Día Mundial de la Hemofilia

¿Sabes qué es la hemofilia?¿Has oído hablar de esta enfermedad rara que está relacionada con la coagulación de la sangre? ¿Sabes en qué medida afecta a la calidad de vida? Con motivo del Día Mundial de la Hemofilia hemos querido conocer qué piensan cinco personas relacionadas con esta patología, que se han prestado a contestar a nuestro peculiar cuestionario Proust de la mano de La Hiperactina. ¡Dale al play para conocer las respuestas!

Historia de una enfermera

¿Cómo es la relación de una enfermera y una persona con hemofilia? ¿Cómo explicar a una madre que su hijo tiene hemofilia? ¿Predica con el ejemplo y ella hace ejercicio? Sara García Barcenilla, enfermera con muchos años de experiencia al cuidado de personas con hemofilia, nos ofrece todas las respuestas.

Historia de un hematólogo

¿Qué papel juega el hematólogo en el abordaje de la hemofilia? ¿Qué entiende por llevar una vida activa? ¿A qué dedica su tiempo libre? ¿Recomendaría a una persona con hemofilia hacer deporte? Éstas y otras preguntas tienen respuestas de la mano de Sonia Herrero, hematóloga del hospital de Guadalajara.

Historia de una persona con hemofilia

Miguel Ángel Martín Domínguez tiene hemofilia y representa a la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO): ¿Cómo ha aprendido a convivir con la patología? ¿Qué deportes práctica? ¿Cuál es su sueño? ¿Qué espera de la investigación? No te pierdas sus respuestas.

Historia de un fisioterapeuta

¿Qué relación tiene un fisioterapeuta con la hemofilia? Rubén Cuesta nos habla de la importancia que tiene llevar una vida activa para tener unas articulaciones fuertes y resistentes a los procesos hemorrágicos. Lo cuenta en su doble condición de fisioterapeuta y persona con hemofilia.

Historia de un farmacéutico de hospital

El farmacéutico tiene un papel muy importante en la gestión y la dispensación de los medicamentos en el hospital. ¿Cómo ha cambiado el tratamiento? ¿Cómo es posible que antes se recomendara a estos pacientes no hacer ejercicio? ¿Qué ha aprendido de la hemofilia? Hablamos con Antonio Palomero-Massanet del Hospital Universitari Son Espases.

La hemofilia es una enfermedad hereditaria relacionada con los procesos de coagulación de la sangre, que afecta en España a cerca de 3.000 personas, lo que la convierte en poco frecuente. Una enfermedad que sigue siendo muy desconocida para la población, lo que genera que existan muchos falsos mitos, como por ejemplo que la actividad física no está recomendada para estas personas.

Históricamente, estas personas debían pasar largas temporadas hospitalizadas, sobre todo en la edad pediátrica, y tenían prohibido practicar cualquier tipo de actividad física para evitar recibir un impacto. Sin embargo, actualmente llevar una vida activa es una de las recomendaciones médicas que se hacen a las personas con hemofilia, con el objetivo de mantener sus articulaciones fuertes y sanas.

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