, siendo la del tipo A la más prevalente, con más de 320.000 afectados. “Estas personas carecen o tienen bajos niveles de una proteína esencial conocida como factor VIII, que desempeña un papel crucial en la coagulación de la sangre”, comenta el doctor Jiménez Yuste. En relación con este aspecto, aunque el 67% de los participantes sabe que la hemofilia prolonga la duración de una hemorragia, desconoce que también influye en la velocidad del sangrado, provocando que éste sea más rápido. 

Según el nivel de carencia del factor VIII en la sangre, la hemofilia se categoriza en tres niveles de gravedad: leve, moderada y severa. Entre el 50 y el 60% de las personas con hemofilia padecen una forma grave de este trastorno y, por tanto, sufren hemorragias -una o dos veces por semana- en las articulaciones. Estas hemorragias pueden suponer una amenaza grave, ya que suelen producir dolor y causar inflamaciones crónicas, deformaciones, reducción de la movilidad y lesiones a largo plazo en las articulaciones. 

Hemofilia y calidad de vida 

Los avances en el tratamiento y abordaje de la hemofilia han supuesto una mejora sustancial en la calidad de vida de las personas que conviven con esta enfermedad, que hoy pueden llevar una vida activa y prácticamente normal.  Para el 54% de los encuestados, la hemofilia no tiene por qué afectar a la vida diaria de los pacientes. El 74% cree que los niños pueden acudir al colegio con total normalidad y un 53% afirma que pueden participar en todas las actividades escolares. “Es cierto que se recomienda a los afectados practicar actividad física, pero siempre tomando una serie de precauciones necesarias y evitando, por ejemplo, aquellos deportes de contacto”, asegura el doctor Jiménez Yuste.

Teniendo en cuenta este aspecto, es lógico que el 57% de los participantes en la encuesta crea que la patología no es un impedimento para que estas personas realicen viajes y tengan una vida laboral exitosa. De hecho, solo el 24% piensa que las personas con hemofilia tienen limitaciones para acceder al entorno laboral.

Respecto al impacto económico de la enfermedad, el 43% opina que la hemofilia impacta económicamente de forma significativa en la vida de las personas que la padecen, y para el 49% padecer la enfermedad debe suponer un gasto extra. “Sin duda”, afirma el presidente de FEDHEMO, “la hemofilia afecta de manera directa al poder adquisitivo de estas personas y a su vida familiar, social y ámbito laboral. El absentismo es una realidad estrechamente ligada a los episodios de hemorragias que impiden a los afectados desplazarse o realizar una actividad normal”. 

En relación con la alimentación, existen muchas falsas creencias en torno a cómo ciertas vitaminas y minerales pueden curar la hemofilia. El 44% de los encuestados sabe que esta enfermedad no tiene cura. “Es cierto”, asegura el doctor Jiménez Yuste, “que una alimentación equilibrada, un control adecuado del peso y una actividad física adaptada puede tener efectos muy positivos en el pronóstico de la enfermedad”. Por último, cabe destacar que el 56% considera que estas personas tienen una esperanza de vida corta en función de las complicaciones propias de la enfermedad. Sin embargo, en las últimas décadas los avances producidos han mejorado mucho este aspecto. 

 Visibilidad de la enfermedad 

Para contribuir a dar una mayor visibilidad a esta enfermedad, Roche Farma España ha colaborado con el programa de Julia en la Onda, y ha realizado un programa especial de radio en las propias oficinas de la compañía para concienciar a la población. En el transcurso de este encuentro radiofónico #HistoriasQuePidenMás, dirigido por el periodista Juanma Castaño, se han abordado diferentes aspectos relacionados con la hemofilia y que guardan relación con el día a día de estos pacientes. En el programa han intervenido desde pacientes, familiares o miembros de asociaciones de pacientes hasta profesionales sanitarios y de la industria farmacéutica, así como rehabilitadores, psicólogos o trabajadores sociales. Gracias a este espacio se ha ofrecido una fotografía de la situación de la hemofilia en nuestro país, poniendo de manifiesto el abordaje multidisciplinar que esta patología necesita para ser tratada con éxito. 

 Acerca de Roche 

Fundada en 1896 en Basilea, Suiza, como uno de los primeros fabricantes industriales de medicamentos originales, Roche se ha convertido en la empresa de biotecnología más grande del mundo y líder mundial en diagnóstico in vitro. La empresa persigue la excelencia científica para descubrir y desarrollar medicamentos y diagnósticos para mejorar y salvar la vida de personas en todo el mundo. Somos pioneros en medicina personalizada y queremos transformar aún más la forma en que se brinda la atención médica para tener un impacto aún mayor. Para ofrecer la mejor asistencia a cada persona, nos asociamos con muchas otras entidades y combinamos nuestras fortalezas en Diagnóstico y Farmacia con conocimientos de datos de la práctica clínica.

En reconocimiento a nuestro esfuerzo por buscar una perspectiva a largo plazo en todo lo que hacemos, Roche ha sido nombrada, por decimotercer año consecutivo, una de las empresas más sostenibles de la industria farmacéutica por los índices de sostenibilidad Dow Jones. Esta distinción también refleja nuestros esfuerzos para mejorar el acceso a la atención médica junto con socios locales en todos los países en los que trabajamos.

Genentech, en Estados Unidos, es miembro de propiedad absoluta del Grupo Roche. Además, Roche es el accionista mayoritario de Chugai Pharmaceutical, Japón.

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