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La vida de personas con hemofilia

fotografia de jeffrey varela
Historias de pacientes con hemofilia #MejorActivos
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Además de psicólogo y autor de “La Sangre que Colma el Vaso”, Jeffrey Varela es paciente de hemofilia y lleva una vida socialmente activa.

Cuando Jeffrey compara el abordaje de la hemofilia de cuando era pequeño a ahora y asegura que lo que antes parecía negro, ahora es un arcoíris de posibilidades.

Antes la hemofilia limitaba bastante la vida

Asegura que las estancias en el hospital y la incertidumbre de la enfermedad no le permitían tener una mayor calidad de vida.

Su libro de cabecera familiar, y al que Jeffrey siempre volvía, estaba escrito por un paciente hemofílico. La madre de Jeffrey le animaba a que él contase su historia y así pudiese ayudar a más gente, igual que a él.

En homenaje a mi madre y esas ideas que tenía, decidí empezar el blog

El valor terapéutico de expresar los sentimientos alrededor de la enfermedad y cómo transitar los momentos difíciles son temas que trata el blog.

El blog nace con la motivación de normalizar la hemofilia, sacar a la luz cómo es nuestra vida, derribar mitos y lanzar el mensaje de que está bien lidiar con emociones difíciles.

fotografia de jeffrey varela

A través de las redes sociales, hay un modelo más participativo en el que está toda la información a tu disposición. Hay que aprender a ser activo.

Compartiendo su experiencia en las redes, Jeffrey ha creado una comunidad con otros pacientes donde todos pueden contar con una red de apoyo muy enriquecedora.

No nos tenemos que quedar esperando. Asimilamos la información que tenemos y la consultamos con el médico para poder llevar una vida lo mejor posible y acorde a las necesidades.

Hay que preguntarse cómo se puede vivir mejor, no conformarse con lo que viene dado por la enfermedad. Para mí hay una vida mejor, impensable hace unos años, con muchos colores y esperanza para la hemofilia

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